Pro naši společnost s dlouholetými zkušenostmi je nepřijatelné přijmout doktrínu, že jediným povolaným na práci s daty je Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), říká výkonný ředitel konzultační společnosti OAKS Consulting Martin Kolek v dalším díle ankety Zdravotnického deníku o zkušenostech s poskytováním zdravotnických dat, kterou jsme připravili v návaznosti na nedávný nález Ústavního soudu. Ideální formou poskytování dat by byla podle něj možnost stažení dat z otevřených datových sad, které by byly na úrovni jednotlivých pacientů v anonymizované resp. pseudonymizované podobě. V dnešní době jsou však k dispozici téměř výhradně pro oblast covidu-19.
Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?
Rozhodnutí Ústavního soudu (o ponechání v platnosti §73 odst.7 zákona o zdravotních službách) je pro nás zklamáním. Připomeňme si, že toto omezující ustanovení se do zákona o zdravotních službách dostalo s novelou účinnou od 24. září 2019 na základě návrhu poslance za ČSSD Jiřího Běhounka (sněmovní tisk 139 k zákonu č. 111/219 Sb.). Ponechme stranou, že navrhovatel označuje Národní zdravotnický informační systém (NZIS) jako epidemiologický registr, což není, a uvádí řadu dalších nepřesností ve svém projevu. Za zásadní pak považujeme toto odůvodnění pana poslance: “Export vybraných parametrů vedených v epidemiologických registrech nadto může vést k zavádějícím informacím o zdravotním stavu, vyvolávat u laického občana zbytečné obavy”. Jinými slovy řečeno, uvedenou právní úpravou nás, občany, ÚZIS chrání před strachem z toho, co bychom se mohli dozvědět.
Ustanovení §73 odst. 7 je dle našeho názoru zcela nadbytečné, neboť Ústava ČR, Listina základních práv a svobod a samotný zákon o svobodném přístupu k informacím č. 106/1999 Sb. případná rizika ohrožení veřejného zájmu a nutnosti jeho ochrany ošetřuje dostatečně.
Je zřejmé, že hlavním důvodem, proč ÚZIS předmětnou právní úpravu do zákona o zdravotních službách protlačil, je snaha této instituce koncentrovat u sebe veškerá data, analyzovat je a interpretovat bez možnosti kontroly či prezentování jiného pohledu na věc od ostatních subjektů.
Pro nás jako společnost, která má tým profesionálů na zpracování dat a má na tomto poli dlouholeté zkušenosti, je nepřijatelné přijmout doktrínu, že jediným povolaným a kompetentním na práci s daty je tým lidí z ÚZIS. ÚZIS se sice navenek tváří, že se okolnímu světu otvírá a pořádá k tomu i konferenci s názvem NZIS OPEN, ale za stávající situace by bylo výstižnější ji spíše přejmenovat na „NZIS CLOSED“. Někteří odborníci vidí v rozhodnutí Ústavního soudu posun mírně k lepšímu v tom, že ÚZIS nyní musí dobře odůvodnit, proč konkrétní analýzy dat neposkytne, my v OAKS však jejich optimismus nesdílíme. S ÚZIS jsme měli možnost spolupracovat ještě před tím, než vznikl §73 odst. 7, a víme, že pokud data nechce poskytnout, vždy si to zdůvodní. Spíše s mírnou skepsí budeme sledovat, zda se praxe ÚZIS nyní změní.
Máte zkušenosti se žádáním o informace na ÚZIS; pokud ano, jaké? Pomůže Vám nějak v této souvislosti nález ÚS?
První žádost na ÚZIS jsme podali v roce 2017 a ta byla zamítnuta. Následně jsme se odvolali k ministrovi a ten rozhodnutí ÚZIS zrušil. To vyvolalo na ÚZIS velké vzrušení a po doporučení ÚZIS jsme naši žádost stáhli a přistoupili na jejich návrh, že dále nebudeme podávat žádosti podle tzv. “sto šestky”, ale budeme žádat o data pro vědecké účely vždy ve spolupráci s některou z odborných společností.
Prakticky to probíhalo tak, že OAKS ve spolupráci s odbornou společností připravil projektový záměr, datovou strukturu a šablony výstupů v podobě tabulek a grafů a ÚZIS zpracoval námi definovanou analýzu dat z NZIS. Zpracování vždy trvalo několik měsíců, ale byli jsme rádi, že jsme se dostali k potřebným informacím a nemuseli zatěžovat pojišťovny. Vzniklo tak hned několik velmi zajímavých projektů, jmenujme například projekt SETAP (STROKE AND TIA PREVENTION), nebo rozsáhlou analýzu dat v rámci přípravy projektu prevence osteoporózy, které představovaly zásadní impulz pro výrazné zlepšení péče o pacienty.
