„Mám roztroušenou sklerózu“ – to jsou tři jednoduchá slova, která ale většina firem od svých zaměstnanců nikdy nezaslechne. Důvodem bývá strach ze ztráty práce, obava z předpojatosti budoucích zaměstnavatelů, odmítnutí kolegů i to, že se řada lidí s diagnózou dosud nesmířila. Nemoc se přitom týká většinou mladých lidí v produktivním věku, tedy mezi 30 a 40 lety.
„Žila jsem hekticky, v práci se cítila nepostradatelná. Když mě překvapila nemoc, vše se změnilo. Přestože jsem ve firmě pracovala tři roky, po přiznání diagnózy se atmosféra změnila k horšímu. Nakonec jsem odešla,“ vzpomíná pacientka s roztroušenou sklerózou (RS) Hana Navrátilová. V upřímnosti však nepolevila a o nemoci otevřeně hovořila nadále. „Vyplatilo se mi to. Našla jsem místo ve firmě, kde jsem zůstala dalších 18 let, nikdo neměl s nemocí problém. Věděli, že když budu několik dní ze zdravotních důvodů chybět, v dalších dnech to zase doženu. Pracovala jsem stále na plný úvazek,“ doplňuje Hana Navrátilová, která stála u zrodu Nadačního fondu IMPULS, jenž podporuje pacienty s RS a provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Podle ní lidé s RS plní své pracovní povinnosti velmi pečlivě a pracují na sto procent, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou.
Protože pacienti s RS vypadají zcela zdravě, není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů, atak, a období zdánlivého klidu. Toto střídání nelze přesně předpovídat. Lidé často trpí zvýšenou únavou,“ popisuje nemoc docentka Dana Horáková z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.
„V našem Centru pro léčbu RS je registrováno přes tisíc pacientů. Většina svoji nemoc před zaměstnavatelem nepřizná z obavy, že pracovní místo vůbec nezíská. Pokud již zaměstnáni jsou, obávají se, že na ně bude kvůli tomuto sdělení nahlíženo jinak. V případě, že se lidé začnou potýkat se zdravotními problémy, se často snaží přejít na zkrácený úvazek. K tomu ale nejsou zaměstnavatelé příliš vstřícní. Naše poradenství zahrnuje i to, zda o své nemoci zaměstnavateli říci a případně jak. Změnu zdravotního stavu včetně přiznané invalidity pacienti většinou sdělují až ve chvíli, kdy jejich zaměstnávání může firmě přinášet výhodu – slevu na dani až do výše 60 tisíc korun,“ popisuje Lucie Valouchová, která zajišťuje sociální poradenství zdravotně znevýhodněným pacientům ve FN Plzeň. „Ze své praxe si vybavuji mladou slečnu s RS, která přecházela virózy bez čerpání pracovní neschopnosti a snažila se podávat stejné výkony jako ostatní zaměstnanci. Způsobila si tím bohužel jen prudší postup nemoci s častějšími atakami,“ dodává Valouchová.
Nejhorší je státní správa
Podle slov ředitelky Hany Potměšilové má Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) s prací lidí s RS různé zkušenosti dle typu firmy. „V malých firmách rodinného typu není obvykle žádný problém, pacienti se nebojí přiznat nemoc svému okolí a to je přijímá,“ říká ředitelka Potměšilová.
