Na sympoziu Vzácná onemocnění otevřel bývalý předseda poradního orgánu pro úhradu léčiv pro vzácná onemocnění Marek Vácha z Ústavu etiky a humanitních studií 3. LF UK zásadní otázky medicíny i společnosti. Ve své přednášce mluvil o rovnosti lidí, solidaritě ve zdravotnictví i o tom, proč je stále těžší rozhodovat, jak rozdělovat omezené zdravotnické zdroje.
„Národ bude bohatý, pokud se dokáže postarat o své chudé, národ bude zdravý, pokud se dokáže postarat o své nemocné a národ bude silný, pouze pokud se dokáže postarat o své slabé,“ připomněl Marek Vácha. Tato slova podle něj dobře vystihují nejen princip fungování pacientských organizací, ale i základní hodnotu celé společnosti.
Motto České asociace pro vzácná onemocnění „Sami vzácní, spolu silní“ podle něj platí v širším měřítku i pro stát. Společnost totiž stojí na schopnosti pomáhat těm, kteří se bez podpory ostatních neobejdou. Ať už jde o pacienty se vzácnými chorobami nebo jiné zranitelné skupiny.
Příklad Stephena Hawkinga
Stejnou myšlenku se snaží Vácha předávat také studentům medicíny. Už v prvním ročníku jim zdůrazňuje absolutní rovnost lidí. „Hodnota člověka absolutně, ale absolutně není odvislá od toho, jestli jsem nebo nejsem krátkozraký, zda mám nebo nemám nějakou chorobu a podobně,“ zdůraznil.
Jako příklad uvádí fyzika Stephena Hawkinga. Přestože žil s těžkým neurologickým onemocněním, patřil k nejvýznamnějším vědcům své generace. „Ve všech myslitelných ukazatelích Stephen Hawking skóroval mnohem lépe než já,“ poznamenal Vácha s nadsázkou.
Solidarita jako základ zdravotního systému
Právě rovnost lidí podle Váchy stojí také za principem solidarity, na němž je postaveno tuzemské zdravotnictví. Vzácná onemocnění přitom tuto solidaritu testují možná více než jakákoli jiná oblast medicíny.
Pacientů je málo, léčba bývá extrémně nákladná a rozhodování o úhradě tak často přesahuje medicínu směrem k etice, ekonomii i sociologii. Přesto je podle Váchy důležité připomínat, že zdravotní pojištění je společný systém sdíleného rizika.
„My všichni, kteří si platíme zdravotním pojištění, nemáme absolutně problém s tím, abychom ty peníze dávali do společného ‚koše‘, ze kterého se potom platí ti z nás, kteří takové štěstí jako my nemají,“ podtrhl.
V evropském kontextu přitom nejde o samozřejmost. Vácha připomněl rozdíl například mezi evropským a americkým přístupem. Zatímco v USA je zdravotní péče mnohem více individuální záležitostí, v Evropě – a konkrétně i u nás v Česku – většina lidí povinné zdravotní pojištění nepovažuje za zásah do osobní svobody. Tuzemský model stojí na přesvědčení, že zdravotní péče je společným závazkem společnosti vůči jejím členům.
Kolik dobra pro kolik lidí?
Jakmile ale do hry vstoupí omezené zdroje, přichází podle Váchy jedna z nejtěžších etických otázek medicíny – jak spravedlivě rozdělovat peníze na léčbu. Zde se zdravotnictví často opírá o utilitaristickou filozofii, kterou formulovali Jeremy Bentham a John Stuart Mill. Její základní princip je jednoduchý: Snažit se přinést co největší množství dobra co největšímu počtu lidí.
Zmíněný britský filozof Bentham se dokonce pokusil štěstí a užitek nějakým způsobem kvantifikovat. Společným jmenovatelem měly být peníze. Vácha to ilustroval jednoduchým příkladem: „Když si za sto korun koupím hamburger a za tisíc korun lístek do Rudolfina na Pražské jaro, tak se slast z deseti hamburgerů rovná jednomu koncertu.“
K tématu:
- Pacienti se vzácnými nemocemi čekají na diagnózu roky. Systém potřebuje změnu
- Dostat klíče od života. Moderní léčba dramaticky mění osudy pacientů s cystickou fibrózou
- Vzácná nemoc dítěte obrátí svět naruby. Díky koordinátorům péče ale rodiny nejsou na vše samy
- Léčba vrací pacienty do života. Nová data mění pohled na vzácná onemocnění
Podobnou logiku dnes využívají i různé ukazatele kvality života nebo ekonomická hodnocení zdravotnických intervencí. Snaží se totiž převést lidský prospěch do měřitelných hodnot. Jenže právě tady se objevují také pochybnosti. „Dá se tady toto opravdu kvantifikovat, vyjádřit nějakými čísly?“ položil Vácha otázku, která v medicínské etice rezonuje už dlouhá desetiletí.
Zdravotnictví je úspěšné. A právě proto stále dražší
Zdravotnictví podle Váchy nikdy nebude „dostatečně financované“. Jakmile se totiž do systému vloží více peněz a medicína začne být účinnější, pacienti žijí déle. A přicházejí další diagnózy, které je potřeba léčit. „Čím více peněz nalijeme do zdravotnictví, tím více peněz zdravotnictví bude potřebovat,“ shrnul.
Vývoj je dobře vidět například na délce života. Britský genetik Steve Jones například spočítal, že od poloviny 19. století se průměrná délka života prodlužuje každý den přibližně o šest hodin. Základní teze je podle Váchy naprosto zřetelná: „Rozevírají se nůžky mezi tím, co umíme technicky na jedné straně, a co si můžeme dovolit finančně na straně druhé,“ dodal.
Mohlo by vás zajímat
Poděkování za podporu konference patří Všeobecné zdravotní pojišťovně a společnostem Vertex, Takeda, Gilead Sciences, Astra Zeneca a Ipsen.