Vše fungovalo až do vypuknutí pandemie covidu-19, kdy ÚZIS své brány zavřel a od té doby se věnoval převážně covidu. Dodnes nám na ÚZIS leží nevyřízené žádosti o analýzy v dermatologii a interně, a už ani nedoufáme, že by nám je ÚZIS po třech letech dodal.
Troufnu si říct, že OAKS je nezávislým komerčním subjektem, který má se spoluprací s ÚZIS největší zkušenosti, a proto jsme ohledně budoucího vývoje skeptičtí. Jsme přesvědčeni o tom, že cesta, jak udělat skutečný NZIS OPENING povede přes soudy. Je to psychicky, časově i finančně vyčerpávající a je to hlavně škoda. Alternativně můžeme využít veškeré mimosoudní cesty, stáhnout se a čekat na zázrak. Naší vizí v OAKS však je “Uzdravujeme zdravotní systém”, takže pokud lze stav “pacienta” zlepšit, jdeme do akce.
Při pohledu zpět si jen říkáme, že kdybychom v roce 2019 nepřistoupili na “doporučení ÚZIS” a naši žádost nestáhli, nemuseli jsme pravděpodobně trávit čas debatami na téma § 73 odst. 7.
Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z NZIS? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?
Kromě podávání individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím existuje i alternativní cesta prostřednictvím žádostí o analýzu, které lze podávat „pro statistické a vědecké účely“ postupem dle §73, odst.8. Je to způsob, který jsme aplikovali a o kterém jsem hovořil v odpovědi na předchozí otázku. Dle našich zkušeností zde vidíme tři zásadní problémy. Prvním je, že o poskytnutí analýzy rozhoduje porada vedení ÚZIS, jejíž rozhodnutí nelze předjímat. Druhým pak nepredikovatelný termín dodání výstupů ze strany ÚZIS. Jak jsem již uvedl, v případě našich žádostí to trvalo měsíce. Třetí problém je, že může nastat opět nějaká událost či neodkladná priorita, kdy ÚZIS vše odloží ad acta, stejně jako se to stalo při vypuknutí covidu-19.
Další možností je čerpat data z katalogu otevřených sad publikovaných ÚZIS, tedy z tzv. „open dat“. V dnešní době jsou k dispozici téměř výhradně data pro covid-19. Dle kuloárních informací by letos mělo dojít k rozšíření datových sad, ale nechme se překvapit, s čím ÚZIS přijde. Nicméně toto rozšíření se plánovalo i v letech minulých, ale tento záměr se nikdy nepodařilo zcela naplnit. Bude velmi důležité, aby byla data poskytována v co největší granularitě a na úroveň pacienta (samozřejmě s ohledem na zamezení identifikace pacienta), neboť souhrnné statistiky nikdy neposkytnou tolik informací a podnětů jako provedení specifických analýz nad zdrojovými daty. Z výše uvedených důvodů jsme přesvědčeni, že cesta individuálních žádostí je a bude dominantní.
Informace lze získávat i přes žádosti podle zákona č. 106/1999 Sb. od zdravotních pojišťoven. Tuto cestu se díky nám podařilo udržet (viz rozhodnutí soudu sp. zn. 10 A 34/2022). Považujeme však za zbytečné zatěžovat aparát sedmi subjektů, když stejná data má souhrnně jeden, tj. ÚZIS.
Jaký by podle Vás byl ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS? Můžete uvést příklad dobré praxe?
Ideální formou poskytování dat by byla již zmiňovaná možnost stažení dat z otevřených datových sad, které by byly na úrovni jednotlivých pacientů v anonymizované respektive pseudonymizované podobě, aby nebylo možné identifikovat konkrétního pacienta. V roce 2016 a 2017 jsme tzv. patient-level data dostávali od zdravotních pojišťoven a víme, že to jde.
Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?
Jsem toho názoru, že odmítnutí by v plném rozsahu nemělo nastat nikdy. Dokážu si však představit částečné odmítnutí poskytnutí dat v případě, kdy by bylo možné identifikovat konkrétního pacienta, což by však mělo být doloženo počty pacientů a měla by být poskytnuta alespoň agregovaná data, případně analýzy, aby bylo možné transparentně přezkoumat správnost částečného zamítnutí. Dalším důvodem pro částečné zamítnutí může být stav, kdy žádost není podána zcela jednoznačně a je nutné ji doplnit tak, aby jí mohlo být vyhověno. V takovém případě by byl žadatel vyzván k doplnění.
