Ministerstvo zdravotnictví připravuje novelu, která zpřístupní asistovanou reprodukci ženám bez partnera. Jenže zatímco se debata soustředí na rozšíření přístupu k léčbě, odborníci varují před zásadním opomenutím. V éře genetického testování je totiž koncept anonymního dárce fikcí, kterou připravovaná změna nijak neřeší.

Ministerstvo zdravotnictví připravilo novelu, která umožňuje podstoupit asistovanou reprodukci i ženám bez partnera. Doposud totiž zůstávala přítomnost partnera na klinice a jeho podpis podmínkou. To vedlo řadu žen k tomu, aby podstupovaly zákrok k zahraničí. Jiné si přiváděly muže, který ve skutečnosti jejich partner nebyl.

Ačkoliv ale novela reaguje na společenskou změnu, k níž od napsání původní podoby zákona o specifických zdravotních službách došlo, opomíjí jiný zásadní aspekt související s asistovanou reprodukcí. Totiž fakt, že vzhledem k rozvoji genetického testování není možno zaručit anonymitu dárcům pohlavních buněk.

Dvě stovky dětí, kterým hrozí vzácná rakovina

Zatímco v minulosti stála v centru pozornosti bezpečnost odběru a úspěšnost léčby, dnes se situace mění. Evropa se posouvá od regulace zdravotního výkonu k regulaci jeho celoživotních důsledků. Středem zájmu se tak stává odpovědnost institucí vůči dárcům, příjemcům, a hlavně dětem narozeným z darovaných buněk i jejich rodinám.

Potřebu řešit toto téma přitom vyburcoval takzvaný případ donora 7 069. Ten před 20 lety daroval své sperma v dánské spermobance. Odtud se pak vzhledem k celoevropskému nedostatku dárců spermií jeho sperma dostalo do 14 evropských států a vedlo k narození přinejmenším dvou stovek dětí. Jenže po 15 letech vyvstalo podezření, že je dárce nositelem mutace, která stojí za vzácným nádorovým onemocněním.

Díky spolupráci klinických genetiků z několika států se povedlo zjistit, že děti, které se navzájem neznaly a vyrůstaly v různých zemích a rodinách, spojuje biologický původ. Jenže v době, kdy se případy podařilo propojit, už měly některé děti diagnostikované zhoubné nádory a další zemřely.

Potřebujeme větší míru mezinárodní spolupráce

V době, kdy zmíněný dárce sperma daroval, ještě genetické metody neuměly patologickou mutaci rozpoznat. Případ ovšem upozornil na to, že evropský systém nedokázal rychle propojit informace napříč státy a předat je rodinám. Včasné zařazení do preventivních programů by přitom mohlo zachraňovat životy.

„Asistovaná reprodukce, především přeshraniční, proto vyžaduje podstatně vyšší míru spolupráce, registrů a dlouhodobé sledovatelnosti, než jakou předpokládaly původní národní právní úpravy,“ zdůrazňuje psycholožka, bioetička a vysokoškolská pedagožka na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích Hana Konečná.

Mohlo by vás zajímat

Možnost najít příbuzné, i když nejsou v databázi

Problematika zároveň bezprostředně souvisí s otázkou anonymity dárcovství pohlavních buněk. Ještě několik let zpátky stála debata tak, že na straně zachování anonymity padaly argumenty poukazující na ochranu soukromí dárce, stabilitu rodiny vychovávající dítě a omezení nežádoucích zásahů do rodinných vztahů. Z druhé strany pak zaznívalo právo dítěte znát svůj genetický původ.

„Ještě na počátku tohoto století bylo možné anonymitu chápat jako prakticky vymahatelný právní institut. Masivní rozšíření komerční genetických testů, genetické genealogie a obrovské genetické databáze úplně změnily debatu. Současně se výrazně zdokonalily metody bioinformatické analýzy, které umožňují identifikovat biologické příbuzné i tehdy, když testovaná osoba sama v databázi registrována není. Patřila jsem mezi výrazné zastánce anonymity. Chápu, že už ji nemohu obhajovat. Nemyslím si, že se změnila psychosociální argumentace. Změnil se svět kolem ní,“ konstatuje Hana Konečná.

