Spolupráce farmaceutické firmy s pacientskými organizacemi umožňuje podrobné zmapovaní potřeb pacientů. Výsledkem mohou být různorodé projekty, které jsou pro pacienty přínosné a zajímavé. Pacientské příběhy pak motivují nejen další pacienty a jejich rodiny, ale jsou také zajímavé pro média, myslí si Gabriela Kučeráková, Patient Advocacy Lead ve společnosti Takeda, která v České republice momentálně úzce spolupracuje s šestnácti pacientskými organizacemi. O spolupráci s jednou z nich, organizací Pacienti IBD, promluvila na konferenci Zdravotnického deníku Komunikace ve zdravotnictví.
„Naše spolupráce s touto pacientskou organizací skvěle ilustruje, jak lze vzájemnou kooperaci rozvíjet a kam až se v ní dá až dostat,“ říká Kučeráková. Firma Takeda začala s Pacienti IBD – organizací pro pacienty s idiopatickými střevními záněty (anglicky Inflammatory Bowel Disease, zkratka IBD – pozn. redakce) – spolupracovat již dříve, užší kooperace ale odstartovala v roce 2018. „Za poslední čtyři roky jsme si prošli různými fázemi vývoje naší spolupráce, vzájemného poznávání se a definování priorit,“ popisuje Kučeráková. Nejviditelnějším výsledkem vzájemné spolupráce je aplikace IBD pod kontrolou, která dokáže zlepšit kvalitu života pacientů trpících idiopatickými střevními záněty. Pacienti prostřednictvím organizace Pacienti IBD poskytli firmě Takeda mnoho dat a informací, jak by měla aplikace fungovat a jaké benefity by měla přinášet. „Byl to dlouhodobý proces, který trval téměř tři roky, a krom samotných pacientů se na vývoji aplikace podíleli i odborníci a SÚKL, aby všechny funkcionality splňovaly potřebné náležitosti,“ vysvětluje Kučeráková.
Více než tisíc aktivních uživatelů aplikace
Na konci března loňského roku Takeda ve spolupráci s Pacienty IBD spustila mediální kampaň, která měla pomoci s uvedením aplikace do života. Její tváří se stala Barbora Aglerová, bývalá finalistka české miss, modelka a influencerka, která krátce před zahájením kampaně veřejně přiznala, že trpí Crohnovou chorobou, která je jedním ze dvou hlavních typů IBD. Ústřední video kampaně, ve kterém Aglerová vystupovala, ukazovalo pacientům, jaké má aplikace funkcionality, a sloužilo tak vlastně jako tutoriál k jejímu ovládnutí. Při šíření videa krom sociálních sítí pacientských organizací výrazně pomohly i sociální sítě populární influencerky Aglerové. Součástí kampaně, která trvala od loňského dubna do loňského června byly krom videa šířeného po sociálních sítích i tiskové konference, kde Aglerová líčila svůj pacientský příběh, a které se zúčastnil i odborník, docent Martin Bortlík z českobudějovické nemocnice, jenž je také odborným garantem aplikace.
Následovaly i další mediální výstupy a aktivity, televizní vystoupení a články v tištěných médiích. „Kampaň jsme načasovali tak, aby její součástí byl i Světový den IBD, který připadá na 19. května,“ upřesňuje Kučeráková, která vysvětlila, že kampaň mířila převážně na mladé lidi, protože první příznaky této nemoci se obvykle objevují mezi 20. a 30. rokem života. Hlavním cílem bylo, aby si co nejvíce lidí stáhlo aplikaci. A to se povedlo. Dnes již aplikaci IBD pod kontrolou v České republice aktivně používá 1100 lidí.
Kontroverzní kampaň na přání pacientů
Ze spolupráce společnosti Takeda a Pacientů IBD vzešla také osvětová kampaň s názvem Je tohle opravdu trapné? Ta je zaměřená na perianální píštěle, které se často vyskytují jako průvodní jev Crohnovy choroby a vzhledem k tomu, jak jsou nepříjemné, mohou významně snižovat kvalitu pacientova života, včetně života intimního. „Je to téma, o kterém pacienti nechtějí mluvit, protože se stydí. Cílem kampaně bylo odbourat stigma, aby pacienti začali o svém problému mluvit, protože když ho začnou probírat se svým lékařem, je velká šance, že se jim dostane léčby, která kvalitu jejich života zvýší,“ popisuje Kučeráková.
Na začátku kampaně vyslovili odborníci obavy, že by její slogan „Je tohle opravdu trapné?“ mohl pacienty urazit, podle Kučerákové to ale byli právě pacienti, kteří chtěli, aby pojetí kampaně bylo trochu kontroverzní. „Slogan vlastně vymysleli sami, protože nemoc je součástí jejich životů a oni chtěli toto téma otevřít,“ vysvětluje Kučeráková. Slogan se pak dostal na veřejnost prostřednictvím outdoorových instalací v centru Prahy obsahujících QR kód, který zájemce přivedl na webové stránky s potřebnými informacemi. „Do kampaně se zapojila primářka chirurgického oddělení Hořovické nemocnice Zuzana Šerclová a také pacienti různého věku. Výsledkem je devět videí – jedno je odbornějšího charakteru s paní primářkou, v dalším se paní primářka střídá s výpověďmi pacientů a zbylých sedm videí obsahuje jednotlivé pacientské příběhy,“ vyjmenovává Kučeráková.
Lékaři umí svůj jazyk přizpůsobit publiku
Pacienti se zapojili i do další osvětové kampaně, kterou společnost Takeda připravila ve spolupráci s Pacienty IBD. Kampaň s názvem Zvládáme to v každém věku poukázala na život s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou a mířila spíše i na starší populaci. Ale nejen na ni, touto chorobou trpí i velké množství mladých lidí. I v případě této kampaně sdíleli pacienti své příběhy prostřednictvím videí. A ani tentokrát nechyběla komunikace skrze televize, tištěná média a sociální sítě. Kampaně se překrývali a vzájemně doplňovaly. „A pacienti se nám do kampaní sami aktivně hlásili,“ chválí Kučeráková spolupráci s pacientskou organizací.
Gabriela Kučeráková oceňuje spolupráci s lékaři a na základě svých zkušeností nesdílí často prezentovaný názor, že spolupráce s nimi na marketingových kampaních bývá složitá, protože nejsou příliš ochotni upravit a zjednodušit svůj způsob komunikace. „Mám jiné zkušenosti. Lékaři naopak dobře umí svůj jazyk přizpůsobit cílové skupině, kterou jsou pacienti a široká veřejnost,“ říká Gabriela Kučeráková.
A jaký postup se jí zdá jako osvědčený a poradila by ho i tvůrcům podobných kampaní? „Velmi často pracujeme s pacientskými příběhy, protože máme zkušenost, že motivují další pacienty, jejich rodiny, ale i nás všechny ostatní, abychom byli tolerantnější a dokázali jsme vytvářet vhodné prostředí pro lidi, kteří žijí kolem nás,“ říká Kučeráková. A dodává: „Dáváme si pozor na to, aby média nedělala z pacientských příběhů drama, ale aby akcentovala jejich pozitivní vyznění.“
Jakub Němec
Foto: Radek Čepelák
Poděkování za podporu konference patří generálním partnerům Všeobecné zdravotní pojišťovně ČR, Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu, Takeda Pharmaceuticals, Amgen, ORCZ a partnerům Novartis, MSD, Alk, Remmark a Vojenské zdravotní pojišťovně.