Naopak nejhorším příkladem jsou podle ní státní správa a samospráva, přestože právě tento segment by měl jít ostatním příkladem. „Lidé, kteří v této oblasti pracují, se stávají terčem šikany, a proto nemoc nepřiznají a případné zdravotní problémy svádějí na „společensky přijímanější“ boreliózu či chronické bolesti zad. Státní správa většinou neplní státem dané kvóty, podle nichž musí každá firma nad 25 zaměstnanců dát práci čtyři procenta lidí se zdravotním postižením. Pokud tak neučiní, odvádí do státního rozpočtu za každého chybějícího zaměstnance s postižením cca 70 tisíc korun nebo vše kompenzuje náhradním plněním například v podobě nákupu výrobků z tzv. chráněných dílen,“ doplňuje Potměšilová. U nadnárodních firem záleží na tom, jak dbají na etické kodexy a zda mají nastavenou společenskou odpovědnost firem. Pokud ano, pak se k zaměstnancům chovají vstřícně. „Počet takových osvícených zaměstnavatelů lze spočítat na prstech dvou rukou,“ konstatuje Potměšilová. Řešení vidí v tvrdším přístupu státu k firmám. „Stát by měl zrušit náhradní plnění a trvat na tom, aby firmy znevýhodněným jedincům umožnily pracovat,“ říká Potměšilová. V tom se shoduje s přední českou neuroložkou profesorkou Evou Havrdovou. „Zaměstnavatelům bych vzkázala, ať se nebojí dávat práci lidem s RS. Jejich personalisté by měli poznat, zda tento člověk o práci stojí a má potřebnou kvalifikaci. Pokud ano, bude cenným přínosem pro firmu,“ doplňuje profesorka Havrdová, vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Podle Evy Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů a klinických studií, že moderní biologické léky umí nemoc u velké části pacientů stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení prodloužit období práceschopnosti. Tato léčba dokáže snížit únavu a počet dní, které si musí vybírat pacient jako pracovní volno, klesá. Lidé s RS se ale především nesmí bát o své nemoci mluvit. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti jedince pracovat – je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ uvádí profesorka Havrdová.
Novela zákona o zaměstnanosti srovná podmínky
Negativní zkušenosti se zaměstnáním má produkční Hana Ulmanová „Lidé v práci si mysleli, že jsem líná a simuluji. Kvůli nemoci jsem se potýkala s únavou. Přestože jsem říkala, že jsem nemocná, napětí v práci přetrvávalo, až jsem dala výpověď sama. Od té doby jsem pracovala na živnostenský list, abych se nemusela nikomu zpovídat,“ mluví o svých zážitcích Hana Ulmanová.
RS pak raději tají Marta z Prahy. Po půlročním cestování po světě začala hledat práci. „Získala jsem certifikát daňového specialisty. Chtěla jsem kvůli nemoci práci na zkrácený úvazek, denně jsem čtyři hodiny trávila jejím intenzivním hledáním. Obešla jsem desítky firem, některé zahraniční. Na zkrácený úvazek mne nechtěl vzít nikdo. Rezignovala jsem a pracuji na celý úvazek v menší poradenské firmě. Můj zaměstnavatel o nemoci neví,“ přiznává.
Z dat z českého registru ReMuS, který dosud shromáždil data o 7099 pacientech z 13 specializovaných RS center (v ČR je přitom 15 RS center a cca 17 tisíc pacientů), vyplývá, že více 55 procent pacientů pracuje na plný úvazek a dalších 13 na částečný úvazek. Celkem 54 procent sledovaných nepobírá žádné sociální dávky.
„Chybí tady silná pacientská organizace, složená z pacientů, příbuzných a známých, která by bojovala za práva lidí s RS. Nikdo jiný totiž nepomůže. Pacienti si musí uvědomit, že pokud se nezačnou sami angažovat, sdílet svoje pracovní zkušenosti dobré i špatné s ostatními, bojovat proti diskriminaci, a zasazovat se o to, aby je pracovní trh přijal, tak to nikdo jiný za ně neudělá,“ apeluje docentka Dana Horáková z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.
Pacienti nyní netrpělivě čekají na připravovanou novelu zákona o zaměstnanosti, která srovná minimální mzdu u zdravých jedinců s těmi postiženými. Dosud se lišila, což je také jedním z důvodů, proč pacienti svoji nemoc tají.
O problémech pacientů s RS jsme informovali např. zde či zde.
-tz-
