Zpřehlednění cesty pacienta systémem je úkol, kterého by se mohl zhostit regionální koordinátor sociálních služeb. Že ministerstvo práce a sociálních věcí pracuje na zřízení této funkce, řekl na sympoziu Zdravotnického deníku věnovanému vzácným onemocněním náměstek ministra zdravotnictví Václav Pláteník. Na zřízení národního koordinátora pouze pro vzácná onemocnění je však podle něj dosud brzo. Diskuze se stočila i na nedostatek administrativních pracovníků v Centrech vysoce specializované péče nebo na sběr dat o pacientech, jejich potřebách a kvalitě života.
„Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je u nás na velmi vysoké úrovni, a to někdy i navzdory systému,“ řekl na sympoziu Pláteník. I tak je ale podle něj stále co zlepšovat. Jedním z problematických aspektů je nepřehlednost sítě specializovaných pracovišť – na ten si má ovšem posvítit projekt SYPOVO, který má stanovit závazné standardy organizace péče a o němž v úvodní prezentaci podrobněji mluvila vedoucí Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění při Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu Všeobecné fakultní nemocnic a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Pavla Doležalová.
Náměstek ministra Pláteník se pozastavil také nad tím, že chybí odpovědná osoba, která pacientům pomůže s navigací systémem a vyšetřeními, něco na způsob průvodce. Na tom už ale prý pracují lidé z ministerstva práce a sociálních věcí. „V rámci vládní novely o sociálních službách má na úrovni ORP (obce s rožšířenou působnosti – pozn. red.) vzniknout ,koordinátor’. Ten by nebyl výhradně pro vzácná onemocnění, ale pro veškeré sociální služby a zdravotně sociální agendu,“ vysvětlil Pláteník.
Zřízení samostatného národního koordinátora prý zatím není na pořadu dne. Přesto náměstek uznal, že by byl potřebný. „Není aktuálně špatně, že tato pozice není obsazená, protože aby měl svoji váhu a mohl hrát důležitou roli v systému, potřebuje mít strategii k tomu, jak to dělat,“ dodal Pláteník s tím, že v opačném případě by došlo spíše k vytvoření pozice tajemníka nějaké komise. „Museli bychom si říct, co by to vůbec mělo být za roli,“ dodal. Připustil, že zřízení takové funkce se může protnout až s dalším volebním obdobím, tedy nejdříve v roce 2026. Existují však určité kroky, které tomu musí předcházet.
Pláteník hovořil i o potřebě administrativních pracovníků, kteří v zařízeních často chybí, a tuto práci pak musí dělat zdravotnický personál. „Ta cesta je nejspíš říct, a bude to patrně výsledek projektu SYPOVO, že jestli se má něco nazývat Centrem vysoce specializované péče, tak to má obsahovat i tento typ pracovníků,“ uvedl. Jinými slovy, pokud někdo bude chtít mít takové centrum na svém pracovišti, bude to nejspíš podmíněno povinností mít i dostatek administrativních pracovníků.
Propojení zdravotnických a sociálních dat
O sběru dat, které pomohou vylepšit nejen péči o pacienty se vzácnými onemocněními, na sympoziu hovořil vedoucí oddělení Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace při Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) Miroslav Zvolský. Identifikaci pacientů se vzácnými onemocněními ve zdravotnických datech označil za velký problém – prý se to však daří zlepšovat. Navyšuje se i počet poskytovatelů schopných posílat ÚZIS svá data. „Do budoucna pak bude velkým krokem propojení zdravotnických dat s daty ze sociální péče,“ načrtnul vývoj, od něhož se očekává velmi příznivý efekt.
„Zatím nám ale chybí informace o potřebách pacientů. Jaký je jejich funkční profil, co jim chybí, jakou zdravotní a sociální péči by potřebovali,” vyjmenoval Zvolský prázdná místa dostupných informací. Tomu by podle něj mohla zásadně pomoci standardizace elektronického zdravotního záznamu. „Budeme vědět, jaký je funkční profil pacienta, a standardizovaně zadávat, sbírat a vytěžovat data,“ dodal. Nástroje k tomu prý už existují, byť jejich zapojení bude ještě nějakou dobu trvat.
Zvolský upozornil i na to, že samotná informace o potřebách pacientů už je obvykle někde „textově“ zadána. Není však v současné době snadné ji „vytěžit“. „Cílem je dostat to do standardizované zdravotnické dokumentace, ideálně standardizované propouštěcí zprávy,“ dodal.
O sběru dat mluvila i Pavla Doležalová. Samotný sběr dat jako problematický nevidí, náročnější to je podle ní s technickým zázemím a kapacitami. „Nástrojů existuje spousta, důležité spíče je, abychom je dokázali v rámci průchodu pacienta systémem sbírat. V okamžiku, kdy existuje validizovaný dotazník funkčnosti, už je to jenom otázka ho zainkorporovat do elektronických systémů,“ popsala.
Relativita kvality života
V panelu zasedla i ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Simona Zábranská. Promluvila o tom, jak organizace dotazníkovým šetřením zjišťovala spokojenost pacientů se vzácným onemocněním s kvalitou péče v centrech a obecně vliv nemoci na jejich kvalitu života. Z dat například vyplynulo, že se rodiny pacientů se vzácnými onemocněními těší vyšší kvalitě života než rodiny onkologických pacientů. „Je to tím, že vzácné onemocnění má pacient obvykle od narození a rodiny se s tím naučí žít, takže kvalita života se jim v průběhu příliš nemění, zatímco u onkologického pacienta, který je zvyklý na určitý standard, se kvalita života diametrálně změní,“ vysvětlila Zábranská rozdíl v subjektivním vnímání života s vážnými onemocněními.
Z dalších šetření také mimo jiné vyplynulo, že není správně zmapované fungování multidisciplinárních týmů. „Nějaké guideliny existují a víme, jak by ta centra měla vypadat, ale u nás je to spíše dojmologie,“ uvedla Zábranská a avizovala, že k podrobnější analýze využijí ještě další data, například od zdravotních pojišťoven.
-fk-
Sympozium se konalo za laskavé podpory společností Takeda, Vertex a Všeobecná zdravotní pojišťovna.
