Když bylo Martinu Pistoriovi dvanáct let, syndrom uzamčení z něj udělal vězně vlastního těla. Jeho mozek normálně pracoval, cítil a pamatoval si, Martin ale dokázal jen pohnout víčky. „Bylo by lepší, kdybys umřel,“ slyšel říct svou matku.
Francouzi syndromu uzamčení říkají choroba zazdění zaživa. Vzhledem k povaze této nemoci je to asi vůbec nejvýstižnější označení. Jedná se o stav vážné poruchy mozku, při které u pacienta dochází k úplné paralýze všech vůlí ovlivnitelných svalů s výjimkou svalů okohybných. Nemocný se tedy není schopný hýbat ani komunikovat, zároveň je však při vědomí a je schopen myslet, slyšet, vnímat, rozumět a pamatovat si. Jediným způsobem komunikace je mrkání očními víčky. U celkového syndromu uzamčení dochází k paralýze i očních svalů. Syndrom uzamčení je důsledkem léze mozkového kmene a následného poškození Varolova mostu. Většina pacientů je odkázána na umělou plicní ventilaci, jelikož dochází k ochrnutí dýchacích svalů. Citlivost kůže je také nulová, snadno tak může dojít ke vzniku popálenin. Nemocný je při plném vědomí. Nedochází k narušení psychických funkcí ani k rozvoji demence.
Příběhy lidí, které syndrom uzamčení postihl, ukazují, že i nad takto zákeřnou chorobou nakonec je možné zvítězit. Jsou to ale trpká vítězství, cesta k nim je bolestná, dlouhá a nejistý úspěch je nakonec stejně vždycky neúplný.
Radši umři
Vyprávět by o tom mohl – a díky silné vůli a štěstí také může – už zmíněný Martin Pistorius. V roce 1987, když mu bylo dvanáct let, musel ulehnout s nemocí, jejímž původem si lékaři nebyli jistí. Nakonec dospěli k názoru, že jde o nějaký druh meningitidy, ale pletli se. Do Martinova života nepozorovaně vstupoval syndrom uzamčení, nenápadně a skrytě, jak je jeho neblahým zvykem. Martinův stav se rychle zhoršoval. Postupně přišel o schopnost hýbat končetinami, mluvit, udržovat oční kontakt. Ze zdravého chlapce se stala žijící mrtvola, vězeň vlastního těla.
V nemocnici si nevěděli rady. Poslali Martina domů a jeho rodičům doporučili, aby se mu pokusili alespoň nějak zpříjemnit konec života. Martin ale vytrvale odmítal umřít. Nedokážeme si představit, čím musel procházet. Ačkoliv jeho tělo bylo bez citu a jako mrtvé, jeho mozek dál pracoval. Martin vnímal, prožíval emoce, ale nemohl o tom nijak dát vědět. Jednou slyšel svou matku, jak mu říká, že by snad bylo lepší, kdyby zemřel. Přepadla ho hrůza – nechtěl umřít, ale žít.
Celých dvanáct let byl Martinův život a život jeho rodiny jedním nekonečným ponurým rituálem. Jeho otec Rodney vstával v pět hodin ráno, aby syna obstaral. Naložil ho do auta a odvezl ho do specializovaného centra, kde Martin strávil osm hodin. Poté ho otec znovu vyzvedl a dovezl domů. A každé dvě hodiny vstával a hýbal s bezvládným synovým tělem, aby zabránil vzniku proleženin.
„Když mi bylo čtrnáct nebo patnáct let, začal jsem se vracet z kómatu,“ říká dnes devětatřicetiletý Pistorius. „Nejtěžší pro mě bylo vědomí naprosté samoty. Snažil jsem se smířit s vědomím, že mě nikdy nikdo nebude milovat, že nepoznám něžnost.“
Díky obdivuhodné síle vůle se Pistorius krok za krokem začal vzdalovat z pekla. Podle svých slov dokázal odpustit i své matce.
