Rodiče dětí s autismem potřebují reálnou, nikoli falešnou naději

Podle současných údajů je 90 procent dospělých s PAS nezaměstnaných, dokonce celé dvě třetiny bezdomovců tvoří lidé s PAS, poměrně často dochází k méně závažné kriminální činnosti, sociální izolovanosti a hojně se objevují poruchy chování. Včasná a správná intervence by dokázala uvedené faktory změnit. Foto: Pixabay

Kvalitní služby pro děti i dospělé trpící autismem v Česku existují. Zdaleka jich ale není dostatek. Velkým problémem zůstává stanovení správné a včasné diagnózy, nedostatek odborných pracovníků, ale i získání přídavku na péči či karty ZTP. Hlavní roli i zde hrají finance.

 

Ačkoli zájem, zejména odborné veřejnosti, o téma autismu roste, obecně u nás stále převládá neinformovanost a ignorování tohoto onemocnění. V Poslanecké sněmovně se tento týden uskutečnil další seminář věnovaný autismu, jehož cílem bylo hledání společné cesty a ideální řešení problémů, na něž dospělí a děti s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodiny narážejí.

„Co můžeme jako zákonodárci udělat, aby se lidem pečujícím o osoby s autismem lépe žilo? Je třeba začít jednat,“ řekl v úvodu semináře „Autismus – celospolečenský problém nebo módní diagnóza 21. století,“ místopředseda Výboru pro zdravotnictví Vít Kaňkovský (KDU-ČSL). Podle něho je řešení každé záležitosti ležící na rozhraní zdravotní a sociální sféry velmi problematické, a to zejména kvůli váznoucí komunikaci mezi oběma ministerstvy.

Společnost se posuzuje podle toho, jak se dokáže chovat k nejslabším

V současné době neexistuje žádný biologický test či vyšetření, které by dokázaly autismus definovat nebo prokázat. Autismus je definován na úrovni chování, vystupování, pozorováním chování v různých kontextech a s různými lidmi. Je tedy nutné znát informace od rodičů, ze škol i z psychologických vyšetření.

Právě stanovení správné a včasné diagnózy je u nás velkým problémem. Nejen, že na odborné vyšetření může rodina čekat i rok, ale závěry od různých odborníků se často liší. Největším problémem je nedostatek kvalitních odborných pracovníků, zejména dětských psychiatrů a dětských neurologů. Chybí však i kliničtí logopedi, dětští psychologové a osobní asistenti.

„Ve zdravotnictví jsou třeba peníze, ale hlavně dobrý lidský potenciál, který je třeba zaplatit,“ říká Martin Hollý, ředitel PN Bohnice s tím, že bez kvalitních lidí nelze provozovat kvalitní péči.

U autismu zejména platí, že včasná diagnostika a zahájení terapie může dlouhodobě vést nejen ke změně kvality života nemocného, ale z dlouhodobého hlediska i k finančním úsporám. To by si podle odborné veřejnosti stát měl uvědomit a investovat do prevence a například motivovat poskytovatele služeb k provozování služeb právě pro lidi s PAS.

Podle současných údajů je totiž 90 procent dospělých s PAS nezaměstnaných, dokonce celé dvě třetiny bezdomovců tvoří lidé s PAS, poměrně často dochází k méně závažné kriminální činnosti, sociální izolovanosti a hojně se objevují poruchy chování. Včasná a správná intervence by dokázala uvedené faktory změnit. „Každá choroba a její léčba záleží na tom, jak brzy je diagnostikována,“ potvrzuje místopředseda Výboru pro zdravotnictví Bohuslav Svoboda (ODS).

Pro stát je lehčí zamítnout než platit

Až stanovení správné diagnózy otevírá cestu k účinné pomoci. Ve chvíli, kdy je u dítěte stanovena diagnóza, začne se s ním pracovat. A právě včasná intervence je lékem na autismus.

Základní požadavky lidí, kteří se starají o osoby trpící autismem, spadají do dvou kategorií. Jde o žádosti o průkazky TP, ZTP a ZTP/P a o příspěvek na péči, který je podle závažnosti postižení v rozmezí od 3 do 12 tisíc korun měsíčně. Avšak každé takovéto řízení trvá mnoho měsíců, jen na vyřízení průkazu ZTP/Pse čeká mnoho měsíců, výjimkou není čekat na vyřízení celý rok. Jeho platnost je však jen dvouletá.

„Žádost se podává na příslušném úřadu práce s tím, že základem je, aby byly přiloženy dobré lékařské zprávy. Pokud žadatel neuspěje, může do 15 dnů poslat odvolání a v případě další neúspěšnosti je možno podat do dvou měsíců správní žalobu,“ vysvětluje advokátka Klára Kořínková s tím, že ve správním řízení se stav vždy posuzuje k datu podání žádosti a podstatné jsou ty zprávy, které jsou přiloženy v momentě žádosti.

Situaci ještě komplikuje skutečnost, že i autisté mají své světlé chvilky a ty mívají často právě ve chvíli, kdy jsou posuzováni, aby jim byl přiznán nárok na některý z možných příspěvků. Faktem je, že děti trpící autismem jsou právě ve vypjatých momentech velmi klidné a mohou se chovat i odpovídat zcela bez problémů.

