Komunikace – anebo spíše její nedostatek či nevhodná forma – je problém, na který ve zdravotnictví narážíme stále dokola. Devět z deseti stížností je výsledkem nedorozumění, kterým mnohdy mohlo zabránit několik dobře zvolených vět. Nedostatek času na komunikaci s pacientem je také jednou z pravděpodobných příčin, proč někteří pacienti dají nakonec přednost pochybnému léčiteli, který jim ale bude ochoten naslouchat. Mezery v komunikaci se nevyhýbají ani sdělování špatných zpráv, k němuž nezřídka dochází v nevhodném prostředí a časovém presu, a řada zdravotníků stále není ochotna akceptovat pacientova přání ve chvíli, kdy jsou možnosti kurativní léčby vyčerpány. Měnit tento přístup se v poslední době snaží řada odborníků působících v oblasti paliativní péče, která z velké části stojí právě na komunikaci. Nadační fond Avast přitom podpořil projekty, které nejenže napomáhají jejímu zlepšování v rámci specializované paliativní péče, ale snaží se i šířit to, jak s pacienty vhodně komunikovat, mezi všemi lékaři, potažmo dalšími zdravotníky. Problematice se věnoval poslední přednáškový večer z cyklu Medicína a smrt, který 22. října zorganizoval NF Avast ve spolupráci s Centrem paliativní péče.
Nabídnout lékařům pomoc v tom, jak s pacienty vhodně komunikovat, aby byli co nejvíce zapojeni do důležitých rozhodnutí týkajících se zdravotní péče, se snaží díky grantu NF Avast výzkumný pracovník Centra paliativní péče, lékař v mobilním hospici Cesta domů a člen paliativního týmu ve FN Královské Vinohrady Adam Houska. V rámci projektu Akademie komunikace a etiky v paliativní péči mají lékaři možnost nacvičit se komunikační dovednosti tak, aby byli schopni dobře komunikovat s pacienty o závažných tématech.
„Komunikační nástroje jsou jen nástroje, ale je důležité, jaká témata těmi nástroji otevíráme. Cílem tedy je nebavit se jen o tom, jak komunikovat, ale i o tom, jaká témata komunikujeme. To, jakým způsobem komunikujeme, navíc ovlivňuje chápání a preference pacientů. Forma komunikace tak má velký vliv na to, co pacienti v závěru života chtějí a jak se rozhodují,“ vysvětluje Adam Houska.
Při tvorbě vlastního kurzu se Houska inspiroval americkým kurzem Vital Talk a také stáží v USA u Jamese Tulskyho na Dana-Farber Cancer Istitute v Bostonu a Roberta Arnolda v nemocnici Pennsylvánské univerzity v Pittsburghu. „Bylo velmi zajímavé vidět, jak procházejí nemocnicí a velmi bezprostředně a upřímně se baví s pacienty normální lidskou řečí. Všude okolo běží přístroje a pohybují se týmy v barvách podle oddělení, a do toho paliativní tým v civilu sedá na postele pacientů a hovoří s nimi o tom, jak rozumí situaci a kontextu jejich života. A najednou se ukazuje, že situace, které se zdají neřešitelné či dilematické, neřešitelné nejsou – spousta rodin a pacientů vnímá zhoršování stavu jako přirozený vývoj a intervence, které se v nemocnici dějí, jim nedávají smysl,“ popisuje Adam Houska.
Výsledkem nashromážděných zkušeností je kurz ESPERO, v jehož rámci Adam Houska, ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka, dětská onkoložka Lucie Hrdličková a primářka domácího hospice Cesta domů Irena Závadová seznamují lékaře s evidence-based postupy pro komunikaci závažných zpráv a hlavně umožňují procvičení konkrétních technik se zpětnou vazbou pro každého účastníka. Během dvoudenního kurzu přitom tráví účastníci zhruba 80 procent času zkoušením náročných situací, jako je sdělování závažné diagnózy či diskuse o krátké prognóze například s rodiči dětského pacienta.
„Díky praktickému nácviku si nejen osvojují komunikační nástroje, které jim chceme předat, ale zároveň si zažívají i role pacientů a vyzkoušejí si, jaké to je, když s nimi někdo komunikuje tímto způsobem,“ poukazuje Houska.
Kurzem už letos prošlo osm desítek lékařů a chystá se dalších dvacet. Podle Adama Housky zatím mají od účastníků pozitivní zpětnou vazbu, takže by měl kurz pokračovat i do budoucna, navíc je v plánu rozšířit ho i pro nelékařské zdravotnické pracovníky. „Důležité je, že kurz není určen pro specialisty v paliativní medicíně, ale pro lékaře z jiných oborů, ať už nemocničních, nebo mimonemocničních. Mám velkou radost, že se hlásí mnoho praktických lékařů a na většině kurzů je několik dětských lékařů, takže je spektrum zájemců velmi pestré,“ doplňuje Houska.
