Pečovat o nemocného partnera ve stáří je pro manželství těžkou zkouškou. Jak v ní obstát?

Onemocnění nebo disabilita nemusí znamenat konec všech společných plánů - je jen na místě je přehodnotit a domluvit se, co mohou manželé dělat spolu a co každý zvlášť. Foto: Pixnio

Nutnost starat se bez pomoci ve stáří o svého vážně nemocného partnera se může snadno stát něčím, co postaví hradbu i mezi desítky let trvající svazky. Strach, izolace, fyzická i psychická zátěž a nezřídka také neporozumění či vztek mohou vést k tomu, že se vytratí základní emoční pouto – a tím manželé přijdou i o největší zdroj útěchy a podpory. I za takto náročných okolností je ale možné vztah ochránit. Podle odborníků je ale třeba přenastavit očekávání, rozdělit odpovědnosti v domácnosti s tím, že ani nemocný partner by neměl zůstat jen pasivním opečovávaným, posilovat další vztahy a také hledat v životě nový smysl.

 

Osmašedesátiletý Larry Bocchiere neměl deset let problém starat se o svou ženu Deborah, která trpěla potíži s dýcháním. Jenže jak se její onemocnění zhoršovalo, začal být Larry v čím dál větším stresu. „Byl jsem stále na stráži, jestli se jí nezhorší dýchání. Když se v noci pohnula, vyskočil jsem a musel se podívat, jestli je všechno v pořádku. Je to takový ten druh pohotovosti, v němž jsou vojáci ve válce. Myslím, že jsem se už pět let dobře nevyspal. Přibral jsem skoro 70 kilo,“ popisuje podle Kaiser Health News Larry Bocchiere.

Jak se chronická obstrukční plicní nemoc zhoršovala a k ní se přidalo srdeční selhání, užívala Deborah denně 24 léků a každých pár týdnů skončila v nemocnici. „Když se blížil konec, nevydržel jsem s ní dlouho v jednom pokoji – nedokázal jsem se dívat na to, jak je nemocná,“ dodává Bocchiere, jehož žena zemřela v roce 2013.

Manželstvím často otřese, když jeden z partnerů onemocní nebo se stane invalidním a druhému tak přibude nová odpovědnost. „Musíte změnit svá očekávání od vztahu. A čím déle jste svoji, tím je to těžší udělat,“ říká Zachary White, docent komunikace na Queens University of Charlotte.

Analýza 168 studií přitom ukázala, že v porovnání s tím, když děti pečují o své rodiče, mají pečující partneři více úkolů a přebírají větší fyzickou i finanční zátěž. Častěji se objevuje deprese a vztahové problémy. Komunikace bývá problematická, protože se partneři cítí dezorientovaní a nejistí v tom, jak na sebe mají reagovat.

Jak napsaly Barbara Kivowitzová a Roanne Weismanová ve své knize Láska v čase chronického onemocnění: Jak bojovat s nemocí, ne jeden s druhým, má choroba zejména zpočátku tendenci zvyšovat emoce a zkratovitou komunikaci. Obě autorky přitom pečovaly o své manžely, první kvůli chronické bolesti, druhá po mrtvici. „Žasly jsme, jak moc onemocnění náš vztah ovládlo,“ říká Barbara Kivowitzová.

Problémem je také izolace. „Často slýcháme o členech rodiny, kteří se nezapojí nebo jsou vůči manželům kritičtí, ale nikdy nepomohou nebo je nenavštíví. A jsou tu celoživotní přátelé, kteří se vytratí,“ uvádí Robert Mastrogiovanni, prezident Asociace zdravých manželů a manželek, která pro své členy pořádá podpůrné skupiny.

Podle průzkumu publikovaného v tomto roce tak v 55 procentech času partneři starající se o svého manžela či manželku v závěru života poskytují péči sami, bez pomoci dětí, jiných členů rodiny, přátel či placených domácích zdravotních služeb. Problém je, že manželství bývá chorobou postupně podkopáno a emocionální spojení se vytratí.

„Zdravý manžel či manželka se mohou změnit z partnera a milence na pečovatele a ošetřovatele, což je zcela jiný typ vztahu,“ konstatuje Robert Mastrogiovanni, který pečoval o svou manželku s roztroušenou sklerózou. Může se také stát, že si pečující partner začne držet odstup s tím, jak bojuje s pocity ztráty, strachu a často i neporozumění či vzteku. „Nepromluvil na mě, zdálo se, že se na mě zlobí, ale vůbec jsem tomu nerozuměla,“ popisuje devětašedesátiletá Terri Corcoranová, jejíž manžel Vincent trpěl neurodegenerativním onemocněním. Než se ho podařilo správně diagnostikovat, trvalo to pět let – a během té doby měla Terri Corcoranová pocit, že je vdaná za někoho, koho vůbec nezná. „Bylo to zničující. Trvalo mi velmi dlouho, než mi došlo, že má poškozený mozek,“ dodává Corcoranová.

Nemoc neznamená pasivita

Jak mohou starší páry negativním změnám daným nemocí zabránit a ochránit svůj vztah, který je pro ně základním zdrojem útěchy a podpory? Podle odborníků je možno několik kroků. Jedním z nich je anulovat dosavadní očekávání – dvojice musí čelit tomu, co v důsledku nemoci ztrácí, a zároveň se soustředit na to, co zůstává nedotčeno.