Jak tedy postupovat? Právo přeje bdělým, a pokud rodič nemá k dispozici odborné zprávy a lékařské posudky, nikdo mu nevěří, že se jeho dítě v mnoha situacích chová velmi problematicky a je těžko zvladatelné. „Nikdy nepodceňujte obsahy lékařských zpráv. Vždy, když dítě vykazuje nějaké abnormality, navštivte lékaře. Jakmile to není podchyceno v lékařských zprávách, systém, který bude případ posuzovat, nenajde důvody, proč například přiznat průkazku ZTP/P, a bude potřeba bojovat s mašinérií, když se dítě bude jevit někomu jako normální,“ radí rodičům Klára Kořínková.

Při přiznávání příspěvků záleží tedy hlavně na přiložené odborné dokumentaci. Pokud ta není dostatečná nebo si navzájem odporuje, nejenže příspěvek není přiznán, ale v některých případech dochází i k soudnímu odebrání diagnózy. Ve smutných kauzách u nás pak může dojít i k odebrání dítěte matce.

Často se podle odborníků stává, že se rodiče vzdají svého povolání, pracují doma s dítětem, věnují mu spoustu energie, přičemž se dítě lepší. Výsledkem je, že jsou jim odebrány dávky v momentě, kdy se u dítěte zmírňuje symptomy a není třeba mu neustále věnovat tolik péče. Když však potřebnou péči nemá, symptomy se opět zhorší a vše začíná od začátku.

„Posudkoví lékaři si vyhlášku, která je už tak nešťastně napsaná, vykládají po svém a hledají důvody, aby rodičům nemuseli průkazy dávat,“ domnívá se předsedkyně sdružení pro PAS Petra Valentová. Posudkoví lékaři často musí vycházet z odborných zpráv, které si mohou i odporovat. Největším problémem zde zůstává nedostatečné nastavení diagnostických kritérií, nerespektování jednotlivých oborů, nefungující průběžné vzdělávání i nedostatečné metodické pokyny. Situace je rozdílná v rámci regionů i jednotlivých posudkových komisí.

K duševním nemocem jsme v Česku velmi netolerantní

Poslední čísla ukazují, že jedno z 68 dětí je postiženo autismem, u chlapců je to dokonce jeden z 54. Přes 80 procent příčin leží v genetice, na zbytek má vliv zejména prostředí, například užívání léků v těhotenství, předčasný porod, infekce v těhotenství ale i vyšší věk obou rodičů. Až 70 procent lidí s PAS trpí další psychickou poruchou, 40 procent jich pak má dvě a více.

Odborníci se shodují v tom, že v Česku máme kvalitní poskytovatele, neziskové i příspěvkové organizace, i motivované úředníky, kteří se snaží pro lidi s PAS něco dělat. To, co ale chybí, je jednotný systém.

„Kvalitní služby pro lidi s autismem v České republice existují, ale problém je jejich rozdílná dostupnost v rámci ČR, jejich nedostatečná kapacita a přetíženost pracovníků. Kraje mají rozdílné metodiky, nepostupují jednotně,“ uvedla Magdalena Čáslavská, ředitelka APLA Praha, Střední Čechy. Navíc dotace na službu se řídí normativem, ale ne náročností péče, která je právě v případě autismu obrovská.

Kraje mají ze zákona povinnost komunitně plánovat a tomu se přizpůsobit v rámci svých dotačních řízení a grantových programů. Je ale velmi nejisté, kdo se plánování účastní. „Jsou kraje, kde jak rodiče, tak poskytovatelé sociálních služeb jsou velmi aktivní a prosadí si do akčních plánů péči o lidi s autismem. Jsou ale kraje, kde taková aktivita chybí, což kraj vyhodnotí tak, že žádné autisty na svém území nemá a tudíž není třeba poskytovat žádné služby,“ říká ředitelka APLA Praha, Střední Čechy.

Jak vysvětluje Magdalena Čáslavská, neziskové organizace u nás nesuplují úlohu státu, jak se často uvádí. Stát si kupuje tuto službu od poskytovatelů sociálních služeb prostřednictvím dotačních systémů a o dotaci mohou žádat jak neziskové organizace, tak i komerční subjekty. Rozhodující je dodržet dotační podmínky. Problém nastává až tehdy, kdy tyto dotace nestačí a poskytovatelé jsou nuceni hledat jiné zdroje na to, aby služby dofinancovali. To se děje často právě v péči o lidi s autismem nebo v péči o lidi s duševním onemocněním, kde je poskytování služeb finančně náročné.

K hlavním rizikům současného stavu patří podle odborníků zejména neodbornost, mezioborový narcismus, nedostatečná komunikace, roztříštěnost názorů i nejednotnost rozhodovací praxe.

K řešení by pak mohlo přispět nové nastavení diagnostických kritérií, větší respekt napříč odbornostmi, multioborový přístup a zejména zavedení jednotného systému, jak při posuzování zdravotního stavu osob s postižením, tak pro poskytování a fungování služeb obecně.

Zdena Kolářová