Tomáš Cikrt: Zákulisí příběhu malého pacienta Ashyi Kinga

    Vážně nemocný britský chlapec Ashya King přiletěl do Prahy, aby mu v Protonovém centru zachránili život. Tak vypadá mediální zkratka příběhu, který intenzivně prožívá v těchto dnech česká i britská veřejnost. Ve skutečnosti sledujeme falešný obraz mnohem košatější kauzy, do které se vejdou dilemata moderní medicíny, etiky, práva, financování zdravotnictví a dokonce i náboženského vyznání.

    Jak vypadá verze, která je předkládána veřejnosti? V jedné britské nemocnici umírá pětiletý chlapec na nádor mozku. Tamní lékaři ho odmítají léčit nejmodernější protonovou terapií, která by mu zachránila život. Milující rodiče se dozvěděli o soukromém zdravotnickém zařízení v Praze, kde je tato léčba poskytována a odhodlají se k zoufalému činu – své dítě unesou nejen z nemocnice, ale i Velké Británie. Za to na ně zdravotníci poštvou policii. Rodiče jsou dopadeni ve Španělsku a na několik dní uvězněni. Naštěstí se zvedne obrovská vlna nesouhlasu, kdy v krátkém čase podepíše petici za znovunavrácení chlapce rodině na 130 tisíc lidí. Rodičů se zastane samotný britský premiér Cameron i ministerstvo zdravotnictví a nakonec jsou propuštěni. Na emotivní tiskové konferenci ve Španělsku pak říká otec Brett King: „Zacházeli s námi jako s teroristy. Nemocnice ho chtěla zabít, převést do vegetativního stavu.“ Silná slova, vděčný zájem médií. A tak jsou všichni šťastni, když konečně v pražské Ruzyni přistává letadlo s celou rodinou na palubě a chlapce se ujímá motolská nemocnice, kde bude hospitalizován, aby mohl podstoupit ambulantní léčbu v protonovém centru.

    Podívejme se pod povrch mediálního příběhu.

    Proč lékaři volali policii

    Ashya King nebyl přijat v červenci tohoto roku k hospitalizaci v nějaké venkovské zaostalé poliklinice, nýbrž v prestižní velké všeobecné fakultní nemocnici v Southamptonu. To samo o sobě vylučuje, že by mu byla upírána nejmodernější zdravotní péče. Velká Británie, i přes neduhy státního systému poskytování zdravotních služeb, patří v léčbě vážných nemocí ke světové špičce. Nemocnice vydala k celému případu své stanovisko, které vysvětluje postup lékařů. Píše se v něm, že u pětiletého Ashyi byl diagnostikován specifický druh mozkového nádoru, označovaný jako meduloblastom, který mu byl 24. července operativně odstraněn. Poté bylo nezbytné zabránit znovuvytvoření nádoru, čehož se dosahuje – v souladu s mezinárodně uznávanými léčebnými doporučeními – kombinací chemoterapie s radioterapií. Aby byly výsledky co možná nejlepší, má se s ozařováním začít během čtyř až šesti týdnů po operaci. Šance na přežití jsou velmi dobré a pohybují se mezi 70 až 80 procenty. Nemocnice v Southamptonu přiznává, že rodina naznačovala, že by si přála, aby Ashya podstoupil protonovou terapii namísto standardní fotonové radioterapie. Tato možnost byla prý rodině pečlivě vysvětlena s tím, že v Ashyově případě by neměla žádný význam, protože mezi oběma metodami není rozdílu ani v přežití ani v prokázaném prospěchu. Tento názor potvrdil i národní expertní panel, na který se lékaři obrátili (NHS Specialised Services Proton Clinical Reference Panel). Diskuse s rodiči měla dál pokračovat a nemocnice byla připravena akceptovat, že by Ashya protonovou terapii podstoupil, pokud by si jí rodina zajistila v soukromém zařízení. Stalo se ale něco nečekaného. Ve čtvrtek 28. srpna rodiče, bez informování nebo souhlasu lékařů, odvezli chlapce z oddělení, kde byl operován. Nemocnice uvědomila policii, protože se bála o Ashyovou bezpečnost. Měla k tomu pádné důvody. Ashya mohl přijímat potravu pouze nasogastrickou sondou a jeho rodiče nebyli zaučeni v jejím používání. Jestliže je tato sonda špatně nasazena, může dojít k vdechnutí potravy (náhodně nebo vyvolaným zvracením), což může mít potenciálně fatální následky. Stejně tak Ashyův život mohl ohrozit stav, kdy by se dusil a jeho rodiče by to nepoznali, protože mu chybí dávivý reflex (rodina opět nebyla na tuto situaci natrénována). Součástí sondy je pumpa, která pracuje na elektrický pohon, tu sice vzali rodiče s sebou, ale zapomněli v pokoji za skřínkou šňůru do zásuvky. Pumpa je sice vybavena baterií, ta je však určena jenom k dočasnému použití. Den před „únosem“ z nemocnice měl chlapec zvýšenou teplotu, lékaři se obávali, že může být projevem začínající infekce. A konečně bylo nutné zahájit chemoterapii. Lékaři ze Southamptonu varovali: „Každý týden, od chvíle, kdy už chlapce neléčíme, se jeho šance na přežití snižují.“ Čas ale běží neúprosně, když přiletěl Ashya do Prahy, uplynulo od odstranění nádoru více než kritických šest týdnů.

