Moderní centrová léčba výrazně zlepšuje prognózu lidí s cystickou fibrózou. Méně hospitalizací, více pracujících i bezproblémových porodů. Ukazují to propojená data zdravotního a sociálního resortu, která na sympoziu Vzácná onemocnění představil ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) Ladislav Dušek. Zároveň ujistil, že stát už připravuje ke spuštění registr vzácných onemocnění.
Ve své přednášce Ladislav Dušek vyzdvihl, že je dnes už možné sledovat, nakolik se léčení a vyléčení lidé – nejen se vzácnými onemocněními – plnohodnotně vracejí do společnosti. „To se samozřejmě nedá úplně stanovit jen z dat zdravotních pojišťoven. Velmi pomohlo, že už máme propojená data ministerstva zdravotnictví a ministerstva práce a sociálních věcí – tak jako každý normální západní stát,“ řekl Dušek.
A vysvětlil, že zmíněné propojení dat umožňuje hodnotit mimo jiné:
- zda se lidé vracejí do pracovního procesu,
- jak intenzivně pracují,
- jestli společnosti vracejí zpátky nějakou hodnotu,
- a jestli je jejich život plnohodnotný – a nekončí po propuštění z nemocnice v pobytových sociálních institucích.
Právě propojení dat ze zdravotní a sociální oblasti pomohlo například vytvořit populační přehled mapující situaci pacientů s cystickou fibrózou. Co data ukazují? Podle očekávání stojí tito pacienti plátce více než běžní pojištěnci, a to zhruba trojnásobně.
„Rozdíl je ale jasně patrný mezi pacienty na centrové léčbě a těmi, kdo na ní nejsou. Pacienti léčení v centrech totiž běžnou péči konzumují méně, a to asi o 30 %. A také jsou mnohem méně často hospitalizovaní a lépe se daří stabilizovat jejich život mimo hospitalizační léčbu,“ upozornil Dušek. A ocenil, že stále více pacientů má jen ambulantní léčbu, bez hospitalizace.
Mohlo by vás zajímat
Léčba? Jasný progres
Data jasně ukazují i další pozitivní trendy svědčící o tom, že se léčba cystické fibrózy stále zlepšuje. Zvyšuje se například počet dětí, které porodí ženy trpící cystickou fibrózou. „A podle dat zdravotních pojišťoven šlo v naprosté většině o porody bezproblémové,“ dodal Dušek.
Propojená data ze zdravotní a sociální oblasti ukazují i další pozitivní – a v minulosti nemyslitelný – fakt. „Pokud se pacienti s cystickou fibrózou dožijí dospělosti a produktivního věku, tak 70 % z nich prokazatelně pracuje. A to na netriviálních úvazcích,“ upozornil Dušek a doložil to následujícím přehledem:
„V naprosté většině neukazují data u této skupiny pracujících žádný závažný problém, například se schvalovanými pracovními neschopnostmi. Takže skutečně lze říct, že léčba vrací velké procento lidí s cystickou fibrózou do života. A to plnohodnotně,“ vyzdvihl ředitel ÚZIS.
A přidal i zajímavý postřeh. „Část nemocných cystickou fibrózou čerpá ‚supertěžké‘ (míněno také nejnákladnější, pozn. red.) invalidní důchody a část ‚supertěžké‘ příspěvky na péči, ale jde jen o malou část. A o řádově nižší část než například u lidí trpících depresemi,“ řekl.
Data v mnoha směrech vypovídají o pokroku v léčbě cystické fibrózy. Za ten pacienti vděčí především včasné dostupnosti moderní účinné terapie. Ta je v České republice podávána v centrech, tedy především v jednom z nich, jak na datech ukázal ředitel ÚZIS.
„Léčba je masivně centralizována především ve Fakultní nemocnici Motol. A dochází k poměrně významným migracím pacientů – a to především do Prahy a do Brna,“ uvedl Dušek. Jaké je rozvržení centrové léčby cystické fibrózy řečí čísel? Podle dat z roku 2024: FN Motol 50,9 %, FN Brno 19 %, FN Olomouc 13,4 %, FN Hradec Králové 8,4 % a FN Plzeň 8,4 %.
Nejvyšší čas na reformy
Často probíraným faktorem centrové léčby obecně je její cena. I na tu se Dušek ve své přednášce zaměřil. „Na centrové léčbě je dnes v České republice obrovská masa lidí, v podstatě jedno velké krajské město… A léky jsou drahé. V roce 2024 jsme se dostali na 40 miliard korun bez paragrafu 16 a bez genových a buněčných technologií,“ upozornil. A konstatoval, že u léčby cystické fibrózy jde o více než 2 miliardy ročně.
V této souvislosti připomněl každoroční výrazný nárůst ceny. „Velmi konzervativní predikce odsouhlasená zdravotními pojišťovnami, bez paragrafu 16 a bez genových buněčných technologií, hovoří pro rok 2026 o částce přes 50 miliard korun. Pokud k takovému exponenciálnímu nárůstu bude docházet dál – což si všichni přejeme, protože jde o pozitivní inovace –, nemůžeme to při stávajícím systému zdravotní péče a solidárního pojištění v téhle zemi ustát,“ varoval Dušek.
Systém proto podle něj nutně potřebuje reformy a debaty o tom, nakolik je solidární. „Možná se blíží chvíle, kdy na stůl někdo položí, že se za běžné léky, které jsou dnes na předpis jen s doplatkem, bude – při ochraně zranitelných a chudých – třeba platit plná cena. Abychom za nějaké mastičky a prášky na rýmy a podobné ušetřili vysokou částku, kterou pak dáme solidárně do záchrany nikoli malé kohorty pacientů se vzácnými onemocněními,“ konstatoval.
Na registru se už pracuje
Zatímco o pacientech s cystickou fibrózou existují robustní data, u jiných vzácných onemocnění tomu tak není. Proto je podle Duška třeba mít registr vzácných onemocnění. „Ale určitě ho nechceme budovat tak, že vyrobíme excelovou databázi a doktoři do ní budou po večerech zadávat data. Takový svět už je naštěstí pryč. Musíme vybudovat registr, který bude opravdu individualizovaný a půjde přes síť poskytovatelů natvrdo tak, že se přes jejich informační systémy budou data automatizovaně centralizovat,“ uvedl.
Registr je už ve schváleném legislativním plánu. „A ministr Vojtěch ho i schválil na zakomponování do novely zákona 325 (zákon o elektronizaci zdravotnictví, pozn. red.), která se teď chystá. Od roku 2027 tedy bude mít registr vzácných onemocnění legislativní zázemí. Budujeme ho ale už nyní,“ ujistil ředitel ÚZIS.
„Připravujeme základní dataset, aby si ho všichni poskytovatelé mohli inkorporovat do svých informačních systémů a vyplňovat ho. Registr bude spojen s Národním zdravotnickým informačním systémem, do kterého z něj budou data putovat v reálném čase. A doputují okamžitě i do zdravotních pojišťoven,“ dodal Dušek. Registr má pokrýt například i sběr metadat o genetických vyšetřeních.