Podpora autonomie versus manipulace
Původně měly být součástí projektu i etické besedy, nakonec se ale ukázalo jako zásadnější zdůrazňovat přístup, který by měl jít ruku v ruce s komunikačními dovednostmi. „Snažíme se reflektovat mocenskou nerovnováhu lékaře a pacienta. Zejména pokud jsme v nemocnici, máme nad pacientem převahu a máme ho svým způsobem v moci. Druhá věc je, že to, jak formulujeme pro pacienta problém, ovlivňuje, jak si on sám konstruuje preference a jak se rozhoduje, co chce. Není to tedy klasický model sdíleného rozhodování, kdy lékař představí možnosti, které zdravotní stav nabízí, a pacient si vybere dle svých preferencí. Preference nejsou něco předem daného a obzvlášť v situaci závažné nemoci nebo stresu způsobeného možnou omezenou prognózou onemocnění je pro pacienty velmi těžké formulovat, co by si přáli. To, jak s nimi komunikujeme, velmi ovlivní to, jaké preference pak budou mít. Zároveň považujeme za zásadní větší zapojení pacientů do rozhodování. Ukazuje se, že na pacienta zaměřená péče je něco univerzálního, co by mělo fungovat všude, a kromě toho, že se podporuje autonomie pacientů, to navíc šetří prostředky,“ konstatuje Adam Houska.
Cílem tak je posilovat autonomii pacienta, která je při závažné nemoci narušena, protože se člověk stává závislým na svých blízkých a ošetřujících. V rámci kurzu je proto snaha prosazovat koncept vztahové autonomie vycházející z toho, že je člověk spoluurčován sítí vztahů, ve kterých žije.
„V rámci vztahové autonomie je třeba hledat prostředky, jak autonomii posílit, a to tak, že se snažíme podporovat vztahy podporující svobodné rozhodování člověka, a naopak omezit ty, které jsou manipulativní. Můžeme tedy pacienta pomocí komunikačních dovedností vést k tomu, aby se v těžké situaci mohl svobodně rozhodnout, nebo ho jako dobří komunikátoři můžeme manipulovat směrem, kterým chceme my,“ popisuje Adam Houska.
Jak řešit paliativní péči u vzácných onemocnění?
Vhodnou komunikaci akcentuje v rámci svého projektu, tentokrát na téma paliativní péče u pacientů se vzácným onemocněním, také lékařka Monika Němcová. Na většinu vzácných onemocnění dnes bohužel nemáme lék a rodiny, jimž se narodí dítě se vzácnou chorobou se špatnou prognózou, se tak ocitají ve velmi náročné situaci. „Klasická paliativní péče je většinou časově limitované období. U vzácných chorob ale toto období může trvat ne měsíce, ale několik let či dokonce několik desítek let,“ poukazuje Němcová.
Ta v rámci svého projektu absolvovala stáž v Norsku a na pěti místech v USA, mimo jiné u Raymonda Barfielda v Duke University Hospital. „Předal mi to, že zásadní na jednotlivých návštěvách u pacienta je být skutečně přítomen, nejen fyzicky, ale i emocionálně. Zeptat se ho: co pro vás dnes mohu udělat, abyste se cítil lépe? Musíte dát člověku čas na to, aby mohl odpovědět, nesnažit se ho zahltit různými návrhy. Naprosto zásadní je, abychom nikdy nepředpokládali, že víme lépe, co je pro pacienta nebo rodinu důležité,“ popisuje Monika Němcová.
Velkou inspiraci pak našla také u Sarah Friebert, která se svým týmem zajišťuje paliativní péči o pacienty se vzácnými chorobami pro dvě třetiny státu Ohio. „Podle ní je základem provázet rodinu po celou dobu onemocnění. Když se rodiče dozví vážnou diagnózu svého dítěte s tím, že progrese choroby bude postupovat a dítě bude ztrácet schopnosti, které se naučilo, bude imobilní, zcela závislé na jejich péči a posléze zemře, je zásadní, aby tým byl k dispozici po celou dobu. Kdyby přišel až v závěru života, nevytvoří s k němu rodina žádný vztah a důvěru, aby jí mohl pomoci činit zásadní rozhodnutí, která jsou typická pro prognózu vzácných onemocnění. V průběhu musí rodina spolu s lékaři rozhodnout, zda dítěti dát PEG či chronickou plicní ventilaci, mít ho doma, v nemocnici nebo na respitním pobytu. To všechno jsou otázky, které je schopen paliativní tým s rodinou řešit,“ načrtává Monika Němcová.
Na základě nabytých zkušeností pak lékařka v Česku iniciovala kvalitativní sociologické šetření na téma potřeby pacientů se vzácnými onemocněními v rámci paliativní péče. Z něj vyšly tři základní potřeby: komunikace (a to nejen ve vztahu ke zdravotníkům, ale i v rámci rodiny a směrem k široké veřejnosti), koordinace (péče o vzácná onemocnění vyžaduje velké množství odborníků a služeb, u nichž je třeba, aby o sobě navzájem věděli) a komplexnost (péči různých odborností je třeba sladit tak, aby ji rodina zvládala). Proto by podle Moniky Němcové bylo na místě, aby každá rodina měla osobu, která bude vše koordinovat a zároveň se na ni rodina bude moci obrátit po celou dobu onemocnění. Ta by mohla být k dispozici v rámci specializovaných center pro vzácná onemocnění.
