Někteří pacienti se vzácným onemocněním často jezdí do vzdáleného centra jen proto, aby tam dostali svoje léky. A pak zase jedou hned domů. Řešením těchto neefektivních cest by mohl být takzvaný sdílený výdej. Jak by fungoval, popsal na sympoziu Vzácná onemocnění advokát Igor Pieš z advokátní kanceláře Kastner & Pieš.
„Dostupnost se prolíná celým systémem péče o vzácná onemocnění. Ať už jde o dostupnost center, dostupnost léku nebo oblast, o které se moc nemluví – dostupnost výdeje. Podle současného nastavení legislativy pro centrovou léčbu je výdej ‚uzamčen‘ jen do center. Léky může vydat jen centrová lékárna. Aby mohlo dojít k úhradě, musí k výdeji dojít v centru,“ popsal stávající situaci Pieš.
Bez nákladů navíc
Podle něj lze ale stávající nastavení bezpečně změnit a pomoci tím pacientům. „U vzácných onemocnění si umím představit, že bychom do výdeje v odůvodněných případech – typicky v případech chronického užívání léků – zapojili lékárny, které by s centry měly smluvní vztah. Fungovalo by to na principu sdíleného výdeje, což vyžaduje smluvní zajištění, které ošetří správnou lékárenskou praxi a správnou distribuční praxi,“ popsal Pieš.
Taková změna by podle něj nepřinesla téměř žádné dodatečné náklady navíc, a přitom by výrazně zlepšila dostupnost výdeje.
Na organizaci péče o pacienty se vzácnými onemocněními by zavedení sdíleného výdeje podle Pieše nemělo vliv – stále by zůstávali v péči lékařů specializovaného centra. Nemuselo by podle něj nutně dojít ani ke změně legislativy.
„Jen by se v rámci výkladových pravidel na straně zdravotních pojišťoven akceptovala praxe sdíleného výdeje – při splnění smluvních podmínek – uznávaná jako klasická součást hrazeného výdeje, za který je finálně odpovědné centrum, kterému zůstává úhrada,“ doplnil Pieš.
Zahraniční inspirace ve sdílené péči
Předmětem odborných diskusí by se neměl stát jen sdílený výdej, ale obecně sdílená péče, řekla v reakci na Piešova slova odborná garantka projektu SYPOVO Pavla Doležalová.
„To je pojem zavedený ve Velké Británii a podobně organizovaných zemích, kde je standardní praxí. Shared care znamená, že specializované pracoviště úzce spolupracuje s takzvaně nižšími nebo nespecializovanými úrovněmi péče o konkrétní pacienty. Ať už péče nemocniční, ambulantní nebo primární. Je přitom nastavena nejen komunikace, ale i to, jaké kompetence tyto jednotlivé úrovně péče mají,“ popsala.
Mohlo by vás zajímat
Sdílený výdej by pak byl přirozenou součástí sdílené péče. „Pokud by léčba nevyžadovala v častějších intervalech specializovanou terapeutickou monitoraci, z mého pohledu by nic nebránilo tomu, aby byl výdej realizován v místě bydliště pacienta,“ přidala Doležalová příklad.
K tématu
- Na diagnózu čekají i 15 let. S hledáním ultravzácných onemocnění pomáhá vyšetření genů
- Vzácná nemoc, složitá cesta k léčbě. Pacienti se často nedostanou do specializovaných center
- Komu dát šanci na léčbu? Etik Vácha otevřel nejtěžší otázku zdravotnictví
- Pacienti se vzácnými nemocemi čekají na diagnózu roky. Systém potřebuje změnu
- Dostat klíče od života. Moderní léčba dramaticky mění osudy pacientů s cystickou fibrózou
V dnešní praxi ale takový postup podle ní naráží na téměř nepřekonatelné problémy. „Protože výdej léčivého přípravku je samozřejmě velmi často vázán na nějaký zdravotnický výkon, aby vůbec mohlo dojít k úhradě léku. Ten je totiž indikován a schválen tím pracovištěm, které má smlouvu o jeho úhradě v rámci centrové léčby,“ vysvětlila.
„O tomto problému diskutujeme už dlouho, ale zatím se nám z něj nepodařilo najít cestu. Nicméně myslím, že pokud se chce, vždycky to jde. A pevně věřím, že se nějakou cestu najít podaří. Jen se obávám, že to možná bude vyžadovat změnu legislativy,“ dodala Doležalová.
Zavádět změnu postupně
Sdílený výdej by určitě přivítali pacienti, potvrdila na sympoziu předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Podle ní lze změnu uskutečnit postupně.
„Začít bychom mohli pilotně třeba jen pro nějaké vybrané vzácné onemocnění v rámci fakultních nemocnic. Aby se centrové léky dostaly do lékáren při fakultních nemocnicích. Když jsme o tom diskutovali se zástupci ministerstva zdravotnictví, ukázalo se, že legislativní bariéra je dnes opravdu velká. Vstřícnost zástupců ministerstva je ale také velká. V blízké době by se měl otevírat zákon o léčivech, možná se při tom nějaké řešení najde,“ věří Arellanesová.
Že při dostatku vůle bude změna uskutečnitelná, je přesvědčen i Pieš. „Je to otázka výkladu zákona číslo 48 (o veřejném zdravotním pojištění, pozn. red.). A pokud se bavíme o sdíleném výdeji, nikoli o sdílené preskripci, už dnes máme systém postavený na tom, že centrum specializované péče má nějakou smlouvu s plátcem. A my bychom šli cestou dalšího smluvního vztahu, případně zmocnění,“ míní.
Na sympoziu se Pieš v tomto kontextu vyjádřil také k Národní strategii pro vzácná onemocnění – dokumentu, který má udávat směr péče v příštích deseti letech. Celkově ji hodnotí jako kvalitní a ocenil i zapojení mnoha stakeholderů do její přípravy, za nedostatek ale považuje absenci lékové části.
„A to nejen kvůli delegované preskripci, ale právě i kvůli výdeji a tomu, kde je vlastně lék finálně dostupný,“ konstatoval.
Poděkování za podporu konference patří Všeobecné zdravotní pojišťovně a společnostem Vertex, Takeda, Gilead Sciences, Astra Zeneca a Ipsen.
