Nedostatek srozumitelných informací ze strany zdravotnického personálu, nepochopení i chybějící podpora, to vše zažívají ženy s autismem během porodu. Na jejich zkušenosti s porodní péčí upozorňuje nová britská studie, na níž se podílely Swansea University a Cardiff University. Ta ukazuje i oblasti, kde by bylo vhodné péči zlepšit tak, aby lépe odpovídala potřebám těchto matek. Cílem studie, která patří k ojedinělým na toto téma, bylo popsat bariéry, jimž tyto ženy čelí.
Navzdory tomu, že autismus patří k poměrně běžným neurovývojovým poruchám, byly dívky a ženy historicky mnohem méně často diagnostikovány. Pokud se ke správné diagnóze vůbec dostaly, tak často až v pozdějším věku. Jak ukazuje nová studie publikovaná v žurnálu Autism in Adulthood zaměřená na zkušenosti s porodní péčí u žen s autismem, polovina z těchto žen, které byly zkoumány, ještě v době porodu nebyla odpovídajícím způsobem diagnostikována. Naprostá většina matek s autismem pak popisovala, že musely tuto skutečnost „maskovat“ a chovat se tak, jako kdyby nebyly autistické, aby se jim dostalo odpovídající péče.
Běžně narážely na nepochopení ze strany personálu, nedostatek srozumitelných informací i chybějící podporu. „Také bylo běžné, že osoby s autismem nedostaly „informovaný souhlas“. Každá třetí z nich pak popisovala, že nerozuměla tomu, co jim porodní asistentka nebo lékař vysvětlovali. Navíc, téměř polovině nebylo řečeno, že mohou říci „ne“ ohledně léčby,“ konstatuje autorský tým z Swansea University a Cardiff University.
To se dělo navzdory tomu, že se v naprosté většině jednalo o bílé ženy s vyšším vzděláním a byly schopné komunikovat. Přesto se setkávaly s tím, že personál neodpovídal na jejich otázky ohledně těhotenství a porodu, tedy jim chyběly nezbytné informace.
Informovaný souhlas se má týkat i žen s autismem
Jak shrnují autorky studie ve svém článku pro magazín The Conversation, doposud bylo provedeno pouze velmi málo studií, které by se věnovaly zkušenostem žen s autismem, což je pravděpodobně způsobeno tím, že historicky byly ženy poddiagnostikovány. To potvrzuje studie publikovaná v loňském roce v Journal of Child a Psychology. Podle níž dochází poslední dvě desetiletí k setrvalému nárůstu této diagnózy u žen a dívek, což odráží také společenské změny i nárůst poznání, že se tato neurovývojová porucha týká obou pohlaví a jak rozdílně se u nich může projevovat.
O to cennější je tato studie a její výsledky, i když zahrnovala omezený počet osob, a to přesně 193, které odpovídaly skrze online dotazník. Kvalitativní analýza získaných odpovědí ukázala, že naprostá většina (86,4 %) se svůj autismus snažila nějakým způsobem maskovat, aby se jim dostalo odpovídající péče. Zhruba polovina (51,7 %) dotazovaných uvedla, že je personál neposlouchal, obdobně (47,8 %) si připadalo nepochopeno a 43,8 % pak se cítilo nepodpořeno během doby, kdy jim byla poskytována předporodní a porodní péče. Třetina dotazovaných pak neporozuměla způsobu, jak jim byly vysvětlovány informace spojené s jejich zdravím a zdravím dítěte.
Následná analýza výsledků ukázala několik oblastí, kterým je třeba se podle autorek dále věnovat. Jsou to znalosti zdravotnického personálu ohledně autismu, včetně toho, že vnější projevy bolesti se u těchto osob mohou lišit, či to, jak je třeba s těmito lidmi vhodně komunikovat, mapovat bariéry, které brání tomu, aby porodnice byly lépe přístupné lidem s autismem, a také skutečnosti, že nedostatečné znalosti personálu spolu s těmito bariérami vedou k tomu, že poskytovaná péče je méně bezpečná, bývá narušená důvěra mezi ženami a personálem a současně péče neodpovídá potřebám těchto žen.
Mohlo by vás zajímat
Konkrétně to znamená třeba to, u žen s autismem často nedošlo ke skutečně informovanému souhlasu k prováděným úkonům, protože jednak plně nerozuměly tomu, co je čeká, a současně narážely na to, že jim nebylo sděleno, že mají právo tyto úkony odmítnout. To pak zhoršovalo jejich negativní zkušenosti s porodem a předporodní a porodní péčí.
Nedostatečné tišení bolesti
Dalším vážným zjištěným problémem bylo také to, že se ženám s autismem nedostávalo odpovídajícího managementu při tišení bolesti. „Zatímco autisté cítí bolest stejně jako neautisté, často jí projevují odlišně, včetně menších vnějších známek bolesti,“ popisují autorky. To ovšem v praxi vedlo k tomu, že některé z dotazovaných žen zažily to, že jejich porodní bolesti nebyly odpovídajícím způsobem tišeny.
I proto je podle studie na místě, aby se zdravotnickému personálu dostalo většího vzdělávání ohledně potřeb osob s autismem a vzdělávací materiály pro zdravotníky byly vytvořeny ve spolupráci s těmito lidmi tak, aby skutečně odpovídaly jejich zkušenostem a potřebám. První takové materiály v podobě 114 videí už na University of Swansea vznikly a začaly se používat v některých částech Anglie a Walesu. Mimo jiné ukazují, jak komunikovat ohledně těhotenství, porodu a péče o novorozence či jak poskytnou vhodnou podporu lidem s autismem a jejich blízkým.
Autorka je externí spolupracovnicí redakce. Je zaměstnána na Ministerstvu zdravotnictví v odboru ochrany veřejného zdraví.