Profesor psychiatrie na Northwestern University’s Feinberg School of Medicine John Rolland uvádí jako příklad dvojici kolem sedmdesátky, u nichž působil jako poradce. V době, kdy se u ženy před pěti lety objevily příznaky Parkinsonovy nemoci, ještě oba pracovali. Pár přitom plánoval v důchodu jezdit hodně na kole, chodit na výlety a cestovat. Jenže s omezenou mobilitou byly tyto plány narušeny a ve vztahu se objevilo napětí. Rollandovou radou proto bylo vymyslet, co manželé mohou dělat i nadále spolu a co případně zvlášť. Pomohl jim uvědomit si, že spolu dále mohou sdílet některé oblíbené aktivity, jako je společné čtení knih nebo návštěvy divadla, a navíc přidat nové, jako je vaření. Manžel přitom může stále jezdit na kole, aniž by si dělal starosti, že se jeho žena cítí špatně, protože jsou spolu schopni otevřeně mluvit a respektovat vzájemně své potřeby.

Dalším krokem je rozdělení povinností. Páry si potřebují udržet ve vztahu pocit rovnováhy do největší možné míry, což ale bývá ohroženo ve chvíli, kdy je jeden ze dvojice vlivem nemoci či svého zdravotního stavu omezenější a druhý přebírá více odpovědnosti. Barbara Kivowitzová proto radí vytvořit seznam všeho, co je třeba v domácnosti udělat, a pak úkoly rozdělit. Pokud se najde něco, co nechce dělat ani jeden, je dobré zamyslet se nad způsobem, kde najít pomoc. Tento postup použili i sami Kivowitzovi: Barbara si vzala praní, vaření, dohled nad zdravotními záznamy či zorganizování pomoci v domácnosti, její manžel Richard se ujal nákupů, dávkování léků, dohledu nad pojištěním, platbou účtů či finančního plánování. Úklid domácnosti se rozhodli ponechat na pomocníkovi.

Nevynechávat nemocného partnera z aktivit radí také John Rolland, podle kterého je důležité vyhnout se zasazení nemocného do pasivní role toho, o něhož je třeba se postarat. Proto je třeba nastavit hranice týkající se pečování a udržovat v partnerství reciprocitu. Jako příklad Rolland uvádí ženu s polycystickým onemocněním ledvin, jejíž manžel pomohl zorganizovat třikrát týdně domácí dialýzu. „Šli do pokoje, kde bylo všechno vybavení, a když dialýza skončila, zavřeli dveře a soustředili se na to, že jsou pár,“ popisuje Rolland.

Důležitost sdílení podtrhuje i Robert Mastrogiovanni. Když odešel do důchodu, koupili s ženou dodávku s rampou a cestovali po celé zemi. Když už jeho žena nebyla schopna sama jíst, stále spolu chodili do restaurace, kde ji manžel krmil.

Vyjádřit blízkost a solidaritu lze i tehdy, když už společné činnosti nejsou možné. Přestože manžel Terri Corcoranové v pokročilé fázi nemoci nemohl mluvit, seděla s ním a mluvila o tom, jak se cítí. „Objal mě a já řekla: ,dělám to nejlepší, co umím. Vím, že to není tvoje chyba, ale je to velmi těžké‘. Nakonec jsem se pak vždycky cítila lépe,“ vzpomíná Corcoranová.

Nezůstat v tom sám

Manželům také může pomoci rozšířit své sociální kontakty. Pokud přátelé a rodina neporozuměli tomu, čím pár prochází, je možné najít lidi, kteří to dokážou. Zdravý i nemocný partner mohou dokonce potřebovat najít oporu na různých místech. Larry Bocchiere, který je předsedou Asociace zdravých manželů a manželek, říká, že když je partner vážně nemocný, ztrácíme tak nejlepšího přítele, lásku i budoucnost. „Ale naše děti, přátelé a příbuzní to nechápou,“ poukazuje. Když ale poprvé přišel na podpůrnou skupinu, kterou asociace pořádá, a poslouchal příběhy ostatních, cítil se doma.

V neposlední řadě je třeba i v životě podepsaném nemocí hledat nový smysl. „V určitém bodě musíte být schopni najít smysl v tom, čím procházíte jako pečující, a zahrnout to do nového vnímání vlastní identity,“ podotýká Zachary White. Pro mnoho lidí se smysl točí kolem představy věrnosti – oddanosti partnerovi, svým přísahám i tomu, co ve vztahu vnímáme pod pojmem „my“.

Terri Corcoranová našla útěchu ve víře – když jejímu muži diagnostikovali neurodegenerativní chorobu, konvertovala ke katolicismu. „Modlila jsem se, aby naše manželství mělo smysl,“ vzpomíná. Když zjistila, že lidé z kostela považují její manželství za „milující“, pocítila hlubokou spokojenost.

Také Barbara Kivowitzová sledovala velkou změnu, která se odehrála u ní i jejího okolí. Z pečování jako řady denních povinností se stalo vyjádření soucitu. „Měřme úspěch tím, jak jsme propojeni, milujeme a cítíme se milováni,“ uzavírá.

-mk-