Severské zdravotnictví je symbolem inovací, solidarity a špičkových výsledků. Nový průzkum mezi pacienty a pečovateli ale odhaluje vážnou slabinu: u lidí se vzácnými onemocněními jinak obdivovaný model selhává. Osm z deseti dotázaných uvádí, že jejich základní potřeby zůstávají nenaplněny – od přístupu ke specialistům až po dlouhodobé léčebné plány.

O tom, proč i ve vyspělých severských systémech vzniká „mezera v posilování postavení pacientů“ a co může pomoci situaci změnit, hovořil portál EU Perspectives s Katri Asikainenovou, prezidentkou finské aliance HARSO (Finské aliance organizací pro vzácná onemocnění a postižení) a zástupkyní severské sítě SBONN, a se Stephanie Juranovou, projektovou manažerkou Rare Diseases Sweden. Rozhovor vznikl krátce po zveřejnění průlomového průzkumu na Nordic Rare Disease Summit v Kodani.

Co vás vedlo k zahájení průzkumu?

Stephanie Juranová: Dlouho jsme v našich zemích pozorovali podobné problémy, ale nikdy jsme neměli data, která by to dokazovala. Na národní úrovni pokusy existovaly, ale zdroje byly omezené. Tento průzkum nám konečně dal možnost shromáždit důkazy ve velkém měřítku. Chtěli jsme také zpochybnit to, jak se chápe „posílení postavení pacientů“.

Ve Švédsku to například často znamená vzdělávat pacienty, aby se o sebe starali mimo systém zdravotní péče. U vzácných onemocnění je to jiné. Pacienti často vědí více než jejich lékaři, jednoduše proto, že existuje více než 8 000 těchto onemocnění a žádný klinický lékař nemůže znát všechny. Posílení postavení pacientů zde znamená uznat odborné znalosti pacientů a řešit jejich neuspokojené potřeby, které zdravotní systémy nepokrývají.

Katri Asikainenová: Bez ohledu na diagnózu čelí tito pacienti stejným problémům. A protože se severské země vytvořily podobné modely zdravotní péče a sociálního zabezpečení, potíže se projevují velmi podobným způsobem. Například ve Finsku jsou vzácná onemocnění v legislativě špatně uznávána jako důvod pro invalidní důchod. To pacientům způsobuje skutečnou finanční nejistotu. Vzhledem k tomu, že je to v celém regionu stejné, máme silnější hlas u vlád: nejde jen o národní, ale o systémový problém.

Volební cykly mění každých několik let priority

Proč se průzkum zaměřil pouze na severské země?

Asikainenová: Severské země mají dlouhou historii spolupráce, a to nejen v oblasti zdravotnictví, ale i v mnoha dalších oblastech. Naše zastřešující organizace spolupracují více než deset let a již máme regionální struktury, jako je Severská rada ministrů. Spolupracujeme také na společných jednáních o léčivech. Díky tomu je region dostatečně soudržný, aby mohl pilotovat nové přístupy, a zároveň dostatečně rozmanitý, aby mohl ukázat rozdíly.

Juranová: Na evropské úrovni provedla EURORDIS (nevládní pacientské sdružení organizací pacientů a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění, pozn. red.) průzkumy, ale žádný se nezaměřoval na posílení postavení pacientů. To, co jsme udělali, bylo jedinečné: zeptali jsme se pacientů, jaké jsou jejich potřeby v šesti různých oblastech, a poté, zda jsou tyto potřeby uspokojovány. Tato jednoduchá metoda nám umožnila přesně identifikovat mezery v posilování postavení pacientů. Jedná se o nové důkazy, který můžeme předložit tvůrcům politik.

Mohlo by vás zajímat

Mohou se severské země stát vzorem pro Evropu?

Asikainenová: Ano. Severské země jsou často špičkou v oblasti inovací ve zdravotnictví, od pokročilých registrů dat po digitální zdravotnictví. Máme vysokou gramotnost, silnou výzkumnou infrastrukturu a dobře zavedené sítě. Ale i zde zůstávají pacienti se vzácnými onemocněními nedostatečně ošetřováni. Tento paradox z nás dělá dobrý testovací případ. Pokud v severských zemích existují tak velké mezery, jsou pravděpodobně ještě větší jinde v Evropě.

Zároveň je politická vůle nerovnoměrná. Volební cykly mění každých několik let priority a vzácná onemocnění nejsou vždy na pořadu dne. Potřebujeme dlouhodobé plánování a vyhrazené finanční prostředky. Pacienti se vzácnými onemocněními jsou „nákladná skupina“, ale tyto náklady by mohla snížit lepší koordinace a spolupráce.

