Nebojte se si stěžovat, vzkazují pacientům s hemofilií ředitelé záchranných služeb

Hemofilie je geneticky podmíněné onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve. Foto: Pixabay

Pokud se setkáte s neadekvátním přístupem, dejte o tom vědět – tak zní hlavní poselství sněmovního semináře, který se věnoval problematice hemofiliků a záchranné služby. Pacienti s hemofilií by totiž dnes měli být vybaveni kartičkou s údaji a instrukcemi, jak s hemofilikem zacházet a kam ho převézt. Podle pacientských sdružení však dochází k případům, kdy kartička nebo instrukce pacienta nejsou respektovány, což může mít tragické důsledky. Šéfové záchranek však žádné problémy nezaznamenali, proto žádají pacienty, kteří mají jiné zkušenosti, aby se na příslušnou záchrannou službu nebáli obrátit. Pro případ, že by se hemofilikovi něco stalo mimo domov, by také záchranáři ocenili jasné, nezaměnitelné označení, ideálně v podobě náramku s nápisem, který na první pohled dá zdravotníkům najevo, že pacient potřebuje zvláštní zacházení.

 

Hemofilici již dnes mají speciální karty, které značí, že by pacient měl být převezen do specializovaného centra místo do nejbližší spádové nemocnice. Na kartičce je vedle kontaktu na hemofilické centrum diagnóza, krevní skupina a instrukce, jak s pacientem ohroženým spontánním krvácením nakládat. „Někdy se stane, že pokud jsou dětští pacienti převezeni do spádové okresní nemocnice, odmítnou někteří lékaři pacienta ošetřit a výjezd je zbytečný,“ přibližuje Michael Bereň, předseda sdružení Hemojunior.

Poslankyně Jana Pastuchová (Ano), organizátorka semináře Hemofilici pohledem lékařů záchranné služby a urgentních příjmů, který se konal 20. září ve sněmovně, by proto chtěla, aby se kartičky hemofiliků staly také součástí guidelines pro urgentní příjmy a aby je zastřešilo ministerstvo zdravotnictví. Podle náměstka MZ Romana Prymuly je přitom možné, aby ministerstvo vytvořilo metodický přípis, jak s hemofiliky na urgentních příjmech a jinde zacházet.

V Česku je nyní osm hemofilických center pro děti a devět pro dospělé. Některá z nich jsou přitom centra komplexní péče. „V tuto chvíli ministerstvo udělilo status vysoce specializovaného centra v šesti případech, ve třech pro dětskou a ve třech pro dospělou péči,“ říká náměstek Prymula.

Kartička hemofilika. Zdroj: ČSH

Všechny strany se ovšem shodují, že s nastavením systému u nás problém není. Praxe ale může vypadat jinak – a protože, jak vyplynulo ze semináře, si pacienti a záchranky, eventuálně urgentní příjmy nevyměňovali informace, jak by měli, nebyly zatím učiněny kroky k nápravě.

„Oslovil jsem všechny kolegy v republice a nepřišla mi jediná odpověď, že by došlo ke konfliktní situaci nebo tomu, že by se nebyli schopni se o hemofilika postarat. Všechny záchranné služby, které mi odepsaly, mají smlouvu s nějakým zařízením, kam jsou schopni rychle hemofilika transportovat. A protože hemofiliků není tolik, většinou veškerý personál i operační středisko ví, kde jaký je,“ přibližuje šéf asociace záchranek Marek Slabý.

Jenže Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior vidí problém jinak. „První věc, kterou by všichni měli udělat, je aplikovat srážecí faktor, který mají většinou všichni při sobě nebo ho okamžitě na požádání dodají příbuzní. Bohužel se to ale neděje, což je zásadní věc. Problém se netýká jen záchranky, ale i některých urgentních příjmů ve velkých nemocnicích. Máme několik tragických zkušeností. Stačilo by přitom, aby zúčastnění odborníci respektovali to, co je na kartičce, případně vyjádření pacienta či jeho rodinných příslušníků,“ říká Vladimír Dolejš, předseda Českého svazu hemofiliků.

Podle ředitele ústecké záchranky Ilji Deyla je přitom v případě, že dojde k nerespektování pokynů, s danou záchrannou službou potřeba ihned jednat, aby se případy neopakovaly. „Požádal bych o to, že když dojde k nějakému nedorozumění, abychom měli zpětnou vazbu. V praxi nikdy nedokážeme selhání lidského faktoru zcela eliminovat, a jestliže k němu dojde, chceme o tom vědět a je co řešit. Bez informace to ale nejde,“ zdůrazňuje Deyl, který dodává, že těm, kdo podali oprávněnou stížnost, osobně děkuje a omluví se jim. „Jde o natolik vzácné onemocnění, že chyby musíme vychytávat. Když nám to ale nikdo neřekne, tak vám pořád budu říkat, že si nám nikdo nestěžoval, že bychom něco dělali špatně, a klidně to dělat špatně můžeme,“ souhlasí s ním Marek Slabý.

