Organizace, které sdružují pacienty s různými onemocněními, potřebují na roční provoz přibližně 70 milionů korun. O podporu svého financování požádaly ministerstvo zdravotnictví, uvedla v tiskové zprávě Akademie pacientských organizací (APO). Ministerstvo vede oficiální seznam pacientských organizací, kterých je téměř 150, zřizuje i pacientskou radu jako svůj poradní orgán. O systémové financování žádá 60 z nich.
V posledních deseti letech tyto organizace připomínkují zákony a jsou i součástí některých rozhodovacích procesů ve zdravotnictví, například při schvalování nových léčiv. „Je zjevné, že pacientské organizace svou činností doplňují a v některých případech i nahrazují činnost státních institucí. Zasloužily by si proto větší pozornost ze strany státu, který by se měl zasadit o transparentní, předvídatelné a systémové financování jejich činnosti,“ uvedl výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář. AIFP před 11 lety APO, která se věnuje vzdělávání pacientů, založila.
O potřebnosti udržitelného financování jednal zdravotní výbor Senátu, ministerstva zdravotnictví a práce, zdravotní pojišťovny, odborné společnosti lékařů a farmaceutické firmy už v roce 2020. Většinu pacientských organizací v současné době řídí dobrovolníci, tedy sami pacienti nebo jejich rodiny. Financovány jsou z darů, některé také i z grantů či dotací. Problém je ale získat peníze na běžný provoz. Jejich zástupci se tak účastní činností v ministerských pracovních skupinách a komisích ve svém volném čase a bez nároku na odměnu.
Pacientské organizace poskytují především informace a vzdělávání svým členům, pořádají pro ně také různá setkání nebo jim poskytují konkrétní služby. Například fyzioterapii nebo psychoterapii, ale také podporu při jednání se zdravotními pojišťovnami. Podle zástupců organizací je jejich činnost prospěšná i pro stát či systém veřejného zdravotního pojištění.
V roce 2017 byla na ministerstvu zdravotnictví obnovena činnost dřívější pacientské rady. V pětadvacetičlenném orgánu jsou zástupci různých diagnóz, mají čtyřletý mandát. Zároveň vznikl odbor úřadu, který jim poskytuje zázemí. Spuštěn byl také webový portál, kde mohou lidé hledat informace o činnosti organizací a různých diagnózách.
-čtk-
