Moderní léčba zcela proměnila péči o lidi s hypertrofickou kardiomyopatií. O tom, jak zlepšit její dostupnost diskutovali zástupci lékařů, plátců i pacientů v panelové diskusi 4. ročníku Kardiologické konference Zdravotnického deníku.
Hypertrofická kardiomyopatie je většinou geneticky podmíněné onemocnění, při kterém se srdeční sval ztlušťuje více než obvykle. Příznaky tohoto vzácného onemocnění, které častěji postihuje muže, se poprvé obvykle objeví mezi 30. a 50. rokem života. Dlouhá desetiletí se její léčba zaměřovala především na zmírnění příznaků, nejčastěji pomocí betablokátorů zklidňujících srdeční sval.
9 z 10 pacientů se dramaticky zlepšilo
Nedávno ale přišel zásadní zlom. „Léčba hypertrofické kardiomyopatie se výrazně změnila v posledních třech letech. 30 nebo 40 let jsme pacienty léčili bez jakékoli evidence z klinických studií, pouze podle empirické léčby,“ řekl v úvodu diskuse člen výboru České kardiologické společnosti Jan Krejčí.
Změnu přinesl vstup na trh prvního specifického léku zaměřeného přímo na léčbu hypertrofické kardiomyopatie. „Právě příchod tohoto preparátu vedl Českou kardiologickou společnost k tomu, že byla definována centra určená pro léčbu hypertrofické kardiomyopatie, která s sebou nese nemalé náklady,“ popsal Krejčí.
Moderní terapie podle Krejčího přinesla nesporné pozitivní výsledky. „Efektivita léčby je výborná a zkušenost pacientů je taková, že 90 % z nich se dramaticky zlepší. Zcela jednoznačně vidíme, že tato léčba má smysl a zlepšuje kvalitu života pacientů,“ zhodnotil.
Výzva pro lékaře
Moderní léčba ale přinesla i větší časovou náročnost. „Není to jednoduchý postup, kdy jen nasadíte lék a tím vše skončí. Součástí léčby je náročná titrační fáze (klíčové období na začátku terapie, které slouží k nalezení optimální a bezpečné dávky pro konkrétního pacienta, pozn. red.), řada kardiografických vyšetření, sleduje se hodně parametrů. To je pro zdravotníky i pacienty poměrně časově náročné. Například v našem centru jsme kvůli tomu museli vytvořit další dvě ambulance,“ vysvětlil Krejčí.
A upozornil, že moderní léčba je přelomovým krokem nejen pro pacienty s hypertrofickou kardiomyopatií, ale i pro jejich lékaře. „V našem centru, kde máme desítky let zkušeností s touto chorobou, jsem viděl, jak nám nějaký čas vzalo, než jsme si novou léčbu osahali a všechny procesy zautomatizovali,“ popsal.
I proto si myslí, že by iniciace terapie měla zůstat v rukou center a až následnou – relativně jednoduchou a bezpečnou – monitoraci může u stabilních pacientů provádět například ambulantní kardiolog.
Dostat celou šíři terapie k pacientům
Hodnocení z pohledu pacientů nabídla na konferenci předsedkyně České aliance pro kardiovaskulární onemocnění Kristýna Čillíková. „Pacienti, se kterými jsme měli možnost být v kontaktu, byli často po nějaké chirurgické operaci, která už ztratila na efektu. Protože trpěli obstrukční formou hypertrofické kardiomyopatie, byla pro ně řešením léčba v centrech. Ta zlepšila jejich funkční stav i kvalitu jejich života,“ popsala Čillíková.
Připomněla přitom, že nejde o starší lidi. „Pacienti jsou většinou v produktivním věku. Bývají to čtyřicátníci a padesátníci. Po léčbě se mohli vrátit do práce a znovu plnohodnotně fungovat, věnovat se své rodině a svým koníčkům,“ upozornila. A dodala: „Proto bychom si velice přáli, aby měli tito lidé přístup ke kvalitní a vhodné terapii v celé její šíři. Aby expertní centra, pro které jsou tyto terapie jednoznačně určené, byla pacientům k dispozici, vzájemně spolu komunikovala a pacienty si předávala.“
To se podle ní dnes neděje ideálně. Ilustrovala to na příkladu specializovaného pracoviště v třinecké nemocnici, které ale zatím nemá statut centra. „To je pracoviště vysoce expertní, které má v léčbě hypertrofické kardiomyopatie dlouhou tradici. Přesto ale mají problémy s nasmlouváním moderní léčby. Jejich pacienti se dostávají do situace, kdy buď změní zdravotní pojišťovnu a mohou se nadále léčit v Třinci, nebo jsou odesláni do jiného centra,“ popsala.
To z publika potvrdil také člověk, který za rozmachem péče v Třinci stojí – intervenční kardiolog Nemocnice AGEL Třinec-Podlesí Jaroslav Januška. Ten poděkoval České průmyslové zdravotní pojišťovně (ČPZP) za podporu, bez níž by podle jeho slov nemohla centrová léčba hypertrofické kardiomyopatie v Třinci vůbec začít. Dnes se přitom starají už o 19 pacientů. Problém je ale podle něj v přístupu jiných plátců. „Překvapilo mě stanovisko Všeobecné zdravotní pojišťovny, podle níž je centrová péče v Moravskoslezském kraji dostatečně pokrytá jediným centrem,“ upozornil.
Regionální centra na obzoru
Předseda České kardiologické společnosti Petr Ošťádal věří, že se v této věci podaří dohoda s plátci. „Přiblížení léčby, která nemusí probíhat v centrech blíže jejich bydlišti, je jednoznačně krokem ve prospěch pacientů. Takže jsem optimistou,“ řekl.
Optimistou je i zástupce plátců – ředitel ČPZP David Šmehlík. „Ne u každého typu péče je to možné, ale právě péče o pacienty s hypertrofickou kardiomyopatií je příkladem modelu, kdy si superspecializovaná péče zaslouží, aby byla koncentrovaná ve specializovaných centrech. A to jak kvůli potřebě koncentrace přístrojové techniky, tak kvůli potřebě vysoké erudice,“ uvedl Šmehlík.
„Mezi pojišťovnami nyní diskutujeme o tom, jak péči v centrech standardizovat. Chceme, aby byla centralizace spojena se standardizací kvality a dostupnosti. Chceme odstraňovat regionální rozdíly,“ řekl v diskusi Šmehlík.
A doplnil, že i plátci často narážejí na kapacitní stropy. Ty by i podle něj mohly řešit spíše než ambulantní kardiologové regionální kardiologická centra. Systém jejich spolupráce s centry superspecializovanými by fungoval podobně jako v onkologii, kde působí centra komplexní i regionální. Šmehlík ale zdůraznil, že u regionálních kardiologických center by trval na přísných kritériích a těsné (i regionální) návaznosti na centra superspecializovaná.
Pokračování diskuse panelistů Kardiologické konference o uspořádání centrové a návazné péče v kardiologii přinese Zdravotnický deník v příštích dnech.
Poděkování za podporu konference patří Všeobecné zdravotní pojišťovně a společnostem Novartis a Bristol Myers Squibb.