Významným problémem je finanční nejistota

Jaká byla nejvýraznější zjištění průzkumu?

Juranová: Vynikly tři oblasti. Za prvé: základní zdravotní potřeby. 70 % respondentů uvedlo, že je nezbytné mít přístup k léčbě a někoho, kdo je vyslechne. Přesto podle 80 % nejsou tyto potřeby uspokojeny. To je šokující, i když jsme tento trend očekávali.

Za druhé: odborné znalosti a informace. 75 % zdůraznilo potřebu mít odborníka, který zná jejich vzácné onemocnění. Polovina ale uvedla, že tato potřeba není uspokojena. Pacienti nechtějí, aby své lékaře museli sami vzdělávat.

Za třetí: podpora a sounáležitost. Pacienti chtějí dlouhodobé léčebné plány a pocit, že mají stejná práva jako všichni ostatní. Polovina z nich opět uvedla, že tyto potřeby nejsou uspokojeny.

Asikainenová: Dalším významným problémem byla finanční nejistota, zejména ve Finsku. Přibližně třetina pacientů sdělila, že jejich potřeby finanční podpory nejsou uspokojeny. Mnozí nedostanou invalidní důchod, protože lékaři nevědí, jak vyplnit potřebné formuláře. Někdy dokonce čelí odmítnutí ze strany specialistů, protože není k dispozici žádná přímá léčba. To je ponechává zcela osamocené. Diagnóza je pouze začátek, skutečné nesplněné potřeby přicházejí až poté.

Zaznamenali jsme také silnou poptávku po psychologické podpoře. 41 % pacientů uvedlo, že jejich potřeba profesionální péče o duševní zdraví nebyla splněna. Lidé se vzácným onemocněním nepotřebují jen lékařskou péči, ale také podporu potřebnou ke zvládání každodenního života.

Můžeme přesně ukázat na mezery

Jak využijete výsledky?

Asikainenová: Průzkum navazuje na severskou strategii pro vzácná onemocnění, kterou jsme vypracovali po posledním summitu. Jedním z klíčových doporučení bylo vytvořit struktury, v nichž pacienti aktivně mohou ovlivňovat zdravotní péči. Nyní jsme získali data, která nám to umožní prosadit.

Výsledky využijeme na národní úrovni, ale také je porovnáme napříč hranicemi, abychom se od sebe navzájem poučili. Například Dánsko vykazovalo velké mezery v psychologické podpoře, zatímco Švédsko upřednostňovalo lepší spolupráci mezi odborníky. Porovnáním rozdílů můžeme identifikovat řešení a aplikovat je v celém regionu.

Juranová: Jde také o viditelnost. V datově řízeném světě reagují tvůrci politik na čísla. Nyní můžeme přesně ukázat, kde existují mezery, a argumentovat pro cílená opatření.

Mohlo by to pomoci prosadit plán EU pro vzácná onemocnění?

Juranová: Rozhodně. Národní strategie často následují rozhodnutí na úrovni EU. První usnesení EU před 15 lety vedlo například k vytvoření jednotek pro vzácná onemocnění ve Finsku. Dosud se však pozornost soustředila na infrastrukturu, nikoli na pacienty.

Asikainenová: Lidé se vzácnými onemocněními jsou nákladní. Ve Finsku využívá 8 % pacientů téměř 20 % specializovaných zdravotnických zdrojů. Velká část těchto nákladů by se však dala snížit lepším plánováním a koordinací. Díky průzkumu nyní máme data ukazující, kde jsou mezery. Evropa to nemůže ignorovat.

Každé zpoždění v přístupu k léčbě znamená roky bolesti a zdravotního postižení. Předsednictví EU, která zdůrazňují vzácná onemocnění, nám dávají naději, že vlády začínají věnovat této problematice pozornost. Naděje však nestačí, potřebujeme odhodlání, rychlost a zdroje.

Postavení pacientů není jen slogan

Co by si z toho měli odnést tvůrci politik?

Juranová: Že posílení postavení pacientů není jen slogan. Pro pacienty se vzácnými onemocněními znamenají neuspokojené potřeby skutečné utrpení, bolest, zdravotní postižení a izolaci. S politickou vůlí a investicemi by se tato břemena dala snížit.

Asikainenová: A že hlasy pacientů musí být v centru pozornosti. Čím více nás vyslechnou, tím jasnější bude, že se jedná o skutečné životy, nikoli abstraktní čísla. Nyní máme data, která to dokazují, a je čas jednat.

Článek byl převzat ze zpravodajského portálu EU Perspectives, který stejně jako Zdravotnický deník, Ekonomický deník a Česká justice patří do vydavatelství Media Network.