Bývalá ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) Irena Storová se částečně vrací k práci pro státní sektor. Ministr Adam Vojtěch ji jmenoval předsedkyní Poradního orgánu pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění (tzv. orphan drug). Ve funkci vystřídá Marka Orko Váchu. „Rozhodování založené na datech a odbornosti,“ označila Storová svoji hlavní prioritu. Poprvé se v nové funkci představí ve čtvrtek na sympoziu Zdravotnického deníku o vzácných onemocněních.

„Převzít vedení poradního orgánu po Marku Váchovi je pro mě velkou ctí i závazkem. Vtiskl tomuto orgánu nezbytnou lidskost a hluboký etický rozměr, na který hodlám s plným respektem navázat,“ sdělila Storová Zdravotnickému deníku s tím, že její vize je jednoduchá: propojit etiku s maximální procesní profesionalitou tak, „aby český pacient dostal nejmodernější léčbu včas a systém zůstal dlouhodobě udržitelný“.

Návrat ke kořenům

Pro Storovou jde, jak sama říká, návrat ke kořenům v nové roli. „Jako ředitelka SÚKL jsem stála u zrodu legislativního rámce, který poprvé v historii ČR definoval specifickou cestu pro vstup léků na vzácná onemocnění do systému úhrad. ​Byla jsem u toho, když se tyto procesy v zákoně psaly. Nyní přijímám profesní výzvu převádět tuto teorii do bezchybné praxe,“ uvedla pro Zdravotnický deník.

Podle Storové je sice každé rozhodnutí podloženo čísly a daty, ale na jeho konci je vždy konkrétní lidský osud. „Tato pokora mě bude v mé práci provázet,“ tvrdí.

​Nová předsedkyně chce prosazovat rozhodování založené na datech a odbornosti. ​Hned v úvodu svého funkčního období se zaměří na vnitřní edukaci a sjednocení metodiky rozhodování.

Mohlo by vás zajímat

Klíčové priority Ireny Storové

  • Edukace a metodika (HTA). „Už plánuji pro členy komise školení o principech hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Musíme mluvit stejným jazykem, pokud jde o klinickou a nákladovou efektivitu,“ říká Storová. ​
  • Definice veřejného zájmu. Je třeba precizovat, co v kontextu moderní medicíny znamená veřejný zájem. Jak má vypadat rovnováha mezi individuálním právem na léčbu a zodpovědností vůči celému systému. ​
  • Řízení dopadu do rozpočtu (Budget Impact). Znalost ekonomických dopadů není podle Storové ‚účetnictvím‘, ale nástrojem k tomu, aby systém nezkolaboval a zbyl dostatek prostředků pro všechny skupiny pacientů. ​
  • Transparentní partner pro pacienty i odborníky: „​Ráda bych, aby poradní orgán byl předvídatelný a transparentní partner. Cílem je zrychlit procesy a zajistit, aby inovativní terapie nekončily v administrativním labyrintu, ale u pacientů,“ míní Storová. ​

„Moje role není jen o úředním razítku. Je o tom, abychom jako stát dokázali včas a spravedlivě říci: ano, tato léčba má smysl, pomáhá a my víme, jak ji v systému dlouhodobě uplatit. Spravedlnost v medicíně začíná u odbornosti a končí u lidskosti,“ shrnuje Storová své poslání v nové roli. Jak potvrdila Zdravotnickému deníku, současně s novou funkcí nadále zůstává ředitelkou Asociace provozovatelů lékárenských sítí. 

Co dělá poradní orgán

Poradní orgán pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění posuzuje léky, které se někdy označují také jako orphan drug (léky sirotky). Jsou většinou velice nákladné a přitom určené pro malé počty pacientů. U běžných léků rozhoduje SÚKL čistě na základě striktních čísel a nákladové efektivity. U vzácných onemocnění se právě prostřednictvím poradního orgánu do procesu vnáší lidský a společenský rozměr. Posuzuje se klinický přínos, sociální dopad a celospolečenský význam.

Poradní orgán vydává doporučení (na základě analýzy od SÚKL), které předkládá ministerstvu zdravotnictví. To pak rozhodne, zda s úhradou léku (orphan) souhlasí, či nikoliv. Poradní orgán vznikl díky novele zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. a představuje zcela nový, ve světě unikátní model, jak dostat moderní léčbu k pacientům.

Mohli jste přehlédnout: Polštář proti chrápání: Jak funguje a může skutečně pomoci?