Příběhy pacientů, na které upozornila BBC, otevírají debatu o možném syndromu z vysazení lokálních kortikosteroidů (TSW), jenž zatím nemá jasné místo v medicíně. Nejednotný pohled odborníků prohlubuje napětí mezi lékaři a pacienty a může vést ke ztrátě důvěry i odmítání léčby.
O svůj příběh se podělila například Bethany Normanová. Šestatřicetiletá žena, která celý život bojovala s ekzémem, se podle svých slov dostala do bodu, kdy jí předepsané kortikosteroidy přestaly pomáhat a naopak její stav dramaticky zhoršily.
Její zkušenost vedla k radikálnímu rozhodnutí. Navzdory radám lékařů totiž odmítla stejnou léčbu kortikosteroidy pro svého novorozeného syna, který trpěl ekzémem. „Podívejte se, co mi tenhle lék udělal? Proč bych to měla dávat svému vlastnímu synovi?“ vzpomínala pro BBC na svá tehdejší slova.
Bethany a další stovky lidí, kteří se BBC ozvaly, hovořily o TSW – volně přeloženo syndromu po vysazení lokálních kortikosteroidů. Pacienti také popsali otevřené rány, extrémní svědění i pocit „uvěznění ve vlastním těle“. Někteří neváhali použít jediné slovo: Peklo.
Britská organizace National Eczema Society řadí mezi další příznaky zčervenání kůže, otoky lymfatických uzlin, mokvání a pálení kůže s nadměrným odlupováním. Může se vyskytnout únava, slabost, vypadávání vlasů, úbytek hmotnosti nebo poruchy spánku a nálady.
Nemoc bez diagnózy
Jaký je zásadní problém s TSW? Medicína ohledně něj nemá vůbec jasno. Britský úřad pro regulaci léčiv a zdravotnických prostředků (MHRA) ho sice uznal jako možnou reakci na dlouhodobé užívání lokálních kortikosteroidů, ale nikoli jako samostatné onemocnění s jasnými diagnostickými kritérii. A právě to vytváří napětí mezi pacienty a lékaři.
Pro část odborníků jde o variantu těžkého ekzému. Jiní připouštějí, že může jít o specifickou reakci organismu. A někteří odborníci zpochybňují, zda jde o samostatný syndrom – často s obavou, že strach z něj poháněný sociálními sítěmi vede pacienty k odmítání účinné léčby.
Mohlo by vás zajímat
Lékaři v nejistotě
Dilema dobře ilustruje zkušenost praktické lékařky Jenny Crosbiové. Sama dlouhodobě používala masti s kortikoidy a považovala je za standardní a účinnou léčbu. Když na pohotovosti viděla pacienta s TSW, nechápala jeho odpor k léčbě. Zlom přišel ve chvíli, kdy se stav její vlastní kůže začal zhoršovat navzdory léčbě. Po vysazení kortikosteroidů a vlastní rešerši začala své symptomy vnímat jinak.
Podle některých lékařů může být problém i v samotném přístupu k léčbě. Praktik Dean Eggit upozorňuje, že kortikosteroidy jsou někdy předepisovány příliš rutinně. „Často vidíme červenou vyrážku a předepíšeme steroidní krém, místo abychom hledali příčinu,“ říká. Zároveň varuje, že počáteční projevy TSW mohou vypadat stejně jako ekzém, a tím vzniká bludný kruh další léčby.
Ztráta důvěry
BBC odkazuje na pokyny Národního institutu pro zdraví a klinickou excelenci (NICE), podle kterých by u ekzému mělo docházet ke změnám dávek. „Nejprve se nasazují emolienty, poté steroidy v nižší dávce a následně se účinnost podle potřeby zvyšuje, nebo snižuje,“ vysvětluje médium.
U opakovaně předepisovaných kortikosteroidů by však také mělo docházet ke kontrolám, zda je jejich používání správné. Bethany Normanová patří mezi pacienty, kteří tvrdí, že se u nich žádné následné kontroly nekonaly. „Navštívila jsem 30 různých lékařů a ani jeden mi nevěřil, když jsem řekla, že krémy přestaly fungovat,“ podtrhla.
Co dál?
Aktivisté nadále bojují, aby NICE uznal TSW jako samostatné onemocnění. K tomu je ale zapotřebí další výzkum. Jeden z nich na Univerzitě v Nottinghamu provádí lékařka urgentní medicíny Pippa Bowesová. Shromažďuje zkušenosti pacientů a lékařů a ráda by vytvořila konzultační nástroj, který by na základě symptomů a včasných varovných příznaků pomohl s orientací v tomto onemocnění.
Všichni lékaři oslovení BBC se shodují, že návrat do doby před kortikosteroidy je nežádoucí. Miliony lidí je používají bez problémů a jsou pro ně záchranou.
Bethany Normanové by prý k pomoci v době nejhoršího boje se zdravotními problémy stačilo minimálně to, aby jí lékaři uvěřili, uznali její bolesti a pokusili se je pochopit.
