Pacientům s Alzheimerovou chorobou svítá naděje. Tu přináší nová biologická léčba, která jim může oddálit přechod do nejtěžší fáze nemoci o více než tři roky. Je ale nákladná, vyžaduje systémové změny a nehodí se pro každého. O tom i o dalších aspektech choroby, která je nejčastější formou demence, diskutovali experti na sněmovním semináři Alzheimerova choroba – nemoc, na kterou si nebudeme pamatovat.
„Biologická léčba už je registrována po celém světě, v Evropě bohužel až jako v posledním regionu. Jde o léčbu sestávající z infuzí, která cílí především na pacienty s mírnou kognitivní poruchou a časnou fází demence – pro pokročilou demenci již vhodná není,“ popsal současný stav vedoucí Kognitivního centra při Neurologické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol Jakub Hort, který na semináři popsal i to, že Alzheimerova choroba trvá, ač se to o ní neví, v průměru dlouhých 30 let (více zde).
Možná už počátkem příštího roku
Biologická léčba sice nedokáže Alzheimerovu chorobou zastavit, ale umožňuje její přechod do těžké fáze, kdy už se pacienti nejsou schopni starat se sami o sebe, na dlouhou dobu oddálit, a to až o více než tři roky, vysvětlil Hort.
V současné době existují dva léky, které jsou, jak řekl Hort, „registrovány ve všech vyspělých zemích na světě“. „Očekává se, že zhruba počátkem příštího roku by mohl být jeden z nich teoreticky po úspěšných jednáních o úhradě dostupný i v České republice. Jde o infuze jednou za dva týdny,“ upřesnil. A dodal: „Pro to, abychom mohli rozhodnout, zda má pacient lék užívat, bude potřeba do zdravotního systému – do neurologie, psychiatrie a geriatrie – implementovat genetická vyšetření. Pro léčbu bude také potřeba systémově častější provádění vyšetření magnetickou rezonancí a vyšetření metabolismu.“
Bude třeba pečlivě vybírat
Na velmi vysokou cenu popsaných léčivých přípravků upozornila Alena Trunečková z oddělení klinického hodnocení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). „V průběhu vývoje se bohužel ukázala velká limitace léčby v tom, že má poměrně široké a závažné spektrum nežádoucích účinků. I proto z více než desítky dospěly k registraci zatím celosvětově jen dva přípravky,“ řekla také.
„Pro určitou část pacientů nicméně taková léčba představuje naději a některé léky se určitě na trhu ukážou jako stabilní a použitelné. Vzhledem k vysoké nákladnosti léčby ale bude nezbytné velmi přesně stanovit, pro koho má smysl a pro koho už ne,“ upozornila Trunečková.
Spolupráce čtyř odborností
V boji s Alzheimerovou chorobou je klíčová i co největší informovanost lékařů. O nových doporučeních pro diagnostiku a léčbu mluvil na semináři přednosta Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové Robert Rusina. „Ta jsou novátorská ve dvou věcech. Jednak je to mezioborový přístup a spolupráce čtyř dotčených odborných společností. Definujeme minimální standard péče napříč jednotlivými lékařskými odbornostmi i to, jaké jsou role těchto odborností – neurologa, psychiatra, geriatra a praktického lékaře,“ uvedl.
Druhou novinkou je, že se doporučené postupy netýkají pouze toho, jak nemoc diagnostikovat a léčit, ale také nastavením systému péče a již zmíněnou rolí jednotlivých odborností. „Vycházeli jsme ze zahraničních doporučených postupů a vybrali jsme ty aspekty, které jsme považovali za naprosto klíčové pro implementaci v České republice,“ dodal Rusina.
Volba mezi prací a péčí
Jak může Alzheimerova choroba sociálně vyřadit z běžného života celou pečující rodinu, popisoval ve Sněmovně přednosta Psychiatrické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Martin Anders. „Mnoho rodin si musí vybrat, jestli budou docházet do zaměstnání, nebo se plně starat o svou matku, oboje najednou totiž není možné zvládat,“ upozornil.
Jeho slova potvrdila také zakladatelka občanského sdružení Rodinná péče za účelem podpory rodinných pečujících a scénáristka dokumentu Život s Alzheimerem i celovečerního hraného filmu Tancuj Matyldo Nataša Slavíková. „Obcházela jsem pečující, poznala jsem více než tři desítky pečujících rodin. A viděla jsem, že se mnoho z nich dostává do situací, které už nejsou zvládnutelné,“ řekla na semináři.
Mohlo by vás zajímat
„Navíc porodnost klesá a klesá tedy i počet lidí, kteří se budou moci starat o svého blízkého příbuzného s Alzheimerem. Proto budeme muset co nejdříve udělat co nejvíc pro to, abychom dokázali oddálit příznaky nemocných,“ upozornil v této souvislosti předseda sněmovního podvýboru pro elektronizaci ve zdravotnictví a evropskou zdravotní legislativu David Kasal (ANO), který seminář organizoval a moderoval.
Zaměřit se na prevenci
Podle Kasala by se proto vyplatilo připravit ucelený plán preventivních opatření pro Českou republiku. „Opatření by se pak mohla doporučovat ve školách i v rámci kampaní zdravotních pojišťoven,“ uvedl. A zdůraznil také ekonomický význam takové osvěty. „Vzhledem k tomu, že v budoucnu budou používány určitě více než dva léky, budou jich desítky, i k tomu, že potřebná genetická vyšetření rozhodně nepatří k nejlevnějším, vidím prevenci na prvním místě – abychom měli nemocných co nejméně. A pokud bude prevence Alzheimerovy choroby opřena o zdravý životní styl, bude se to pozitivně dotýkat i ostatních nemocí,“ vysvětlil Kasal.
Význam prevence v boji s Alzheimerovou chorobou akcentovala na semináři ředitelka České alzheimerovské společnosti Martina Mátlová. „Medicínský žurnál Lancet zveřejnil studii, v níž definoval 14 faktorů, kterými lze aktivně snížit riziko vzniku demence. Optimistické je to, že snížení výskytu demence při zaměření se na tyto faktory je až o 45 %,“ upozornila. Mezi ovlivnitelné rizikové faktory podle studie patří v dospělosti například vysoký cholesterol nebo kouření, ale například také sociální izolace u seniorů (nejen o významu prevence u Alzheimerovy choroby si ZD povídal se slovinskou neuroložkou Milicí Gregoric Krambergerovou, více zde).
Inspirativní nápady přinesla i následná debata přednášejících s auditoriem semináře. Řeč byla například o možnosti, že by velké firmy zřizovaly pro své zaměstnance odlehčovací stacionáře pro jejich blízké nemocné Alzheimerem, které by zaměstnanci mohli využívat v průběhu své pracovní doby, tak jako využívají například firemní školky. Diskusi i celý seminář můžete shlédnout na tomto odkaze, kde jsou k dispozici i prezentace přednášejících a audiozáznam.
