Praha letos poprvé hostila největší evropskou pacientskou konferenci o vzácných onemocněních ECRD. Co konkrétně přinesla tuzemským pacientským organizacím a pacientům, popsali Zdravotnickému deníku představitelé České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Co bylo na této pražské konferenci důležité a výjimečné?
Místopředseda ČAVO René Břečťan: Mimořádná byla v tom, že to je konference pacientská, kterou pořádá zastřešující evropská organizace pacientů se vzácným onemocněním EURORDIS. Jde o největší pacientskou konferenci svého druhu v Evropě. A z našeho pohledu je letos mimořádná i v tom, že se poprvé koná v České republice.
Proč organizátoři podle vás letos zvolili právě Prahu?
Břečťan: Bezpochyby pomohlo to, co bylo zmíněno i v úvodním panelu konference – tedy že má Česká republika v péči o vzácná onemocnění na evropské úrovni dobrý zvuk. A také to, že je řada českých pacientských organizací velmi aktivní na evropské úrovni.
Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová: Působíme i v evropských strukturách, například já jsem členkou boardu pacientské organizace EURORDIS. Ta zastřešuje více než 1 200 členských pacientských organizací ze 74 zemí. Díky tomu má obrovskou vyjednávací sílu a je hlavním vyjednavačem a advokátem pro komunitu pacientů se vzácnými onemocněními na úrovni Evropy.
Co konference přinesla Česku a jeho pacientským organizacím?
Břečťan: Význam toho, že se tato největší evropská pacientská konference o vzácných onemocněních konala v Praze, je zásadní – a to nejen pro tuzemské pacientské organizace, ale i pro odborníky a firmy. Mají možnost vidět, že evropský prostor není něco vzdáleného, že jsme pro Evropu tak důležití, že se přijede setkat do Česka.
Jaké jsou z pohledu ČAVO nejzásadnější body evropské spolupráce pro několik příštích let?
Břečťan: Je to určitě přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění, jehož vytvoření „nakoplo“ české předsednictví v Radě EU v roce 2022. Pražská konference pomohla definovat priority tohoto kýženého plánu.
Arellanesová: Na tom, aby byl evropský akční plán realizován, usilovně pracuje celá evropská pacientská komunita v čele s EURORDIS. Můžeme se opřít o velkou podporu Evropského parlamentu. Nedaří se nám ale získat podporu Evropské komise, která má v celém procesu rozhodující slovo. Proto se snažíme aktivně lobbovat na úrovni členských států, aby pro evropský akční plán vyjádřili podporu. Pro to, aby se rozhodla akční plán vytvořit, totiž Evropská komise potřebuje podporu všech členských států.
Jak takový lobbing probíhá?
Arellanesová: Je postavený na advokacii a zvyšování povědomí o vzácných onemocněních. V rámci pražské konference se uskutečnilo neformální setkání zástupců členských států, kde jsme si povídali o tom, jak bychom mohli docílit větší podpory členských států pro evropský akční plán. Velmi nás těší fakt, že ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na toto neformální setkání pozval ministry zdravotnictví členských států a osobně celé setkání uvedl i ukončil. Za to jsme mu velmi vděční. Cítíme z jeho strany nejen formální, ale skutečnou podporu. Skutečně si na naše témata našel čas.
Co se na tomto setkání dohodlo?
Arellanesová: Šlo o uzavřené setkání, proto výstupy z něj zveřejňovat nechceme. Mohu ale říct, že naše očekávání byla splněna. Přítomní zástupci členských států vyjádřili k akčnímu plánu pozitivně a podpůrně.
Pokud bude vytvořen a schválen, co tuzemským pacientům se vzácným onemocněním evropský akční plán ideálně přinese?
Arellanesová: Pokud se sjednotí legislativa pro všechny pacienty se vzácnými onemocněními v Evropské unii, bude přístup k přeshraniční péči stejný pro pacienta z České republiky i pro pacienta z Německa. Což dnes není. Velkým pokrokem by byl i sjednocený systém orphakódů, možnost více využívat společné nákupy léků na vzácná onemocnění pro všechny členské státy nebo systémovější podpora výzkumu a sdílení dat. To všechno pacienti pocítí ve včasnější diagnostice a snazším přístupu k moderní léčbě.
Břečťan: Klasické pilíře typu včasná diagnostika a zajištění péče i léčby jsou nesporné. Neméně důležitou oblastí je ale i zdravotně-sociální pomezí. Pro lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí celý život, je sociální rozměr naprosto zásadní. Přitom jde o oblast, v níž dnes pozorujeme výrazné „rozevírání nůžek“ mezi různými evropskými státy. Sjednocení legislativy díky evropskému akčnímu plánu by výrazně pomohlo srovnat podmínky pro pacienty napříč Evropou.
Mohlo by vás zajímat
Rezonoval Evropský akční plán pro vzácná onemocnění i v kuloárních diskusích konference?
Arellanesová: Nebyl. Lidé v kuloárech řešili každodenní problémy života se vzácným onemocněním. Řešili, kde dostat péči, jak se spojit s dalšími pacientskými organizacemi. Konference nabídla obrovskou příležitost pro networking a propojování. Dnes samozřejmě máme internet a máme sociální média, ale osobní setkání v klidu na konferenci je stokrát účinnější a lepší než komunikace skrze internet a e-maily. To je podle mne jeden ze zásadních důvodů, proč se tato a další konference pořádají.
Břečťan: Je to tak. Účastníci si z konference odnesli inspiraci, kontakty a silný pocit, že jsou součástí velkého evropského celku, který vytváří něco opravdu velkého a zásadního. Díky tomu, že se konference konala v Praze, se jí také letos mohlo účastnit mnohem více českých zástupců pacientů než v minulých ročnících.
Kolik jich bylo?
Břečťan: Za ČAVO bylo na konferenci kolem 20 zástupců pacientských organizací i individuálních pacientů se vzácným onemocněním. I v tom bylo pražské pořadatelství unikátní – do zahraničí by jeli zástupci dva nebo tři.
Arellanesová: Zdůraznila bych, že se konference neúčastnili jen zástupci zastřešujících organizací, jako je v případě Česka ČAVO, ale i zástupci pacientských organizací pro jednotlivé diagnózy.
Břečťan: A české pacientské organizace nezapadly, byly na konferenci vidět. Mimo jiné prezentovaly svou práci na 12 posterech, které si mohli všichni účastníci prohlédnout. Díky nim jsme prezentovali tuzemskou péči i výzkum.
