Dětská paliativní péče: domácí hospice se daří systémově řešit, týmy v nemocnicích zatím ne

Mluvit v Česku o umírání dětí zůstává tabu. Paliativní péče ovšem není poskytována jen umírajícím - těžce nemocné děti ji často potřebují dlouhé měsíce i roky. Kvůli předsudkům ale někdy lékaři malé pacienty do paliativní péče nechtějí referovat. Foto: media.defense.gov

Dosáhnout v českém zdravotnictví rychleji znatelných, pokud možno systémových změn je nelehký úkol. Přesto se od roku 2015 povedlo významně posunout oblast paliativní péče. Zatímco ještě před čtyřmi lety specializovaná paliativní péče v nemocnicích neexistovala a v terénu běžela jen na bázi charity, dnes už jsou mobilní hospice zahrnuty v úhradách a v nemocnicích pomalu začínají vznikat paliativní týmy. O něco náročnější je situace na poli dětské paliativní péče, která je více postižena tabuizací a zápasí se vzděláváním, o personálních a finančních kapacitách nemluvě. O tom, co se již v oblasti dětské paliativní péče povedlo udělat a co je naopak ještě před námi, mluvili odborníci na včerejším semináři konaném na půdě sněmovního zdravotnického výboru.

 

Jaká je v tuto chvíli situace na poli dětské specializované paliativní péče? „Nemocniční péče není systematicky zabezpečena vůbec – máme jeden nemocniční tým v Motole. Co se týče domácí péče, máme v tuto chvíli šest poskytovatelů a přibývají další, kteří jsou připraveni dítě do péče převzít. Často je to tak, že se na stávající mobilní hospic pro dospělé naváže i mobilní hospic s vyškoleným pediatrem, sestrou a dalšími pracovníky,“ popisuje stav Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.

Změny odstartovaly v roce 2015, kdy začala při odborné společnosti fungovat pracovní skupina pro dětskou paliativní péči, která se o dva roky později transformovala v sekci dětské paliativy. V době, kdy pracovní skupina k dětské paliativní péči spouštěla své fungování, jsme v Česku měli tři domácí hospice schopné pečovat i o dětské pacienty. Nyní už je u nás 13 poskytovatelů, kteří mobilní dětskou paliativní péči poskytují nebo jsou na to připraveni. Podle Pavla Klimeše, vedoucí sestry domácího hospice Cesta domů, je proto v tuto chvíli potřeba poskytovatele podporovat, aby se dětské paliativní péče nebáli.

„Máme tak připravenou potenciální síť poskytovatelů skoro na celém území ČR, i když stále najdete regiony, které pokryty nebudou. Je to výborný začátek. Poskytovatelé ale potřebují významnou asistenci, ať už z odborné stránky, tedy že někdo bude překládat standardy a knihy a poskytne tak odborné zázemí, tak zároveň aby organizace měly i finanční podporu na poskytování péče,“ potvrzuje manažer Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP Jiří Krejčí.

Pro to, aby péči mohli poskytovatelé zajistit, je přitom potřeba vyškolit personál, což přijde průměrně na 160 tisíc. Tým skládající se z pediatra či dětské sestry pochopitelně znamená také mzdové náklady, které se pohybují okolo 590 tisíc ročně navíc. „Nemusím dodávat, že tyto zvýšené náklady nejsou hrazeny zdravotním pojištěním. Jsou pokryty například z dotací ministerstva zdravotnictví nebo soukromých nadací,“ poukazuje Jiří Krejčí.

Domácí hospice už podepisují smlouvy s pojišťovnami

Stejně jako mobilní hospice pro dospělé se i péči pro děti povedlo systémové nastartovat díky pilotu uspořádanému ve spolupráce s ministerstvem a VZP. Jeho vyústěním bylo, že mobilní specializovaná paliativní péče (MSPP) dostala dva výkony a je zahrnuta v úhradové vyhlášce. Poté, co na krajské úrovni proběhla výběrová řízení na poskytovatele, tak nyní výherci kontaktují zdravotní pojišťovny, které s nimi postupně uzavírají smlouvy.