Například pražská záchranka má stížnostní agendu na internetu, eventuálně lze stížnost podat i telefonicky. Všechny podněty se přitom evidují a předávají zřizovateli. Podobně by se mělo postupovat na urgentních příjmech, kde je taktéž možné v případě pochybení podat v nemocnici stížnost. Ta se následně řeší a ve velkých zařízeních bývá vyústěním seminář věnovaný dané problematice. Podle Jany Pastuchové by navíc bylo možno zvyšovat povědomí o problematice mezi záchranáři školením, eventuálně oběžníkem informujícím o kartě hemofilika.

Další problém může být to, že záchranka často přijíždí bez lékaře a záchranáři bývají na rozpacích, jestli něco můžou aplikovat intravenózně. Pokud si pacient nezvládne aplikovat srážecí faktor sám, volají záchranáři do centra, jestli je podání v pořádku. „Tam ale nejde o hodiny, ale o minuty,“ konstatuje Vladimír Dolejš. Podle Ilji Deyla ale konzultace s lékařem po telefonu probíhá rychle, takže se ani o minuty nejedná, navíc se dnes kompetence záchranářů zvyšují. Pokud ovšem dojde k problémům, nabádá i v tomto případě Deyl k tomu, aby došlo k bezprostřední konzultaci s danou záchrannou službou.

Čím jednodušší identifikace, tím lépe

Aby systém odvozu hemofiliků záchrankou do center klapal pokud možno bez chyb, je ještě třeba, aby byla jasně daná implementace postupu v provozně-organizačním řádu každé organizace. Na operačním středisku by tak měl být seznam hemofiliků v daném kraji, aby už při výjezdu záchranka věděla, o jaký případ jde. Volající, pokud má informaci o tom, že je pacient hemofilik, by ji také měl záchrance pochopitelně sdělit. Díky těmto krokům by se mělo zabránit tomu, aby pacient skončil ve spádové nemocnici.

Zavézt hemofilika rovnou do centra není problém ani podle samotných záchranářů a vzhledem k incidenci hemofilie by to ani nemělo příliš znamenat nárůst zátěže. V České republice je totiž v současnosti registrováno přibližně 1066 hemofiliků – 930 osob s hemofilií A (nedostatek faktoru VIII) a 136 osob s hemofilií B (nedostatek faktoru IX).

„Problém v praxi ale může být, pokud přijedeme k pacientovi, který není doma a je v bezvědomí – například může jít o dopravní nehodu. Pak nevíme, že se jedná o hemofilika, protože se běžně nedělá, že bychom začali prohledávat kapsy a shánět dokumenty,“ nastiňuje Ilja Deyl.

V těchto případech může pomoci jasná identifikace, což platí dvojnásob u dětí, jichž je mezi hemofiliky zhruba třetina. Používá se například nápis Hemofilik na pásu nebo náramek. Podle šéfa asociace záchranek Marka Slabého by i na něm měla být informace o hemofilii jasně napsaná, nemělo by se tedy jednat o elektronický náramek, protože čtečky a softwary se k jednotlivým typům zařízení se liší. Čím jednodušší a jednoznačnější přitom informace je, tím lépe. „Popsaný pás je výborná věc, ale když si a priori řekneme, že kdo bude mít popsaný pás, je hemofilik, může to být problém. Nepojede vám auto, soused dítě vezme a popsaný pás mít nebude. Proto by mělo jít o simplexní identifikaci, byť náramek může být obtěžující, ale bude jednotný a nesplete se. Nepřímá vazba se totiž může kdykoliv ztratit a pak bude záchranka zmatená,“ apeluje Roman Prymula.

Další otázka je, kam například pro případ nehody v autě umístit srážecí faktor. „Jenda věc je označení, věc druhá, kam umístit krabičku (se srážecím faktorem, pozn. red.). Každá vypadá jinak, každý rodič to jinak zabalí a dá dítěti jinam. První unifikace, která mě napadá, proto je uložení do autolékárničky. Pak umíme naučit naše lidi, že když uvidí označení Hemofilik, půjdou se podívat do autolékárničky,“ navrhuje ředitel pražské záchranky Petr Kolouch. Protože preparáty musí být v ledničce, je možné označit chladící tašku nápisem Autolékárnička a lékárnu do ní uložit.

Záchranné služby tak nyní apelují na pacientské organizace, aby přišly s jednotným návrhem řešení identifikace hemofiliků, eventuálně uložení srážecího faktoru. Například Český svaz hemofiliků už má proto naplánováno, že se problematikou bude zabývat 14. října na své výroční konferenci. Ve chvíli, kdy se pacientské organizace domluví na unifikaci, pak podle poslankyně a záchranářky Jany Pastuchové není problém informaci rozšířit na všech 14 záchranných služeb.

Michaela Koubová