Cesta pacienta je pro lidi s onkologickou diagnózou, případně i pro jejich lékaře, návodem, který jim pomáhá zorientovat se v systému péče – od toho, jak se dostat k onkologické léčbě až po následný život v remisi. Jak takové dokumenty vznikají a s jakými úskalími se jejich autoři potýkají, popsala na Evropské onkologické konferenci Zdravotnického deníku Petra Adámková, předsedkyně Hlasu onkologických pacientů, který je zastřešující organizací dvanácti onkologických a hematoonkologických pacientských organizací a který cesty pacienta úspěšně vytváří.
Hlas onkologických pacientů při přípravě cesty pacienta vychází z Evropského plánu boje proti rakovině. „Chceme pacientům přiblížit jejich ideální ‚flow‘ systémem onkologické péče – od cesty systémem před tím, než se pacient dostane na onkologii, přes onkologickou léčbu až po postup po akutní léčbě. Tedy i cestu přeživších pacientů v remisi (vymizení příznaků a projevů onemocnění, ne však nemoci samé – pozn. red.) a jejich podporu,“ vysvětlila Adámková. Být jednoduchým návodem, ze kterého se pacient dozví, jak se orientovat v jednotlivých krocích prevence a onkologické léčby, takový je účel cesty pacienta. Pomáhat může i lékařům. „Ti mohou nakreslit pacientovi i jeho individuální cestu,“ uvedla Adámková.
Cesta pacienta je rozdělena na obecná doporučení a na části, které se věnují diagnostice a léčbě. „Je nicméně mimořádně složité a komplikované, vměstnat všechny potřebné informace na dvě strany formátu A4. Není na nich pochopitelně všechno, další informační materiály získají pacienti na našem webu. Není ani jednoduché, domluvit se v rámci odborných společností na konkrétním obsahu,“ upozornila předsedkyně Hlasu onkologických pacientů.
Na webu Hlasu onkologických pacientů jsou dnes již připraveny cesty pacienta pro šest onkologických diagnóz. Odbornou část informací přitom zaštiťuje Česká onkologická společnost. Jak v praxi vypadá taková informacemi nabitá cesta pacienta, Adámková na konferenci prezentovala na příkladu třech dokumentů – cesta pacienta s karcinomem prsu, s karcinomem děložního hrdla a s kolorektálním karcinomem. Jak vypadá poslední zmíněný dokument se můžete podívat zde:
Hlas onkologických pacientů pracuje i na dalších cestách pacienta. „Naším cílem je, abychom postupně pokryli všechny diagnózy, i ty, které nejsou v České republice zastoupeny jakoukoli pacientskou organizací. Tak, aby měli pacienti nějakou základní pomůcku, která jim dá základní přehled, kam se mají obrátit a co je v rámci léčby možné,“ vysvětlila Adámková.
Zmapovat nedostatky v regionech
Druhou aktivitou, kterou se Hlas onkologických pacientů zabýval, bylo připravení dotazníku, který by měl na základě reálných zkušeností pacientů pomoci zmapovat ‚šedá místa‘ na cestě pacienta ve všech tuzemských regionech. „Dotazník jsme dávali dohromady opravdu velmi dlouho. Snažíme se od pacientů získat jejich data, která jsou důležitá pro to, co je v jednotlivých regionech špatně a co z hlediska pacientů chybí,“ popsala Adámková.
Na tomto úkolu začal Hlas onkologických pacientů spolupracovat i s týmem Aleše Tichopáda z Czech HTA oddělení Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT. „Ti dávají dohromady cestu pacienta na základě dat zdravotních pojišťoven. A my bychom rádi na základě dat našich pacientů dali dohromady společnou interpretaci,“ vysvětlila Adámková, jak by spolupráce měla fungovat.
Do šíření dotazníku zapojuje Hlas onkologických pacientů jednotlivé pacientské organizace, sociální sítě i média. „Chceme, aby nám odpovědělo co nejvíce pacientů. Věříme, že získaná data budou velmi užitečná pro celý systém a ukážou, jaké jsou priority z hlediska pacientů a v jakých regionech co chybí. Protože se mnohdy nejedná o systémové chyby, stačí jen napravit drobné nejasnosti,“ uzavřela Petra Adámková.
Jakub Němec
Foto: Radek Čepelák
Zdravotnický deník děkuje za laskavou podporu akce společnostem Novartis, Eli Lilly, MSD, AKESO, EUC a Tiscali Media. Generálním partnerem konference byla Všeobecná zdravotní pojišťovna.