„Teď se nám postupně zdravotní pojišťovny ozývají s tím, že jsou připraveny vznést naši žádost na jednání komise pro tvorbu sítě poskytovatelů. Každá pojišťovna si to dělá po svém. První byla OZP, tam jsme měli smlouvu velmi rychle. Teď s námi uzavřela smlouvu i ZP Škoda, u které jsem čekal, že přijde někdy za rok. Teď je to tedy ve fázi, kdy jsme standardními poskytovateli a jako každý poskytovatel žádáme o uzavírání smluv. A daří se to, smlouvy se uzavírají,“ přibližuje Pavel Klimeš.

MSPP je přitom hrazena tak, že v částce dosahující 1463 korun za den jsou nejen personální náklady, ale také léky, doprava či zdravotnický materiál. Právě poslední zmíněná položka je ale u dětí velmi problematická. „Máme běžně v péči 18 až 20 dospělých pacientů na území hlavního města Prahy a spotřeba zdravotního materiálu je solidní. Pak ale máme jedno roční dítě, které potřebuje úplně jiné vybavení – jiné sondy, náplasti či fixace než dospělý pacient. Predikovatelnost toho, jak dlouho bude dítě žít, je velmi obtížná, a nejmenší balení sond může být po sto kusech za deset tisíc korun. My pak využijeme jednu. Problém agregovaného výkonu tak v tuto chvíli je, že není možnost zvlášť účtovat léčivé přípravky a materiály,“ vysvětluje Klimeš.

Zároveň se tak poskytovatel MSPP stává výhradním poskytovatelem péče o pacienta. „Rodiče podepisují při přijetí do péče papír, že jsou si vědomi, že jde o výhradního poskytovatele zdravotní péče. Při plánování péče přitom zdůrazňujeme, že je zcela na nich, jestli si zavolají záchrannou službu, budou chtít obvodního lékaře nebo jít ke specialistovi. Jenže pak musí podepsat, že vlastně nikam nesmějí. Je to tedy etický problém a u některých pacientů nám to prakticky znemožňuje přijetí,“ uvádí Jan Hálek, lékař z olomouckého mobilního hospice Nejste sami.

Za limitující také odborníci považují to, že v péči mobilního hospice s plnou úhradou mohou být dětští pacienti po 90 dnů, poté následuje poloviční úhrada (u VZP pak při překročení 180. dne je úhrada nulová). Problém však je, že určit prognózu je u mnoha malých pacientů velmi náročné – podle americké studie z roku 2011 naprostá většina dětí čerpá paliativní péči více než rok (zde ovšem nehovoříme přímo o mobilní specializované paliativní péči). Podle Pavla Klimeše tak je problematické žádat po lékaři daného mobilního hospice, aby rozhodl o umístění pacienta do péče, protože etické a ekonomické hledisko může být rozdílné.

Na druhou stranu ale pojišťovny deklarují, že pokud dojde k překročení oněch 90, potažmo 180 hrazených dnů, je možné požádat o prodloužení úhrady revizního lékaře. „Pojišťovna rozhodně není ten, kdo by odpočítával 90 dnů, ale je to o komunikaci. Pokud bude člen týmu komunikovat s revizním lékařem, myslím si, že vždycky k nějaké dohodě dojdou,“ potvrzuje zástupkyně OZP. Podobně by tomu mělo být v případě, že je dítě propuštěno pro zlepšení stavu, ale později opět dojde ke zhoršení a péče mobilního paliativního týmu je znovu potřeba. V současnosti totiž pacient může tuto péči začít čerpat jen jednou za život. „Jsem přesvědčen, že pokud se obrátíme na revizního lékaře s individuální žádostí o úhradu, nebude pojišťovna, která by nám řekla ne,“ říká Klimeš.

