Že se nesmí příliš namáhat, že jsou v práci pomalejší nebo že brzy skončí na vozíku – to jsou některé z mýtů, na něž často narážejí lidé s roztroušenou sklerózou. Předsudky, mylné domněnky a nepochopení ze strany společnosti jsou přitom problémem, který pacientům zbytečně komplikuje život, zejména co se týče hledání zaměstnání. Právě proto vznikla kampaň Dej si šanci a webová stránka www.bezmytu.cz, které se snaží s nejrozšířenějšími omyly bojovat.
„Člověk s roztroušenou sklerózou potřebuje mnohé, a jednou z věcí je právě informované okolí – přátelé, rodina, partner, zaměstnavatel a celá společnost, která by měla být podporou, nikoli překážkou. Hodně z nás zažilo, že někomu sdělíte svou diagnózu a setkáte se s šokem, lítostí či řadou mýtů a obav, které se kolem nemoci točí. Třeba: když máš roztroušenou sklerózu, tak asi zapomínáš, nebo: to je nám líto, že brzy skončíš na vozíku, anebo vám začnou říkat, že už asi nikdy nebudete sportovat a nebudete tak výkonní v práci. To samozřejmě není příjemné – občas se tomu můžeme zasmát, vysvětlit a jít dál. Problém ovšem je, pokud tyto předsudky začnou ovlivňovat náš osobní i pracovní život. Hlavním cílem kampaně je proto osvěta veřejnosti – chceme vysvětlit lidem, že můžeme žít plnohodnotný život. Ano, často potřebujeme určité úpravy a flexibilitu, abychom práci zvládli a byli přínosem. Mezi námi je ale řada talentovaných lidí a někteří mají i nakročeno trochu dál, protože už jsme se v životě museli s něčím porvat a měli jsme tak příležitost srovnat si hodnoty,“ říká předsedkyně Sdružení mladých sklerotiků Jana Hlaváčová.
Zřejmě nejvíce přitom pacienti pociťují předsudky při hledání zaměstnání – domnělá pomalost či zapomnětlivost se může pro mnohé zaměstnavatele stát důvodem, proč člověka s roztroušenou sklerózou nezaměstnají. Mnozí lidé si tak raději nechají svůj problém při pohovoru pro sebe – protože jde o citlivý osobní údaj, nemají uchazeči o práci povinnost ho sdělovat. Ani po lékařské prohlídce, kterou má zaměstnavatel dle zákona požadovat, ve stanovisku lékaře nemusí být o nemoci zmínka – může tam být pouze poznámka, že by zaměstnanec neměl pracovat ve velkém stresovém zatížení. Výsledkem ovšem může být to, že se osvícenější zaměstnavatelé, kteří by naopak takovému člověku s chutí vyšli vstříc, o ničem nedozví.
Pro mnohé neurology je RS tabu
Právě možnost být aktivní, moci pracovat a hýbat se je jedním z klíčů k úspěšnému boji s roztroušenou sklerózou (RS). Tím dalším pak je včasná léčba.
„Roztroušené skleróze se věnuji už skoro 30 let. V dobách, kdy jsem začínala, se dalo v čekárně na první pohled rozpoznat, kdo má roztroušenou sklerózu – byli to tlustí lidé s vypadanými vlasy, na kortikoidech. To už dnes prakticky nevidíme. Když jdete po chodbě MS centra, potkáte vedle starších pacientů krásná mladá děvčata a pěkné kluky. V posledních 15 až 20 letech je obrovský boom léčby roztroušené sklerózy. Máme k dispozici širokou paletu léků biologické léčby, přičemž jejich dostupnost je v ČR bezvadná a všechny pojišťovny indikovanou léčbu hradí. Pokud se pacient do centra dostane, jsme schopni terapii nasadit do jednoho měsíce. Jako největší problém ovšem vidím nedostatečně včasnou možnost pro pacienty do centra se přihlásit. Čekací doba v MS centrech v Praze je kolem půl roku – u nás na Královských Vinohradech jsou to čtyři měsíce, ve VFN je to ještě déle. Je to dáno tím, že v nemocnicích a MS centrech nejsou lékaři. Pacient se tak od lékaře dozví, že má roztroušenou sklerózu, dostane papír a má se jít objednat do MS centra. Když je ale obvolá a dozví se, že ho vezmou za půl roku, upadne do hluboké deprese. Problém je, že v tu chvíli se o něj nikdo nestará. Je to totiž stále diagnóza, které se řada lékařů bojí. Mnozí neurologové hlavně na venkově řeknou: vy máte eresku, nevím, co s vámi mám dělat, jděte si do MS centra. Člověk pak vlaje někde ve vzduchu, má obtíže a nic nebere,“ popisuje Eva Medová z kliniky neurologie ve FN Královské Vinohrady.
Situace v čekání na přijetí do MS center by se ale výhledově mohla zlepšit. „Do konce roku by ministerstvo zdravotnictví chtělo pro tato centra vydat nové výzvy. V současnosti je jich 15, do budoucna se jich ale plánuje o dvě víc a dětských pak o tři,“ říká náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová.
