Pacienti se vzácnými onemocněními často procházejí dlouhou a složitou cestou k diagnóze. Proto je klíčové lépe organizovat péči, posílit koordinaci mezi zdravotními a sociálními službami a efektivněji využívat zdravotnická data. Odborníci o tom hovořili v panelové diskusi sympozia Vzácná onemocnění.
Na to, že pro posuzování kvality péče u vzácných onemocnění nelze používat klasické indikátory kvality jako v jiných oblastech, upozornil v úvodu diskuse prvního bloku sympozia náměstek ministra zdravotnictví Ladislav Švec.
„Vzácných onemocnění je hodně, ale jednotlivých pacientů relativně málo. A kvůli tomu je měření indikátorů složitější a problematičtější, protože se případy jeden od druhého mohou poměrně výrazně lišit,“ vysvětlil.
Sledovat a hodnotit cestu pacienta
Nabízí se tak podle něj například použití procesních indikátorů kvality – tedy hodnocení toho, za jak dlouho se pacienti od podezření na diagnózu dostanou k odpovídající léčbě.
„To je největší problém této oblasti zdravotnictví. Nemáme až takový problém s pacienty, u kterých už diagnózu známe a hledáme, jakým způsobem se dá léčit. Hůře jsou na tom lidé, u nichž ještě nevíme, že mají vzácné onemocnění, nebo nevíme, o jaké vzácné onemocnění jde. A nejdelší čas trávíme tím, že pacient ve spolupráci se svým ošetřujícím lékařem a se svou rodinou hledá odpověď na základní otázky,“ popsal Švec.
Na kvalitu péče se podle něj u vzácných onemocnění proto má pohlížet především perspektivou organizační. „Na základě organizace toho, jak se k lidem se vzácným onemocněním bude přistupovat na všech úrovních, na které se postupně ve zdravotnickém systému dostávají – tedy v péči primární a pak v péči centrové. Následně potřebují i zprostředkování sociálních a zdravotních služeb. To všechno jsou věci, které jsou pro ně a pro jejich rodiny velmi komplikované. A bylo by skvělé, kdyby jim systém v tomto ohledu pomáhal,“ řekl Švec. Pomoci podle něj má i zavedení role koordinátorů péče do legislativy, na němž resort pracuje.
Propojit zdravotní a sociální sféru
Fungování koordinátorů péče už ostatně s velkým úspěchem otestoval i pilotní projekt, který proběhl loni a předloni. A jak v diskusi popsala Monika Kofroňová z Institutu Pallium, komunitní koordinátoři, kteří se na něm dva roky podíleli, pracují ve svých rolích i nadále. „Mám velkou radost z navazujícího projektu, který běží na ministerstvu práce a sociálních věcí. Takže naši koordinátoři v komunitní části plynule pokračují,“ řekla.
Koordinátoři zapojení do pilotního projektu ve zdravotní části ale v tuto chvíli nepokračují. „Čekáme na dobíhající projekt měření v rámci SYPOVO (projekt zaměřený na tvorbu obecných standardů pro systém péče o pacienty se vzácnými onemocněními, pozn. red.). Data bychom následně chtěli vzájemně porovnávat a společně – ideálně v kooperaci s ministerstvem zdravotnictví – nastavit systém,“ popsala Kofroňová.
V panelové diskusi sdělila i jednu vizionářskou myšlenku. „Věřím, že jako společnost míříme k tomu, že do budoucna zcela propojíme zdravotní a sociální sféru. Všude na západ nebo na sever od nás nemají dvě ministerstva, zdravotnictví a sociálních věcí. Mají jedno, které je zaměřené na podporu celé rodiny, nejenom nemocných a sociálně slabých. Je to běh na dlouhou trať, ne na jedno volební období. Ale věřím, že k tomu dozrajeme,“ uvedla.
Mohlo by vás zajímat
Na její slova reagoval pozitivně Ladislav Švec. „Dlouhodobě si myslím totéž. Vždycky říkám, že zdravotní pojištění není de facto nic jiného než jeden ze systémů sociálního zabezpečení a že to je vlastně jedna rodina dávek v nemoci. Rozhodnutí z 90. let o rozdělení dávky v nemoci rozdělit nebylo šťastné,“ řekl. Na propojení resortů se ale podle něj už pracuje.