Rozhodnutí, které ovlivňuje lidi napříč generacemi

Dárci pohlavních buněk by proto měli dostat jasnou informaci, že jim anonymitu již nelze zaručit. A to ani tehdy, pokud jim to garantuje zákon. Zároveň v evropské diskuzi začíná zaznívat nejen vztah dárce – příjemce – dítě narozené díky darovaným buňkám, ale hovoří se i o dětech v rodinách dárců a dalších příbuzných.

„I oni mohou být v budoucnu konfrontováni s neočekávaným objevením genetických sourozenců, nových zdravotních informací nebo biologických vazeb, o jejichž existenci dosud nevěděli. Rozhodnutí darovat či přijímat gamety (pohlavní buňky, pozn. red.) v rámci asistované reprodukce se tak přestává týkat pouze dárce a příjemkyně. Stává se rozhodnutím, které může ovlivnit životy dalších osob napříč několika generacemi,“ poukazuje Konečná.

Zajistěme psychosociální podporu

Nejvíce se pak pochopitelně důsledky týkají samotného dítěte. Evropská společnost pro lidskou reprodukci a embryologii proto doporučuje, aby všichni účastníci dárcovských programů měli přístup ke kvalitní psychosociální podpoře před léčbou, během ní i po narození dítěte. Podobně se k věci staví i nová doporučení Rady Evropy.

„Členské státy by měly stanovit minimální kvalifikaci a kompetence požadované od odborníků poskytujících psychosociální a genetické poradenství a zajistit jejich nezávislost na týmu odpovědném za získání souhlasu a provádění postupů lékařsky asistované reprodukce,“ stojí v doporučeních.

Světová sít psychologů zaměřených na poradenství v oblasti asistované reprodukce IICO ovšem upozorňuje, že v tuto chvíli doporučení vesměs zůstávají jen na papíře. A dostupnost kvalifikovaného psychosociálního poradenství se naopak zhoršuje.

Přijmeme zodpovědnost?

V Česku je navíc tato debata úplně v plenkách. Novela zákona o specifických zdravotních službách ji zcela pomíjí. Pouze rozšiřuje povinnost zachování anonymity anonymního dárce a pravidla předávání zdravotních údajů i na ženy podstupující asistovanou reprodukci bez partnera.

„Navržená změna zajišťuje, aby ochrana anonymity dárců zárodečných buněk a právo dítěte narozeného z asistované reprodukce na informace o zdravotním stavu dárce byly zachovány bez ohledu na to, zda je příjemkyní umělého oplodnění žena žijící v páru s mužem nebo žena bez partnera,“ konstatuje důvodová zpráva.

Podle Konečné by ovšem debatě o rozšíření přístupu k asistované reprodukci měla předcházet právě diskuze o tom, zda je český systém připraven převzít odpovědnost. A chybět by nám neměla infrastruktura, která umožní:

  • mezinárodní spolupráci při sledovatelnosti biologického materiálu,
  • vysoký stupeň ochrany dárců, příjemců i dětí narozených díky dárcovství,
  • možnost bezpečně uchovávat a aktualizovat údaje po velmi dlouhou dobu,
  • mechanismy pro předávání nově zjištěných zdravotně významných informací,
  • psychosociální podporu pro dárce, příjemce i osoby narozené z darovaných gamet,
  • realistické informování o dlouhodobých konsekvencích zdravotních, psychosociálních i právních.

„Diskuse o tom, komu má být asistovaná reprodukce dostupná, bude nepochybně pokračovat. Je správné, že se vede otevřeně a s respektem k různým hodnotovým pohledům. Současně však musíme akceptovat, že se doba naprosto změnila. Zatímco ještě před několika lety byla hlavním tématem bezpečnost zdravotnického výkonu, dnes se stále více hovoří o celoživotní odpovědnosti vůči všem osobám, jejichž život je jedním darováním gamet ovlivněn. Přijme ČR tuto odpovědnost?“ ptá se Hana Konečná.