Dostat se ke správné diagnóze a potřebné péči bývá pro lidi se vzácným onemocněním složité. Nová národní strategie pro roky 2026 až 2035 má pomoci zlepšit koordinaci péče, odhalování nemocných i spolupráci odborníků. Její úspěch ale závisí na tom, zda nemocnice získají potřebné kapacity a zda na její plnění navážou i příští vlády. O výzvách, které strategický dokument přináší, diskutovali odborníci u kulatého stolu Národní strategie pro vzácná onemocnění.
Že má Česko už druhou národní strategii pro lidi se vzácným onemocněním, kterých dnes v tuzemsku žije přibližně půl milionu, kvituje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Upozornila, že se národní strategie, kterou v březnu přijala vláda, nevěnuje lékové politice a zaměřuje se především na péči.
Má to své důvody. „Ta péče je velmi často náročná, multidisciplinární a chybějí nám v ní kapacity. Chybí nám také rozpoznávání pacientů v terénu po celé České republice. Na zlepšení těchto oblastí se národní strategie zaměřuje,“ vysvětlila Arellanesová. A dodala: „Jsme tedy spokojeni. A pojďme teď strategií vytyčené dílčí úkoly plnit.“
Důležité bude především to, aby si managementy nemocnic vzaly národní strategii za svou, dodal k tomu v diskusi přednosta pneumologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol Libor Fila. „Pokud máme mít koordinátora péče, musíme pro něj mít úvazek. Teprve potom můžeme nějakého koordinátora shánět a vyvářet jeho pracovní náplň,“ uvedl.
Podpora i u opozice
Podporu národní strategii vyjádřil v diskusi člen sněmovního výboru pro zdravotnictví a stínový ministr zdravotnictví ODS Štěpán Slovák. „Dění v Poslanecké sněmovně občas vypadá, že jsou vztahy tak znesvářené, že všechno, s čím přijde ta či ona koalice, musí opozice automaticky pohanit. Já ale tento přístup nesdílím. A to konkrétně třeba právě u této národní strategie. Když šla na vládu, vyjadřoval jsem se k ní v pozitivním slova smyslu,“ řekl u kulatého stolu Slovák.
A upozornil, že diskontinuita moci a malá snaha navazovat na politické kroky předchozích vlád paralyzuje v některých ohledech resort zdravotnictví a může představovat i překážku v naplňování Národní strategie pro vzácná onemocnění.
„Její implementační plán přesahuje jedno volební období. A i když si můžeme stokrát říkat, co všechno jsou priority, tak víme, že se jednotlivé deadliny v čase vždycky posunují. Takže implementace určitě z velké části spadne do příštího volebního období. My ji každopádně podpoříme,“ řekl politik opoziční ODS.
Detaily budou předmětem diskusí
Za jeho slova poděkoval v diskusi vrchní ředitel sekce zdravotní péče ministerstva zdravotnictví Patrik Zachar. „Abychom národní strategii dokázali naplnit, musíme vnímat, že spousta jejích dílčích úkolů je dlouhodobá a nelze je stihnout za půl roku,“ potvrdil.
I proto nejsou součástí dokumentu přesné detaily řešení. „Každá z jednotlivých částí strategie se musí projednat a domluvit společně s plátci, s poskytovateli, s politickou reprezentací a aparátem ministerstva,“ vysvětlil Zachar. A dodal: „Věřím, že diskuse budou směřovat k tomu, k čemu národní strategie slouží. Tedy abychom podporovali pacienty se vzácnými onemocněními, abychom na ně nezapomínali a mysleli na to, že pokud je onemocnění nějakým způsobem ne zcela typické, že se skutečně může jednat o nemoc vzácnou.“
Cílem by tedy podle Zachara mělo být, aby se pacienti v systému neztráceli a co nejvíce se zkrátila doba potřebná ke stanovení diagnózy a k zahájení léčby.
Je na co navazovat
Vzniku dokumentu předcházela letitá práce, připomněla Pavla Doležalová, vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Strategie nevznikla na zelené louce. Jejím hlavním zdrojem byl zčásti souběžně probíhající celonárodní projekt, který vznikal na půdě ministerstva zdravotnictví. Resortu jsme vděční, že jsme ve spolupráci s ním, s odborníky a s pacienty mohli nasbírat potřebná data, na kterých jsme pak jednotlivé strategické úkoly stavěli,“ řekla Doležalová.
S výslednou podobou strategie je spokojená, přesto má dvě výtky. „Trochu mi v ní chybí zdůraznění toho, co už se povedlo. Že už je spousta práce udělána a je potřeba ji pouze formalizovat do doporučení nebo jiných podzákonných opatření. Že není nutné dělat všechno znovu, ale jen je třeba správně uchopit to, co už máme,“ upozornila.
Osobně by volila i menší rozsah dokumentu. „Národní strategie mohla mít poloviční délku, byla by čtivější. Dost věcí se v ní opakuje. Bohužel jsme ale museli pracovat na základě určitých guidelines a doporučení. Jednotlivé sekce strategie byly prostě ‚povinným domácím úkolem‘,“ popsala Doležalová.
Univerzální řešení neexistuje
Že se v některých oblastech nemusí začínat podle národní strategie od nuly, potvrdil i Zachar. „Určitě využijeme zkušenosti, které máme. Jedním z důležitých prvků je třeba role koordinátora péče. Můžeme poučit ze zkušeností koordinátorů, kteří jsou nově zavedeni v onkologické péči. Díky nim víme, jakým způsobem pacienty nejlépe navigovat v systému. Víme také, že máme nastavené cesty, jak dostávat léky k pacientům – a ta cesta je poměrně unikátní a rychlá, i s ohledem na situaci v Evropě. Máme odpracovaných opravdu hodně věcí,“ konstatoval.
Upozornil ale i na jedno specifikum týkající se vzácných onemocnění. „V diskusích s odborníky slyšíme, že sice existuje strategie pro vzácná onemocnění, ale každá skupina má nějaká svá vlastní specifika. Nemůžeme říct, že to, co funguje v jedné oblasti vzácných onemocnění, lze automaticky převést do jiné,“ vysvětlil.
V tomto směru podle Zachara sehrají zásadní roli pracovní skupiny, které se ustaví a budou věnovat jednotlivým skupinám vzácných onemocnění. „A využijí ještě lépe to, co už dnes existuje, abychom neřešili podobné problémy stále znovu,“ dodal.
Poděkování za podporu kulatého stolu patří společnosti Vertex.
