Sledujte dnešní kulatý stůl o vzácných onemocněních. Začínáme již ve 14:00

Online konference. Fotka od Wynn Pointaux z Pixabay

Vzácná onemocnění jsou dnes tématem kulatého stolu Zdravotnického deníku. Diskutovat se bude především o dostupnosti péče o pacienty s hereditárním angioedémem (HAE), ale také o praxi zdravotních pojišťoven při zajišťování dostupnosti léčby a aktuálním stavu přípravy legislativy pro úhradu tzv. orphan drugs, tedy léčiv pro vzácná onemocnění. Živý přenos můžete sledovat od 14:00.

U kulatého stolu budou mj, diskutovat náměstek ministerstva zdravotnictví Filip Vrubel, náměstek VZP David Šmehlík a lékařka Irena Krčmová, která pacienty s HAE léčí. Přizvání jsou zástupci pacientů i Parlamentu.

HAE je onemocnění, které řadíme mezi tzv. vzácná, protože se vyskytuje pouze u jednoho z deseti tisíc až jednoho z padesáti tisíc lidí. Lidé s HAE prodělávají záchvaty prudkého otoku, které postihují různé části těla včetně rukou, chodidel, tváře, dýchacích cest (hrtanu) a vnitřních orgánů. Otoky hrtanu jsou nejnebezpečnějším aspektem HAE, protože mohou uzavřít dýchací cesty a způsobit tak smrt udušením. Přestože toto onemocnění zatím neumí lékaři vyléčit, mají k dispozici léčebné metody a přípravky, které pacientům umožňují vést relativně normální život. HAE je dědičný, pokud má rodič HAE, je 50procentní pravděpodobnost, že jej jeho dítě zdědí.