    Moudrý soudce Baker

    Proč došlo k tak hlubokému rozkolu mezi lékaři a rodiči, že skončil problematickým opuštěním nemocnice? Podle útržkovitých informací se zdá, že důvodem nebyl jenom odlišný názor na další léčebný postup. Komentátoři i odborníci v Británii se shodují, že sama skutečnost, že byl u malého dítěte diagnostikován mozkový nádor, má na každou rodinu zničující dopad. Navíc v tomto případě rodiče těžce nesli i to, že po dvou operacích (kromě odstranění nádoru, byla provedena ještě jedna operace 22. srpna) syn ztratil schopnost komunikovat, či přijímat potravu. Samozřejmě, že chtěli udělat pro svého potomka jenom to nejlepší, ale jak napsala jedna známá publicistka na serveru deníku Independent: „…dokonce i ti nejvíce milující rodiče mohou někdy udělat špatné rozhodnutí v okamžicích extrémního stresu“. Kingovi, přesněji otec Brett, bezesporu jedná (jak ukazují záběry z jeho častých mediálních vystoupení) emocionálně a používá přehnaná vyjádření. Nikdo soudný například nemůže brát vážně jeho slova, že zdravotníci chtěli jejich syna zabít. Na druhou stranu se spekuluje, zda se lékaři nedívali na Kingovi skrz prsty kvůli jejich náboženskému přesvědčení (lékaři sami tuto pohnutku popírají). „Nemocnice a policie jednali přehnaně a to právě proto, že se rodiče hlásí ke Svědkům Jehovovým,“ říkají ti, kteří fandí rodičům. „Jestliže se někdo hlásí k náboženskému kultu, jehož členové věří, že je konec světa na spadnutí a zachrání se pouze 144 tisíc lidských bytostí, dá se předpokládat, že nebude zrovna otevřený racionálním argumentům,“ namítají zastánci lékařů.

    Pokud se ve Velké Británii neshodnou lékaři a rodiče na dalším léčebném postupu, rozhoduje soud. Ten se stává opatrovníkem dítěte, bez jeho svolení nesmí ani jedna strana podniknout žádný krok. Poté, co byli Kingovi vypátráni ve Španělsku, na několik dní uvězněni a pod tlakem veřejnosti propuštěni, měli sice přístup ke svému dítěti, ale museli vyčkat na další soudní rozhodnutí. Soudce Vrchního soudu v Londýně Baker nakonec dovolil manželům Kingovým odcestovat se synem do Prahy. Nezabýval se tím, kdo měl pravdu ve sporu mezi nimi a lékaři Southamptonské nemocnice. Postup města Portsmouth, které na návrh nemocnice svěřilo chlapce do rozhodování opatrovnického soudu, označil za korektní vzhledem k zdravotnímu stavu a rizikům, jímž byl pacient vystaven. Nicméně soudce shledal Bretta a Naghemeh Kingovi „milujícími rodiči“ a prohlásil, že „není v Ashyově nejlepším zájmu, aby byl od nich oddělen“. Dodal, že se někdy rodiče dožadují „nerozumné“ léčby, ale toto prý není ten případ. Podle soudce Bakera jsou Kingovi schopni učinit rozhodnutí „z té nejlepší pozice“ v situaci, kdy oba léčebné postupy je možné považovat za přiměřené. Jakmile Ashya doputoval až do motolské nemocnice, dohled soudu pozbyl platnosti. Rovnováha stran se navrátila. Pokud se rodiče nedostanou do křížku s našimi lékaři, soud již do případu zasahovat nebude.

    Vinen zdravotní systém?