Tato centra by přitom měla zajišťovat komplexní péči. „Měla by tam být zavzata i podpůrná a paliativní péče. Součástí by měla být centra provázení, jež pomáhají pacientovi a rodině přijmout diagnózu po první dva roky, dále další podpůrné složky, jako raná péče, a na konci v závěru života specializovaný paliativní tým. To vše by ideálně mohl koordinovat koordinátor přítomný v daném centru,“ načrtává optimální model Němcová. Podle ní by navíc mělo existovat vzdělávací centrum, které by zajišťovalo vzdělávání pacientů i lékařů a pomohlo by v jejich vzájemném propojování (v tuto chvíli slíbilo podporu ministerstvo a Středočeský kraj, přičemž se plánuje žádost o financování z Norských fondů). Navrhovaný model už byl představen na semináři konaném ve sněmovně při příležitosti letošního dne vzácných onemocnění, kdy bylo zároveň podepsáno společné prohlášení ohledně sítě specializovaných center včetně přítomnosti paliativní péče a koordinátora.
Ať už ale jde o vzácná onemocnění, nebo o pacienty s jinou závažnou chorobou, jádro paliativní péče zůstává stejné. „Paliativní péče má definici, a když ji očešeme úplně na dřeň, ta říká, že je to péče, která má sledovat kvalitu života pacienta. My ale nemůžeme vědět lépe než pacient, co pro něj představuje kvalitu života. Jádro paliativní péče tak je, že s pacientem mluvím dřív, než se rozhodnu mu zlepšovat kvalitu života v jeho vlastním dobru,“ shrnuje Marek Uhlíř z Fóra mobilních hospiců.
Výzkum v paliativní péči
Ačkoliv paliativní péče asi není typickým medicínským oborem, který nás napadne, když se řekne „výzkum“, stejně jako v jiných oblastech medicíny je i tady výzkum motorem, jenž umožňuje zvyšovat kvalitu péče o pacienta. Na druhou stranu je faktem, že nejde o oblast, která by měla finance nazbyt, a co je přinejmenším stejně důležité, musí se vypořádat s tím, aby zbytečně nezatěžovala nemocné v závěru života.
„Velkým tématem paliativního výzkumu je otázka, jestli vůbec můžeme zatěžovat pacienty a jejich rodiny něčím takovým, jako je výzkum, v závěru jejich života, kdy mají málo času. Je to etické a správné? To je otázka, která netrápí jen nás, ale i kliniky a ošetřující lékaře, kteří mohou mít často pocit, že nechtějí své pacienty zatěžovat. Studie ale ukazují, že tomu tak není, a naopak se považuje za neetické pacientům nedat možnost se výzkumu účastnit. Měli by mít možnost rozhodnout se sami. Většina naopak popisuje svou účast ve výzkumu jako velmi zajímavou zkušenost a nemají z toho negativní pocity. Když už je mají, je to spíš dáno tím, jakým způsobem výzkum probíhal – například rozhovory pacienti vnímají lépe než vyplňování dotazníků,“ popisuje zdravotní sestra a výzkumná pracovnice Centra paliativní péče Kristýna Poláková, podle které je jednou z hlavních motivací účasti pacientů ve výzkumu to, že mohou sdílet, co prožívají, a přispět ke zlepšení péče pro někoho, kdo přijde po nich.
Příkladem výzkumu, který přispěl ke zlepšení kvality života pacientů, budiž studie King‘s College prokazující účinnost jednoduché, nic nestojící intervence zaměřené na dušnost. Zpřístupnit paliativní péči potřebným pomohla také práce zaměřená na péči o lidi bez domova v Londýně. Ta odhalila, že pracovníci ubytoven, kde mnozí lidé bez přístřeší tráví poslední dny svého života, nemají povědomí o tom, jak paliativní péči poskytovat. Na základě tohoto poznatku vznikl dvoudenní kurz určený právě pro tyto zaměstnance.
Mezi témata, která by do budoucna zasluhovala pozornost výzkumníků, pak patří například paliativní péče o pacienty s jiným než onkologickým onemocněním, spiritualita, kontrola jiných symptomů než bolesti (například dušnosti či únavy), způsob vzdělávání zdravotníků, interakce v paliativním týmu či ekonomické dopady paliativní péče. Jak se ale ukazuje, řada prací v oblasti paliativní péče dnes není dotažena do konce a publikována tak, aby z ní mohli čerpat další odborníci. Proto Kristýna Poláková připravila pětidenní kurz rozdělený do dvou bloků, mezi nimiž mají účastníci možnost zapracovat s podporou lektorů na vlastní studii.
„Vzhledem k velkému nárůstu výzkumu a počtu publikovaných studií, k němuž během posledních let dochází, je potřeba se zaměřit na to, aby byl výzkum prováděn kvalitně a věnoval se oblastem, ve kterých je potřebný. Výzkum v paliativní péči zahrnuje zranitelnou populaci, vážně nemocné nebo umírající pacienty i jejich rodiny a nesmí docházet k jejich zbytečnému zatěžování,“ dodává Poláková.
Michaela Koubová
