Do specializovaných center se v Česku dostane jen menšina pacientů se vzácnými onemocněními. Propojená síť péče chybí. Nemocní a jejich rodiny proto často hledají vhodné odborníky sami. A někdy si i s pomocí pacientských organizací vytvářejí vlastní týmy specialistů. O tom, jak tento problém systémově uchopit, diskutovali experti u kulatého stolu Národní strategie pro vzácná onemocnění.
V České republice nelze úplně mluvit o síti zdravotní péče o pacienty se vzácnými onemocněními, uvedla diskusi vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Pavla Doležalová.
„Síť je ve všech mezinárodních dokumentech charakterizována jako vzájemná úzká spolupráce v péči o danou skupinu pacientů. A to u nás nemáme zavedeno. Seznam center vysoce specializované péče o vzácná onemocnění je sice uveden na stránkách ministerstva a byl publikován ve věstníku a nazván sítí, skupiny pracovišť pro jednotlivá onemocnění jsou ale tak rozmanité, že je spolupráce mezi nimi limitovaná. Je žádaná a kýžená, ale není principem péče o jednotlivého pacienta nebo o skupinu pacientů dané diagnózy,“ upozornila Doležalová.
Sítě pro jednotlivé skupiny diagnóz v ČR zatím chybějí. „Zatím nejsou žádným způsobem vydefinovány. To by mělo být na národní úrovni podle mne hlavním předmětem řešení a diskuse,“ řekla.
Nezmapovaný terén
Dalším problémem je, že podle analýzy vypracované Ústavem zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) se do specializovaných center dostává jen 15 až 45 procent pacientů se vzácnými onemocněními – podle typu diagnózy. „Ostatní pacienti se pohybují po jiných pracovištích fakultních nemocnic, ale také po okresních nemocnicích. Řada z nich se dokonce vůbec nedostane do jakékoli specializovanější péče,“ upozornila Doležalová.
Zmapování toho, kolik specializovaných pracovišť pro různé skupiny pacientů Česko potřebuje, je navíc podle ní velmi obtížné. „Potřebujeme věrohodná a přesná data. A to je běh na delší trať. Protože rozpoznání pacientů v národním statistickém systému vyžaduje jejich identifikaci podle diagnostických kódů. A ty bohužel v podobě MKN klasifikace (mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, pozn. red.) fungují jen pro omezenou část vzácných onemocnění,“ vysvětlila.
„Zoufale čekáme na to, až poradou vedení ministerstva zdravotnictví projde návrh nového metodického pokynu pro kódování orphakódy (unikátní numerické identifikátory sloužící k přesné klasifikaci a kódování vzácných onemocnění, pozn. red.), abychom mohli začít oslovovat poskytovatele s tím, aby je začali používat,“ popsala Doležalová aktuální potřebu, bez níž ke zmapování potřeb centrové péče dojít nemůže. A dodala: „Určitě to ale nebude za rok. A myslím, že ani za dva. Můj odhad je, že tato data pro většinu vzácných onemocnění bychom mohli mít možná za pět let.“
Pacienti si pomáhají sami
„V reálu si pacienti hledají odborníky sami. V mnoha případech založí svou vlastní pacientskou organizaci a najdou si pacienty se stejnou diagnózou přes sociální sítě. Následně dokonce edukují svoje vlastní budoucí odborníky – a tak si vytvářejí své vlastní odborné týmy,“ popsala u kulatého stolu předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Vznik takových odborných týmů většinou iniciují pacienti nebo rodiče dětských pacientů, předsedkyně ČAVO ale zažila i případy, kdy na začátku stáli nadšení lékaři. Takové týmy pak vlastně částečně suplují centrovou péči u diagnóz, kde není k dispozici.
Pomáhat se ČAVO snaží i napřímo. „Pacienti nás kontaktují vesměs přes helplinku. Tu vedeme ve spolupráci s odborníky a garanty, mezi něž patří třeba i paní profesorka Doležalová. S odborníky konzultujeme, do jakého centra pacienty poslat. Je totiž velmi těžké pro každé ultravzácné onemocnění identifikovat, ke kterému ERN centru patří,“ vysvětlila Arellanesová.
Bariéru přitom představuje i kapacita center. „Nejde o nějaké samostatné prostory, ale o součást běžných oddělení, na nichž má část lékařů dedikovanou část svého úvazku péči o vzácná onemocnění,“ poznamenala. Zajištění kapacit členů multidisciplinárních týmů je jedním z velkých úkolů národní strategie, dodala.
Práce celého týmu
Důležitou otázkou, kterou odborné společnosti i jednotlivá pracoviště řeší, je podle přednosty pneumologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol Libora Fily také přechod dětských pacientů do dospělého věku. „Pracoviště se k této péči přihlašují a snaží se zaručit, že u nich bude péče taková, jaká má podle doporučených postupů být,“ uvedl svou pozitivní skutečnost.
„Například u cystické fibrózy byly začátky poněkud divoké. Centra pro děti byla v Mostě, v Ostravě, ve Zlíně. Každé z nich se staralo o 5 nebo 10 pacientů a expertíza v nich nemohla být taková, jakou toto onemocnění potřebuje. Tahle centra už dnes zanikla. Máme pět center, v nichž je dětská i dospělá část. A snažíme se, aby počet pacientů odpovídal doporučením Evropské společnosti pro cystickou fibrózu. Dostatek pacientů zaručuje, že mají lékaři dostatek zkušeností,“ vysvětlil Fila.
A připomněl, že se na péči o pacienty se vzácnými onemocněními nepodílejí jen zdravotníci. „Multidisciplinární tým tvoří i psycholog, farmaceut nebo datový manažer. Nabízí se otázka, jestli má všechno platit zdravotní pojišťovna a neměly by existovat i jiné zdroje,“ uvedl Fila. Doplnil, že vítá, že v nové národní strategii je zmíněna potřeba vícezdrojového financování, na němž se bude podílet i ministerstvo zdravotnictví, kraje, obce a evropské fondy.
Poděkování za podporu kulatého stolu patří společnosti Vertex.