    Kromě náboženství a práva se díky osudu malého Ashyi začalo ve Velké Británii živě diskutovat také o zdravotnickém systému. „Krutá Národní zdravotní služba nám nedala léčbu, kterou jsme potřebovali,“ prohlásil rozčílený otec Brett King ve svém emotivním videu. Centralistický státní zdravotnický systém Britové velebí i proklínají. V poslední době se stále častěji ozývají pacientské skupiny a různé nadace, které kritizují Národní zdravotní službu (National Health Service – NHS) za to, že se prý snaží snižovat vysoké náklady, například na nejmodernější léky, rušením úhrady na úkor nemocných. U protonové léčby ale nelze NHS vinit z nějakého prvoplánového šetření na nepravém místě. Odborné společnosti mají za to, že tato léčba nepřináší nějaké prokazatelné výhody oproti stávající, mnohonásobně levnější, relativně bezpečné, lety prověřené a prokazatelně účinné terapii. Jistou naději skýtá u velmi úzkého okruhu určitých nádorů. NHS tuto skutečnost reflektuje a proplácí některým pacientům protonovou léčbu v zahraničí a dokonce i související náklady na cestování a ubytování. Od roku 2008 se takto léčilo v cizině, zejména v USA, na 400 Britů, většinou dětí. V Británii totiž není v provozu ještě ani jedno protonové centrum (dvě jsou ve výstavbě, spuštěny by měly být v roce 2018). Ashyovi tedy nebyla dopřána protonová léčba čistě z odborných a nikoliv finančních důvodů. NHS veřejnost nedávno varovala před silným marketinkem zámořských klinik, nabízejících protonovou terapii, zaměřeným právě na zoufalé rodiče. Ve svém stanovisku dokonce uvedla, že „není jasné, zda se všem dětem v soukromých zařízeních v cizině dostává náležité léčby“. Tato pochybnost by se mohla týkat i Protonového centra v Praze.

    Reklama na protonové Česko

    Spoluzakladatelé pražského centra bratři Laštovkové se v britských médiích nechali slyšet, že jsou schopni tamní děti léčit 2,5 krát levněji než americké kliniky. Údajně telefonovali, mailovali a psali dopisy NHS, ale nedostali smysluplnou odpověď. Mluvčí NHS na to reagoval tak, že protonová centra, s nimiž spolupracují, pečlivě vybrali britští onkologové, neboť nabízejí úplný balík péče, kterou pacienti potřebují. Nicméně v NHS jsou otevřeni diskusi i s českým centrem, ale zdůrazňují: „Jakékoliv rozhodnutí o budoucích pacientech provedou lékaři NHS na základě kvality péče a nikoliv handrkování o ceně. Poznamenáváme, že tato dílčí klinika poskytuje jenom protonovou terapii a není to široce specializované onkologické centrum“.

    Ostatně i malý Ashya je vlastně především pacientem Fakultní Nemocnice v Motole, a nikoliv Protonového centra, kde bude ozařován ambulantně. Neměli bychom přehlédnout ani nenápadnou informaci z médií, že si rodiče vybrali Prahu, nejenom proto, že v Británii nebyla protonová terapie k dispozici, ale také proto, že v centrech ve Francii, Německu, Švýcarsku a Švédsku prý narazili na „administrativní problémy“. Co projde v Česku snadno a v západních zemích stěží? Zdá se, že situace, kdy za pacienta bere odpovědnost státní nemocnice, přestože procedura, kvůli které se přesun do Prahy odehrál, proběhne v soukromém zařízení.

    Objevily se hlasy, že je to vynikající reklama našeho zdravotnictví. Ve Velké Británii je Ashyův příběh skutečně sledován velmi pečlivě, včetně každého dne stráveného v Praze. Jsme ale svědky především reklamy na protonovou terapii, než na české zdravotnictví. Zástupci centra by mohli veřejnosti osvětlit do jaké míry je rodina Ashyi Kinga její součástí, tedy co jim centrum platí, či jaké slevy jim poskytuje. Brett King měl v plánu prodat dům ve Španělsku, což se mu prý zatím nepodařilo. Novinářům se svěřil, že nepočítal s náklady například na právníky. Do Prahy rodina přiletěla soukromým letadlem. Kdo to všechno platí? Sbírka snad vystačí na léčbu v protonovém centru a ostatní náklady? Čím se vlastně pan King živí?

    Ať už jsou odpovědi jakékoliv, přejme Ashyovi Kingovi uzdravení. A profesoru Starému a jeho motolskému týmu, aby měl více štěstí, než jeho britští kolegové a nebyl obviněn ze zlých úmyslů. Možná, kdyby stál na místě svých kolegů v Southamptonu, postupoval by stejně jako oni. Jejich dilema však řešit nemusí, už je rozhodnuto, třebaže se mezitím propáslo několik důležitých týdnů, mnohem důležitějších než výběr mezi fotony a protony. Dobrou zprávou je, že se pan King sice hlásí ke Svědkům Jehovovým, ale už novinářům slíbil, že kdyby byla zapotřebí transfuze, nebude českým lékařům stát v cestě.

    Sdílejte
    Další článekNedostatek lékařů a přebytek nemocnic
    Tomáš Cikrt
    Absolvoval Farmaceutickou fakultu UK v Bratislavě, působil jako redaktor a šéfredaktor Zdravotnických novin, mluvčí ministra zdravotnictví či moderátor diskusního pořadu televize Z1. Napsal dvě knihy: Příběhy léků (příručka pro zvídavé čtenáře o vlastnostech a používání léků) a Krev a peníze (pravda o kauze Diag Human). Dnes je šéfredaktorem portálu Zdravotnickýdeník.cz