„Pochopil jsem, že vycházela z hlubokého zoufalství,“ uvedl v pořadu celonárodní americké rozhlasové stanice NPR (celý si ho můžete poslechnout ZDE).
Jakmile se začal zlepšovat jeho duševní stav, zlepšil se i stav jeho těla. Došlo u něj k v podstatě zázračnému uzdravení. Pistorius zůstává i nadále odkázaný na invalidní vozík, dokáže ale mluvit a dokonce se oženil. Jeho příběh se stal také námětem knihy, která by se měla dočkat také filmové verze. Jiný film se stejným námětem se jmenuje Skafandr a motýl a podívat se na něj můžete ZDE.
Zázračné příběhy bez dobrého konce
Uzdravení Martina Pistoriuse se jeví jako zázračné, nejedná se ale o zázrak jediný. Dvaačtyřicetiletá Dawn Faizey Websterová je ve svém těle nemocí zazděná už dvanáct let. Nemoc se u ní rozvinula po události označované jako infarkt Varolova mostu, který bývá častou iniciací syndromu uzamknutí. Websterová se nicméně odmítla vzdát. Císařském řezem dokonce porodila zdravého syna. Dorozumívá se mrkáním. Díky tomu popsala, jak mučivé pro ni byly okamžiky po porodu, kdy „mohla jen bezmocně ležet a poslouchat lékaře a sestry jak mluví o tom jak se daří mému dítěti.“
Podařilo se jí dokonce vystudovat vysokou školu. Studium i složení závěrečných zkoušek v oboru starověké historie Websterové umožnil počítačový systém založený na přenosu stahů očních víček. Jeho prostřednictvím dokáže Dawn na počítači napsat až padesát slov za minutu. Pro zdravého člověka to je hlemýždí tempo, pro nemocného syndromem uzamčení to nelze označit za nic jiného než za zázrak.
Prognóza pro nemocné je totiž zatím nemilosrdná: Syndrom uzamčení je neléčitelné onemocnění. Příznaky se rychle rozvíjí a nemocný po určité době umírá, nejčastěji na komplikovaný zápal plic. Moderní medicína je však schopna udržovat nemocného při životě i několik let. Tento fakt je však značně kontroverzním tématem.
Asi nejznámějším je případ osmapadesátiletého paralyzovaného Brita Tonyho Nicklinsona, který za dosud nevyjasněných okolností zemřel osm dní poté, co soud zamítl jeho žádost o eutanázii. Nicklinson trpěl syndromem uzamčení celkem sedm let a se světem komunikoval podobně jako Dawn Weberová prostřednictvím snímače pohybu očí. Měl třeba účet na sociální síti Twitter.
„Ahoj, světe,“ zněl jeho první tweet. Mimochodem, Nicklinsonovy dcery nadále udržují účet v chodu.
Byl to internet, který Nicklinsonovi zajistil ohromný počet fanoušků. Nemocný muž se jej proto rozhodl využít k prosazení svého největšího přání: práva na smrt. Rozhodl se obrátit na soud se žádostí, aby jeho život mohl ukončit lékař, a to přes to, že je to v rozporu s britským právem.
„Tony přemýšlel o své situaci sedm let. Se všemi výhodami, které jednadvacáté století nabízí, bude žít dalších dvacet a více let. On ale takhle nechce žít,“ citoval list The Guardian jeho obhájce Paula Bowena. Ten se mimochodem pod vlivem „případu Nicklinson“ stal jedním z nejvlivnějších zastánců eutanázie ve Spojeném království; nechce změnu zákona, ale pouze možnost udělení výjimek.
„Právní argumenty jsou v pořádku. Neměli by ale zapomenout, že můj život bude jejich rozhodnutím. Pokud se rozhodnou proti mému přání, odsoudí mne k životu plnému rostoucího utrpení,“ argumentoval ještě před začátkem procesu otec dvou dospělých dcer. Neuspěl – a za osm dní byl po smrti. A tajemství její příčiny si s sebou vzal do hrobu.
Ondřej Fér