„Prvním krokem je vznik analytické skupiny, která má popsat současný stav a zmapovat návrh na spojení zdravotního a nemocenského pojištění. To mají v budoucnu administrovat zdravotní pojišťovny,“ uvedl.
Ultravzácná onemocnění: Chybějí odborníci
V panelové diskusi probrali účastníci i otázku kvality života pacientů se vzácným onemocněním. Ač bylo na sympoziu prezentováno, jak se v posledních letech výrazně zlepšil například život pacientů s cystickou fibrózou, a to jak měřítkem dat, tak jejich subjektivním pohledem, není to obecným pravidlem u všech vzácných onemocnění.
V diskusi na to upozornila předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová. „Mezi pacienty se vzácnými onemocněními je jich zhruba 60 % s nemocemi ultravzácnými. A na ně nemáme v Česku k dispozici odborníky. A máme problém s přeshraniční péčí,“ upozornila.
K tématu
- Dostat klíče od života. Moderní léčba dramaticky mění osudy pacientů s cystickou fibrózou
- Vzácná nemoc dítěte obrátí svět naruby. Díky koordinátorům péče ale rodiny nejsou na vše samy
- Léčba vrací pacienty do života. Nová data mění pohled na vzácná onemocnění
- Dlouhá cesta k diagnóze, boj o pomůcky i práci: I to je život se vzácným onemocněním v Česku
Pacienti s ultravzácnými onemocněními si dnes péči koordinují sami a sami se stávají experty na své onemocnění. Odbornou pomoc by jim podle Arellanesové mohla do budoucna přinést mezinárodní spolupráce v rámci evropských referenčních sítí. Ty se ale teprve rodí.
Registr čeká náročná implementace
Pomoci může v budoucnu i budovaný národní registr vzácných onemocnění, o němž ve své přednášce mluvil ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky Ladislav Dušek. V diskusi ale zdůraznil, že registr sám o sobě problémy v péči určitě nevyřeší.
„Pokud nebude nastaven správný diagnostický postup, cesta pacienta se bude prodlužovat, registr to nezachrání. Klíčový je včasný přístup, včasné varování, rychlá diagnostika,“ řekl.
Navíc ani implementace registru nebude bezproblémová. A to především kvůli složité standardizaci informačních systémů, zejména nemocničních, do nichž bude třeba registr implementovat. Nezbytné bude i přijetí příslušné legislativy. „Budeme velmi rádi, pokud bude zákonná norma platná v roce 2027 a pokud se již v průběhu roku 2027 implementace podaří,“ uvedl Dušek.
Cílem je také standardizovat vykazování dat do zdravotních pojišťoven. „V datových rozhraních mnoho parametrů chybí a pojišťovna je nevidí. Přitom je to v solidárním systému zdravotnictví právě jen pojišťovna, kdo může opravdu exekutivně zasáhnout, třeba i ve prospěch konkrétního rodného čísla. A tam si nemůžeme dovolit časová zdržení dat,“ vysvětlil Dušek.
Jen sběr dat nestačí
Švec také upozornil, že je data nutné nejen sbírat a shromažďovat, ale především je skutečně využívat. „Využití dat je část procesu, která podle mne v Česku vždy nejvíce chyběla. Za čtvrt století jsem už ve zdravotnictví viděl dat a informací spoustu, ale často vše končilo tím, že se sdělí, řekneme si, že nám něco chybí a máme nějaký problém. Ale pak se rozjedeme domů a tím vše skončí. Pak se sejdeme za pět let a řekneme si, že ten problém máme pořád,“ řekl.
V této souvislosti zmínil i svůj pocit, že jsou analytické možnosti systému velmi omezené. „Proto bychom měli prioritizovat, do čeho se budeme pouštět, co budeme měřit a na čem budeme pracovat. Měly by to být věci, které mohou zdravotnictví přinést největší efekt. Abychom se nesnažili měřit úplně všechno a na konci dne nezjistili, že jsme toho vlastně moc nezměnili,“ dodal Švec.