Chybí paliativní ambulance i nemocniční týmy

Rozhodovat o doporučení péče domácího hospice je ovšem náročné, i když odhlédneme od ekonomického hlediska. „Je velmi těžké říct, zda pacient bude mít výrazný benefit z toho, že bude zařazen do domácí specializované paliativní péče s celým týmem lékař, sestra, sociální pracovník, psychoterapeut, nebo jestli nestačí, aby využíval služeb domácí zdravotní péče s pravidelnými návštěvami zdravotní sestry třeba i čtyřikrát až šestkrát denně, což vyhláška umožňuje. Co je ale důležité, je, aby sestra měla spolupracujícího lékaře. Jsou regiony, kde to výborně funguje, protože jsou tam registrující praktičtí lékaři, s nimiž umíme skvěle spolupracovat. Jsou ale situace, diagnózy a pacienti, kde je naopak výhodné, aby měl pacient stále dostupného lékaře a sestru,“ popisuje Klimeš.

V tomto ohledu by velmi pomohly paliativní ambulance, kterých je však u nás zoufale málo. „Potřebovali bychom paliativní ambulance, které by rozhodovaly, co jaké dítě potřebuje – jestli stačí obecná paliativní péče, nebo je potřeba mobilní specializovaný tým,“ poukazuje Hálek s tím, že ambulance skoro nikde nejsou nasmlouvány. „Pro nás by bylo optimální, aby s námi zdravotní pojišťovny uzavřely smlouvu jak na ambulanci paliativní medicíny, tak pro domácí paliativní péči. Důvodem je, že u mnoha pacientů je předčasné zařazení do úhrady domácího hospice – ekonomicky je to neefektivní a ambulantní vyšetření paliativním lékařem jednou za měsíc by bylo dostačující. Až když se stav změní, přešel by pacient do domácí paliativní péče,“ načrtává Klimeš. „Je ale problém to s pojišťovnami nasmlouvat,“ konstatuje Hálek.

K tomu, aby vůbec byli identifikováni dětští pacienti vyžadující paliativní péči, je ovšem potřeba také specializovaných paliativních týmů v nemocnicích – a takový u nás funguje, jak bylo řečeno, zatím jen jeden. „Potřebujeme nemocniční paliativní týmy, aby nám děti předávaly,“ zdůrazňuje Jan Hálek. Motolský tým vzniklý díky NF Avast a dotovaný z grantu ministerstva zdravotnictví byl přitom spuštěn loni na podzim a dosud měl v péči 18 malých pacientů.

Takový tým to ale nemá v nemocnici jednoduché. Vedle identifikace pacientů a zajišťování návazné péče v regionech tak, aby dítě mohlo zůstat buď v domácím prostředí, nebo alespoň v regionální nemocnici, kam za ním může širší rodina, by měl s rodinou hledat cíle péče a následné sestavit plán péče. „V plánu jsou kroky, které směřují k cíli péče, a také jsou tam kroky, které k němu nesměřují. Pokud má být dítě do poslední chvíle doma, pak k naplnění cíle nepřispívá, že rodiče zavolají sanitku, když se zhorší – přispívá k tomu domácí hospic. Dovedete si představit, že to je na delší povídání s rodiči. Vykomunikovat tak těžké téma je časově náročné. V provozu ve velkém, ale i malém zdravotnickém zařízení jsme časem velmi tlačeni. Obtížně hledáme pochopení managementu – je to něco nového. My máme privilegium, že si to můžeme dovolit, ale není to běžná praxe,“ vysvětluje vedoucí paliativního týmu dětské části FN Motol Lucie Hrdličková s tím, že k zajištění kvalitní péče je navíc potřeba celý multidisciplinární tým včetně sociálního pracovníka či psychologa.

Bohužel celá situace připomíná bludný kruh: v současnosti není péče běžně hrazena, ale k tomu, aby byla podporována, jsou požadována data. „Chtějí po nás informace, kolik pacientů je, kolik jsme jich opečovali a kolik péče stála. Abychom ale data měli, musíme se nejdřív začít starat. Paliativní péči sice děláme, ale ne v tak velké míře, abychom měli dost dat, díky nimž by i pro ostatní bylo možné říct: je to smysluplné, potřebujeme to,“ načrtává Hrdličková s tím, že dnes nemocnice v souvislosti se specializovanou paliativní péčí dosáhnou na úhrady z pojištění, jen pokud mají ambulanci paliativní medicíny. „Jenže v zařízeních, kde se koncentrují nejnemocnější z nemocných, jako je Motol, jsou děti, které tam leží a které by profitovaly z péče konziliárního paliativního týmu, na který se ale nevztahuje žádná forma úhrady,“ dodává Hrdličková.

