Covid na dva roky zabrzdil život v Česku. Platí to i o pracích na zlepšování péče o pacienty se vzácnými chorobami. Kvůli pandemii totiž dosud nebyla schválena Národní strategie pro vzácná onemocnění, která měl platit už od loňského roku, a zdržení doznal i pilot analyzující fungování center pro vzácná onemocnění. Právě to, aby centra měla přehled o všech pacientech se vzácnými chorobami v Česku a koordinovala péči o ně tak, že bude o každého postaráno podle standardů, je jedním z hlavních cílů, kterého bychom u nás chtěli dosáhnout. Problematiku vzácných onemocnění si tento týden připomínáme v souvislosti se Dnem vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.
V uplynulém desetiletí byla snaha posunovat péči o pacienty se vzácnými chorobami vpřed podle Národní strategie pro vzácná onemocnění, která však doběhla v loňském roce. Navazující strategie pro dalších deset let už je sice připravená, ale kvůli covidu se ji zatím nepovedlo schválit.
„Už byla prodiskutována a prošla vnitřním připomínkovým řízením na ministerstvu zdravotnictví, takže obsahově s ní problém není, ale potřebovali bychom, aby už byla přijata. Pak se budeme mít na co odkazovat. Teď se bavíme o různých krocích nebo opatřeních, ale zatím nemáme jednoznačný dokument, kterým by se mohli všichni řídit . S přijetím strategie budeme mít oporu,“ uvádí místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.
Spolu se strategií, která měla být dle původních plánů přijata v roce 2021, byl vytvořen také akční plán na první dva roky. Vzhledem k časovému posunu ale už pozbyl významu, takže jakmile bude strategie schválena, mělo by dojít i k aktualizaci akčního plánu pro roky 2022, 2023, případně 2024. Bude se tak muset také rozhodnout, zda půjde o dvou, nebo tříletý plán.
Je třeba definovat standardy péče
Vzhledem k tomu, že jsou vzácná onemocnění obvykle multisystémová, je potřeba k jejich léčbě celá řada odborníků různých specializací. A protože pacientů není mnoho, není mnoho ani specialistů. Proto je důležité soustřeďovat péči do center, která mají v případě potřeby možnost konzultovat například ultravzácné diagnózy se zahraničními kapacitami (popřípadě je k nim i odeslat K 1. lednu2022 vznikla Národní síť center vysoce specializované péče pro pacienty se vzácným onemocněním, a to úpravou zákona č. 372/2011 Sb. V této síti jsou všechna centra, která v náročném procesu doposud získala statut center ERN (Evropské referenční sítě). Dobrou zprávou je, že česká pracoviště jsou nyní zastoupena ve 22 z 24 ERN sítí.
Tento krok je ale jen začátek. Aby byla péče skutečně co nejlepší, je třeba zaměřit se na několik oblastí. Jednou z nich je definování standardů péče, což je zahrnuto i ve výše zmíněné strategii a chtěl se na ně zaměřit už první akční plán.
„Chceme, aby centra počítala s tím, že jsou jejich postupy v souladu se standardy péče. Problém je, že pojem standardy péče tu úplně neznáme – přebíráme obvykle evropské nebo světové standardy podle diagnóz a je tu lege artis postup. Některá centra například pro cystickou fibrózu nebo Duchenneovu svalovou dystrofii už přitom podle svých standardů fungují, ale nejsou to všechna. Na začátek se také musí vyjasnit, co se pojmem standardy péče vůbec myslí, jestli je to přejímání evropských standardů nebo vytvoření českých,“ načrtává René Břečťan.
Pracoviště musí spolupracovat
Vedle toho je třeba říci, jak budou centra spolupracovat s dalšími poskytovateli a jak budou propojena s lokální péčí. Centra by přitom měla mít o všech pacientech přehled, kde se léčí, a jejich péči řídit. Pokud se tedy pacient neléčí přímo v hlavním centru, měla by péče probíhat na pracovišti, které taktéž splňuje dané standardy tak, aby péče byla všude kvalitní – což dnes není pravidlem. Centra by zároveň měla zvýšit kapacitu tak, aby zvládla léčit či koordinovat péči o všechny pacienty s danou diagnózou. Jak přesně by systém měl vypadat, je ale třeba ještě vydiskutovat.
„Do budoucna bude třeba, aby někde byl celkový přehled o pacientech a péči, která je jim poskytována. Nejde o to, aby centrum mělo kontrolní roli, ale abychom věděli, že je tu 300 pacientů, tři čtvrtiny z nich se léčí v národním centru, zbytek jinde, ale víme, kde, a jakou péči tam lidé dostávají. Důležitý je výsledek – je jedno, jestli jsem z Prahy, Frýdku-Místku nebo z Ústí, měl by tu být přístup k odpovídající péči,“ objasňuje René Břečťan.
Některá centra podle něj mají už dnes dostatečnou kapacitu, mnohá se ale starají jen o část pacientů, zatímco další jsou v regionech, kde ale péče nemusí mít stejnou kvalitu. Další věc je, že u některých diagnóz dnes sice máme velmi kvalitní péči pro dětské pacienty, už ale zcela chybí navazující péče v dospělém věku. To platí například o Duchenneově svalové dystrofii, kde máme špičkové dětské centrum v Motole, u dospělých ale centrum zcela chybí.
Na vhodném nastavení center pro vzácná onemocnění zároveň už začalo pracovat i ministerstvo zdravotnictví v rámci pilotního projektu, který odstartoval před třemi roky. Podle původních plánů měl trvat jeden až dva roky s tím, že bude rozdělen do tří fází. Pandemie ovšem zapříčinila, že dosud není ukončena ani první fáze. Na jaře by přitom měla být hotová analýza, jak vypadá průtok pacientů se vzácným onemocněním jak samotným centrem, tak dalšími zdravotnickými službami. Díky tomu bude vidět, zda je centrum schopno dělat všechna potřebná vyšetření ve vlastní nemocnici, nebo probíhají v regionech, eventuálně neprobíhají vůbec. Druhá fáze pilotu by se pak měla zaměřit právě na výše zmíněné standardy péče.
Spolupráce se sociální sférou se nelepší
Protože se pacienti se vzácnými onemocněními obvykle léčí už od dětského věku a navíc jejich choroba mívá dopad i do dalších oblastí života, je velmi důležité také propojení se sociální sférou. Ta však na tyto pacienty často není uzpůsobena a neumí s nimi pracovat. A jak je známo, sociálně-zdravotní pomezí je u nás přetrvávající problém, který se nedaří řešit.
„Občas se něco po nějaké intervenci podaří zlepšit a roste role poskytovaných podpůrných služeb ze strany pacientských organizací, ale systémově se moc nezměnilo. V uplynulém období nebyla spolupráce mezi resorty zdravotnictví a sociálních věcí ideální, ale to je u nás dlouhodobý problém,“ konstatuje René Břečťan.
Uvidíme tedy, jak se zdravotnictví a MPSV k problematice postaví v nadcházejícím období. Přinejmenším na papíře se vláda zavázala k tomu, že se tématu bude věnovat. V části programového prohlášení věnované sociálním službám totiž slibuje například podporu rozvoje domácí sociální a zdravotní péče, terénních služeb a vznik služeb pro rodiny a domácnost, dále prosazuje provedení systémových změn k integraci a provázání sociálních a zdravotních služeb dlouhodobé péče či rozvoj sítě odlehčovacích služeb a služeb pro osoby se speciálními potřebami. V současné náročné situaci si tak nelze než přát, aby alespoň části svých slibů byla schopna vláda dostát.
Michaela Koubová
