Slavný americký youtuberský pár se rozhodl po potvrzení Downova syndromu ukončit těhotenství. Svou zkušenost sdílel s miliony sledujících, přičemž mnozí reagovali velmi kriticky. Případ Jesseho a Ashley Ridgwayových znovu přitáhl pozornost k životu lidí s trizomií 21 i k rozhodnutím, která rodiče po prenatální diagnóze činí.
Manželé Jesse a Ashley Ridgwayovi patří mezi známé americké youtubery. Informaci o tom, že po potvrzení Downova syndromu u plodu podstoupila Ashley ukončení těhotenství, zveřejnili na sociálních sítích několik dní po zákroku. Jejich příspěvek během krátké doby vidělo více než 20 milionů lidí.
Na pár se podle deníku New York Times snesla vlna kritiky od odpůrců potratů i některých rodičů dětí s Downovým syndromem. Reagovali také politici. Například předseda Sněmovny reprezentantů Mike Johnson rozhodnutí páru označil jako „zlo“. Ridgwayovi obdrželi výhrůžky smrtí a čelili útokům na sociálních sítích. Někteří komentující je neváhali přirovnat k Adolfu Hitlerovi.
Dvojice přitom svou zkušenost sdílela postupně. Nejprve zveřejnila záznam z oslavy odhalení genderu dítěte. Právě během ní se dozvěděl, že screeningové testy naznačují vysoké riziko Downova syndromu. O několik týdnů později zveřejnil pár video s výsledky amniocentézy, která diagnózu definitivně potvrdila. Poté se manželé rozhodli těhotenství ukončit.
1 případ na 1 000 dětí
Downův syndrom vzniká přítomností třetí kopie 21. chromozomu, proto se označuje také jako trizomie 21. Každá buňka organismu tak místo obvyklých dvou chromozomů číslo 21 obsahuje tři. Podle odborníků jde o náhodnou genetickou odchylku vznikající při buněčném dělení. Jediným prokázaným rizikovým faktorem je vyšší věk matky.
Statistiky uvádějí přibližně jeden případ na 800 až 1 000 narozených dětí. V Česku se každoročně narodí zhruba 50 dětí s Downovým syndromem.
Moderní prenatální diagnostika umožňuje riziko odhalit už během těhotenství. Součástí screeningu bývá ultrazvukové vyšetření a analýza DNA plodu z krve matky. Pozitivní výsledek však sám o sobě diagnózu nepotvrzuje. Definitivní potvrzení přinášejí až invazivní vyšetření, například odběr plodové vody nebo choriových klků.
Mohlo by vás zajímat
Mezi zdravotními komplikacemi a kvalitním životem
Lidé s Downovým syndromem mohou čelit řadě zdravotních komplikací. Častější jsou vrozené srdeční vady, poruchy sluchu a zraku, spánková apnoe nebo některá nádorová onemocnění. Součástí diagnózy bývá také různě závažné mentální postižení.
Současně se však výrazně změnily možnosti péče i délka života. Podle údajů amerických Národních institutů zdraví se průměrná délka života lidí s Downovým syndromem během posledních desetiletí přibližně zdvojnásobila a dnes se pohybuje kolem 60 let. Vývoj dítěte významně ovlivňuje včasná rehabilitace, vzdělávání a rodinné prostředí.
Právě pohled na kvalitu života lidí s Downovým syndromem se stal jedním z hlavních témat diskuse, kterou případ Ridgwayových vyvolal. Zatímco youtuber ve svém vyjádření zdůrazňoval zdravotní komplikace spojené s diagnózou, organizace zastupující osoby s Downovým syndromem upozornily, že podobný pohled může být neúplný.
Podle představitelů americké organizace National Down Syndrome Congress totiž existuje řada rozšířených představ, které neodpovídají zkušenostem mnoha rodin. Lidé s Downovým syndromem dnes běžně navštěvují školy, pracují, věnují se sportu i zájmovým aktivitám a mohou vést aktivní společenský život.
Náročné rozhodnutí
Reakce na příběh amerického páru připomněly zejména to, jak citlivým tématem je rozhodování po potvrzení genetické diagnózy plodu.
Podle studií citovaných The New York Times se ve Spojených státech přibližně tři čtvrtiny žen, u jejichž plodu se Downův syndrom potvrdí, rozhodnou těhotenství ukončit. V některých evropských zemích jsou pak tato čísla ještě vyšší.
Organizace zastupující osoby s Downovým syndromem dlouhodobě upozorňují na potřebu poskytovat rodičům nejen informace o možných zdravotních komplikacích, ale také o možnostech podpory a reálném životě lidí s touto diagnózou. Lékaři na druhé straně připomínají, že každá rodina se ocitá v odlišné situaci a rozhoduje se s ohledem na vlastní zdravotní i sociální okolnosti.
Samotní Ridgwayovi uvedli, že své rozhodnutí zveřejnili proto, že se svými sledujícími dlouhodobě sdílejí osobní životní události. Vedle negativních reakcí prý obdrželi také řadu podpůrných. Od matek, které jsou jim vděčné za upřímnost, po lidi se zkušeností s Downovým syndromem v rodině, kteří uvedli, že jejich rozhodnutí chápou.
Americká debata o interrupcích
Silná reakce veřejnosti souvisí také s tím, že otázka interrupcí patří ve Spojených státech k nejspornějším politickým tématům.
Od roku 2022, kdy Nejvyšší soud USA zrušil rozsudek Roe vs. Wade zaručující federální ústavní právo na interrupce, probíhají napříč zemí intenzivní právní i politické spory. Jedním z aktuálních témat je dostupnost potratových pilulek zasílaných poštou. Nejvyšší soud letos ponechal v platnosti možnost, aby lékaři tento lék předepisovali a zasílali pacientkám bez nutnosti osobního vyšetření.
Podle údajů citovaných deníkem The Telegraph navzdory zpřísnění legislativy počet interrupcí v řadě států ve Spojených státech v posledních letech vzrostl. V roce 2024 jich bylo podle odhadů provedeno přibližně 1,12 milionu, což představuje nárůst o zhruba pětinu oproti roku 2020.