Celou problematiku navíc komplikuje tabuizace smrti, která je v souvislosti s dětmi ještě mnohem silnější než u dospělých. „Setkáváme se s tím, že lékaři nechtějí referovat pacienta do péče paliativního týmu, protože by museli říct slovo paliativní. Přemýšlíme nad tím, že paliativní změníme na podpůrný, aby lékaři rodiny referovali snáze,“ říká Lucie Hrdličková.

Letošní granty MZ: 20 tisíc korun

Celá dětská paliativní péče, ať už v nemocnicích, ambulancích, nebo domácnostech, ale potřebuje společně ještě jednu věc: vzdělávání. „Co se týče vzdělávání, je to téma, které nás velmi pálí. Bohužel vzdělávání v oblasti paliativní péče u nás není ani pregraduální, ani postgraduální. Na druhou stranu se podařilo rozvinout kurzy ICPN, což je mezinárodní síť poskytovatelů dětské paliativní péče,“ uvádí Mahulena Mojžíšová. Prostřednictvím britských lektorů se povedlo vyškolit naše vlastní učitele, kteří tak pokračují dále v přenosu know-how. Kurzy byly i díky NF Jistota Komerční banky spuštěny od letošního února a dosud proběhly tři.

Také na oblast vzdělávání přitom směřují i grantové prostředky ministerstva zdravotnictví. Jenže zatímco loni takto poslal úřad na dětskou paliativní péči 800 tisíc korun, letos jde o finance podstatně skromnější – pouhých 20 tisíc korun. „Tuto sumu považuji za nedůstojnou a věřím, že se nad tím ministerstvo zamyslí,“ uvádí poslanec Kamal Farhan, který převzal nad včerejším seminářem záštitu. „Za to se moc udělat nedá. Naštěstí existují soukromé dotace, bohužel je ale objem aktivit pro tento rok limitován, protože finanční prostředky jsou mnohem nižší, než jsme plánovali,“ doplňuje Jiří Krejčí. Podle něj je tak dotační titul ministerstva velmi potřeba. „Nemyslíme si, že by do toho měly vstupovat soukromé nadace. Dotační titul by měl umožnit rozvíjet kapacity poskytovatelů domácí dětské paliativní péče. Ideální by bylo, kdyby šlo o dotační titul několikaletý, protože představa, že se během roku organizace připraví na poskytování dětské paliativní péče, je minimálně ambiciózní,“ dodává Krejčí.

I když se ale někdy něco nepovede zcela dle představ, obecně si odborníci velmi chválí posun, který se v posledních letech podařil. „Za dobu, co pracuji v paliativní péči, jsme se dostali na zcela jinou úroveň – už nepracuji v charitativní organizaci, která potřebuje velké sponzory, aby mohla existovat. Zdravotní pojišťovny v tuto chvíli využívají toho, že úhradová vyhláška umožňuje uzavírat smlouvy, a my se tak dostáváme do systému úhrad,“ je vděčný za pokrok Pavel Klimeš. „Za tři roky jsme ušli velký kus cesty a ještě větší nás čeká,“ konstatuje Mahulena Mojžíšová. Jedním takovým krokem, který by podle ní zasluhoval do budoucna podporu, je větší důraz na propojenost zdravotní a sociální složky. „Paliativní péče je typicky péčí na zdravotně sociálním pomezí,“ zdůrazňuje Mojžíšová s tím, že by bylo dobré více investovat do sociální pomoci rodinám s nemocnými dětmi.

V Česku by z paliativní péče profitovalo kolem tří tisíc rodin ročně. Jasná čísla ovšem nemáme – víme pouze, že každoročně je diagnostikováno cca 350 dětí s onkologickým onemocněním, které však tvoří jen pětinu kandidátů na paliativní péči. Protože pak paliativní péče není směřována pouze k samotnému pacientovi, ale také k jeho rodinně, mohla by pomoci i čtyřem stovkám rodin mrtvorozených dětí.

Problematice jsme se věnovali také např. zde, zde, zde či zde.

Michaela Koubová