Rozhodování o paliativní léčbě v Česku je nejednotné a pro pacienty obtížně předvídatelné. Na kulatém stole Paliativní péče a rozhodování v závěru života, který pořádala poslankyně Eva Šrámková (Piráti), na to upozornila přednostka Kliniky paliativní medicíny VFN Kateřina Rusínová.
Přestože existují data i mezinárodní doporučení, systém podle docentky Rusínové stále naráží na roztříštěnou praxi, nejasnou terminologii i chybějící legislativní ukotvení. Rozhodování o péči v závěru života tak v Česku zůstává nepředvídatelné pro zdravotníky i pacienty.
„V tuto chvíli může stejný pacient se stejným onemocněním ve stejném věku takzvaně dostat odlišné rozhodnutí nejenom podle pracoviště, kde se ocitne, ale i v závislosti na tom, který lékař má službu nebo který má pacienta na starosti. Řada pacientů dostává v závěru života péči buď nepřiměřeně extenzivní, anebo nedostatečnou,“ upozornila.
Tři pilíře, které se potkají jen zřídka
Rusínová v této souvislosti upozornila na výzkum, který ve VFN provedli mezi lety 2016 až 2018. Týkal se toho, jak se v této nemocnici rozhoduje o závěru života. Zkoumaly se tři zásadní pilíře:
- důraz na hodnoty a preference pacienta v závěru života,
- dobře vedená symptomová léčba,
- dokumentované sdílené rozhodování.
„To, aby se tyto pilíře sešly ve své kvalitě u jednoho pacienta všechny tři na jednou jako základ dobré péče v závěru života, jsme našli pouze u 12 % pacientů, kteří ve VFN umírají,“ shrnula přednostka výsledky.
Podobný obraz přinesla i data z dalších nemocnic, a to nejen fakultních, ale i regionálních. Variabilita rozhodování se ukazuje jako systémový problém, který se objevuje napříč typy zařízení. Bez ohledu na to, zda mají k dispozici specializovanou paliativní péči.
16 let bez zásadních změn
Jedním z klíčových problémů je, že rozhodování o péči v závěru života nemá pevné a jednotné ukotvení. Opírá se o kombinaci odbornosti, dílčích doporučení a různých právních norem, které ale netvoří přehledný celek.
Dokument České lékařské komory, který se věnuje doporučení u rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní, vznikl už v roce 2010. A od té doby se nezměnil. „Většina medicínských doporučení má aktualizace v průměru každý rok, některá s frekvencí 2 až 3 roky. Tohle klíčové doporučení máme teď 16 let bez aktualizace,“ podtrhla Rusínová.
Zákonný rámec je nutný
Mezinárodní zkušenost přitom ukazuje, že klíč k větší předvídatelnosti leží zejména v legislativě. Doporučení Evropské společnosti intenzivní medicíny, která vznikala na základě dvouleté práce desítek odborníků z celého světa a shrnují poznatky posledních patnácti let, kladou důraz právě na jasné právní ukotvení rozhodování v závěru života.
Čtěte také:
- Zákon o konci života rozdělil Senát. Úprava paliativní péče vyvolala obavy z eutanázie
- Novela o paliativní péči budí emoce: Senátorka upravila spornou část
Nedostatečné ukotvení v českém prostředí podle Rusínové přispívá k roztříštěnosti praxe a nejistotě, se kterou se zdravotníci při každodenním rozhodování potýkají.
Konec terminologie z 90. let
Součástí snahy o větší přehlednost je i sjednocení terminologie, která má zásadní vliv na to, jak lékaři o péči přemýšlejí i jak ji dokumentují. Nově navrhované pojmy vycházejí z mezinárodních doporučení a mají ambici ukotvit rozhodování v konkrétnějších a srozumitelnějších kategoriích. Do praxe se tak postupně dostávají termíny jako „cíl péče“, „přiměřenost péče v závěru života“ nebo „hodnoty a preference pacienta“.
„Vidíme, jak roztříštěná terminologie v tuto chvíli je a jak obtížné je pro lékaře, kteří každodenně rozhodují, orientovat se v termínech ‚marná‘, ‚neúčelná‘. Ty byly používané v 90. letech minulého století,“ poznamenala Rusínová.
Důležitým vodítkem pro rozhodování je také takzvaná přiměřenost péče. Ta stojí na hledání rovnováhy mezi tím, co je medicínsky indikované, a tím, co si pacient skutečně přeje.
Mohlo by vás zajímat
Data existují, změna zatím ne
České zdravotnictví má podle Rusínové k dispozici jak výzkumná data, tak mezinárodní doporučení, o která se může opřít. Přesto zůstává rozhodování v závěru života roztříštěné a obtížně uchopitelné.
Klíčem ke změně má být jasnější legislativní rámec, sjednocení terminologie i důslednější důraz na hodnoty pacientů jako základ rozhodování. Bez těchto kroků zůstane konec života pro mnoho pacientů i jejich blízkých nepředvídatelnou zkušeností.
