Minulý týden byla založena Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění (ČAKO), první pacientská organizace s ambicí zastupovat zájmy všech pacientů s kardiovaskulárními chorobami. Na svém profilu na síti LinkedIn o tom informovala novopečená místopředsedkyně aliance a bývalá místopředsedkyně pacientské organizace Diagnóza FH, z.s., Kristýna Čillíková.
Právě z Diagnózy FH, která od roku 2014 pomáhala pacientům s familiární hypercholesterolemií a šířila osvětu v oblasti kardiovaskulární prevence, ČAKO vznikla. Na středeční valné hromadě přijali členové aliance nové stanovy, podle nichž je hlavním cílem organizace pomáhat všem s nemocemi srdce a cév nebo rizikovými faktory, které je mohou způsobit, tedy pacientům s FH a dalšími dyslipidemiemi, s jinými vrozenými kardiovaskulárními onemocněními, jako jsou kardiomyopatie, arytmické syndromy a dědičné aortopatie, ale také například pacientům s chronickým srdečním selháním. Ve spolupráci s odbornými společnostmi plánuje ČAKO navázat na osvětové aktivity Diagnózy FH, co se týče kardiovaskulární prevence, a jednat s ministerstvem zdravotnictví i zdravotními pojišťovnami o dostupnosti péče.
Zároveň si ČAKO zvolila na pětileté funkční období své představenstvo, do jehož čela se postavila předsedkyně Zdeňka Cimická (dosavadní předsedkyně Diagnózy FH), kterou bude v roli místopředsedkyně zastupovat právě Kristýna Čillíková. Dalšími členy představenstva jsou Zdeněk Fejfar (za pacienty s vzácnou homozygotní FH), Jarmila Morcinková (pacientka, zdravotní sestra – oddělení ARO, Nemocnice Třinec, laureátka Ceny PhDr. Alice Garrigue Masarykové za přínos českému ošetřovatelství) a Jana Tvrdíková (pacientka, staniční sestra CPK VFN v Praze).
„Děkujeme všem našim členům za důvěru a těšíme se na nové, kterým je ČAKO otevřena, stejně jako se těšíme na nové výzvy, které nás čekají v oblasti edukace a pacientské advokacie. Úkolů je mnoho,“ napsala k tomu Čillíková.
Dalším orgánem ČAKO se stala Odborná rada, kde zasednou předseda České kardiologické společnosti (ČKS) Aleš Linhart, předseda České společnosti pro aterosklerózu a České asociace preventivní kardiologie ČKS Michal Vrablík, Tomáš Freiberger z Centra kardiovaskulární a transplantační chirurgie Brno a vedoucí projektu MedPed zaměřeného na včasnou diagnostiku FH, Alice Krebsová z Kardiogenetické laboratoře IKEM Praha a Jakub Král z advokátní kanceláře Porta Medica Legal.
„Budeme se nyní s nabídkou vstupu do Odborné rady obracet i na další odborníky, zejména zástupce kardiologických specializací, s cílem vytvořit komplexní a přínosný tým spolupracujících odborníků. Důvěry našich prvních členů Odborné rady a jejich ochoty ke spolupráci si moc vážíme,“ dodává Čillíková.
Vlastní webové stránky plánuje ČAKO spustit v nejbližších dnech.
-sed-