Pomoci mohou pacientská sdružení i psychoterapeut
Podle Evy Medové je na druhou stranu pravda, že RS není choroba, kde by šlo o hodiny či dny. Pokud se tedy léčba zahájí o několik měsíců později, není to takový problém. „Pacient je však sám se svou nemocí a neví, co dál. Podívá se na internet a tam vyčte, že je to smrtelná nemoc, na kterou do deseti let umře nebo skončí na vozíku. Pak je depresivní a je na tom psychicky ještě hůře než fyzicky,“ podotýká Eva Medová.
Právě v tomto okamžiku ovšem podle ní hrají nezastupitelnou úlohu pacientské organizace, jako je Sdružení mladých sklerotiků, které podávají pomocnou ruku nově diagnostikovaným. Velmi důležitou roli pak může sehrát také psycholog či psychoterapeut. Psychoterapeut (který ovšem není hrazen ze zdravotního pojištění) a fyzioterapeut navíc dokáže rozetnout bludný kruh únavy, rezignace a inaktivity, do něhož se dostane řada pacientů s RS.
Zatímco psychoterapie stačí mnoha pacientům v krátkodobém či střednědobém měřítku, fyzioterapie je potřeba dlouhodobě. Pečovat o pacienty s RS ovšem zdaleka neumí každý fyzioterapeut. „Problém je, že rehabilitace pacientů s RS u nás není systémově řešená a je postavena na několika nadšencích. Celkově by léčba měla být výsledkem týmové spolupráce. Rozhodovat by o ní mělo MS centrum, které by ale mělo spolupracovat s rehabilitačním lékařem, ergo a fyzioterapeutem, psychologem či logopedem dle potřeb pacienta, aby byla léčba šitá na míru. Další věc je, že na pacienta je třeba mít čas, což je v MS centrech problém. V rehabilitaci si můžeme dovolit ten luxus, že na pacienta máme hodinu, někdy i hodinu a půl. Léčebná rehabilitace ovšem není jen o procvičování svalů, ale hledáme cestu k náhradním mechanismům v mozku. Díky funkčním rezonancím je zjištěno, že motorický kortex je schopný reorganizace a mohou vznikat i nová neurální spojení. Zároveň se prokázalo, že fyzická aktivita může zpomalit progresi choroby – působí totiž protizánětlivě. Proto by pacienti měli už od počátku nemoci zahájit pohybovou terapii,“ zdůrazňuje primářka kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství Martina Kövári ve FN Motol.
Jít na fyzioterapii o berlích je pozdě
„Často se lidé dostanou na rehabilitaci až ve chvíli, kdy mají nějaký projev, třeba kulhají nebo jsou o berlích. To už je pozdě. Mozek je do určité fáze schopen obnovy, a když na tom budeme pracovat, můžeme problém zastavit,“ doplňuje Kamila Řasová z kliniky rehabilitačního lékařství při vinohradské nemocnici.
Každý pacient by si přitom měl zvolit takový typ pohybu, který ho baví – a pokud zrovna nemá ataku, neměl by se bát únavy. Ta by naopak podle Kamily Řasové měla být výzvou, ovšem s výjimkou specifické neuromuskulární únavy, která je projevem zpomaleného vedení po nervové dráze.
Úloha rehabilitačních center je ovšem nezastupitelná také z pohledu pracovního uplatnění. Právě tady se totiž snaží odborníci udržet pacienta práceschopného, přičemž je ovšem k dispozici i sociální pracovník, který pomáhá získávat sociální výhody.
Interdisciplinarita stále chybí
Z výše řečeného je jasné, že pacient s RS potřebuje komplexní péči, která je ovšem v Česku stále problematická. „Komplexnost péče v MS centrech není dostupná všude. Na Karlově náměstí možnosti psychoterapie a rehabilitace mají, ale u nás na Vinohradech je to horší a obávám se, že v dalších centrech také,“ přiznává Eva Medová. Ve VFN totiž nadační fond Impuls podporuje multidisciplinaritu a hradí také psychoterapeuta.
„Interdisciplinární spolupráce u nás není rozvinutá. Pacienti se ke mně dostávají náhodně – lidé paralelně chodí k různým odborníkům, které si sami vyhledávají. Ideální by byla multidisciplinární péče v centru, kde je přítomen celý tým pracující na zlepšení pacientova stavu,“ potvrzuje Kamila Řasová s tím, že u nás není vytvořená ani síť fyzioterapeutů, takže lékaři nevědí, ke komu pacienta poslat.
Hlavním problémem přitom jsou, jak to tak bývá, finance. „Každá nemocnice má své hospodaření, rozpočet a také svou budovu. Na komplexní centrum jsou třeba velké prostory, které chybí. Pak potřebujete peníze, protože lidi je třeba zaplatit,“ uzavírá Eva Medová.
Michaela Koubová
